i2

Referat: Øivind Larsen og Magne Nylenna (red.)

Folkehelseinstituttet i dag – hvordan ble det slik?

Michael 2019; 16: 53–163.

For å belyse Folkehelseinstituttets nyere historie, var et utvalg tidligere og nåværende medarbeidere samlet til et aktørseminar i Det norske Videnskaps Akademi 1. oktober 2018 for å utveksle erindringer og erfaringer. Referatet gjengir det som ble sagt i lett redigert form.

Program

 8:30

Kaffe, innsjekk

 9:00

Velkommen

 9:05

Aktørseminar som metode

 9:15

Deltakerpresentasjon

 9:30

Folkehelseinstituttets samfunnsoppdrag i endring

10:30

Pause

10:45

Fra mikrobiologi og vaksineproduksjon til smittevern

11:45

Fra sanitærkjemi til miljømedisin

12:45

Lunsj

13.45

Helseregistrene

14:45

Folkesykdommer og helseundersøkelser

15:00

Oppsummering

16:00

Mingling

17:00

Middag

Velkommen

Magne Nylenna: God morgen alle sammen! Klokken er ni. Hjertelig velkommen til alle! To stoler er tomme foreløpig, men vi håper at de skal fylles i løpet av morgenen og dagen.

I 1929 etablerte regjeringen Mowinckel Statens institutt for folkehelse med økonomisk støtte fra Rockefeller Foundation. I løpet av disse nitti årene har det skjedd store endringer både i det norske samfunn og i helsetjenesten. Helsetrusselen og sykdomsbildet er endret, og det samme gjelder folkehelsearbeidet.

I dag skal vi ikke trekke så lange linjer. Og vi skal heller ikke begynne bakfra. Tvert i mot skal vi ta utgangspunkt i det som i dag heter Folkehelseinstituttet, og som er ganske annerledes enn det som ble etablert for nitti år siden. Vi skal se oss tilbake så langt som erindringen rekker blant de tilstedeværende, og det sier ikke lite. For mange rundt bordet handler det faktisk om over halvparten av instituttets levetid.

«Folkehelseinstituttet i dag, hvordan ble det slik?» Det er spørsmålet vi skal forsøke å besvare. Det kan være vanskelig nok å kartlegge hva som har skjedd gjennom noen tiår, men ambisjonen vår er også å se på hvorfor ting skjedde. Hva har vært driverne bak, og hensikten, med de store forandringene instituttet har gjennomgått, og som har endt opp med dagens Folkehelseinstitutt? Ingen er bedre til å beskrive og diskutere utviklingen enn de som selv har vært med på det som har skjedd.

Historikerne har utarbeidet en egen metode for å ta vare på slik erfaring. Det kalles på engelsk witness Seminar. På norsk har vi valgt å kalle det aktør­seminar.

Den som kjenner metoden aller best her i landet, er professor emeritus i medisinsk historie, Øivind Larsen. Han vil nå orientere litt om metoden.

Aktørseminar som metode

Øivind Larsen: Før vi tar fatt på dagens program, vil vi som er arrangører gjerne fortelle hva dere egentlig har sagt ja til å være med på. Et aktørseminar er ikke bare et hyggelig treff, der gamle kolleger og diskusjonspartnere møtes og skal snakke om gamle dager. Selvfølgelig skal det være et hyggelig treff, og de fleste aktørseminarer blir nettopp det. Men det ligger en historisk metode bak som gir et rammeverk for hvordan et slikt seminar skal være.

Historiefaget har sin metodologi akkurat som all annen forskning. Historiens oppgave er å gjenskape en virkelighet som hører fortiden til på en mest mulig korrekt måte. Til det trengs kilder. Hver kildekategori har sine spesielle fordeler og ulemper og dessuten sine spesielle kildeproblemer. Et stikkord for dette er at kilder kan ha ulike relasjoner til det studieobjektet de skal belyse. Viktigst er kanskje at kilder supplerer hverandre. De belyser da en problemstilling fra forskjellige kanter. Svært ofte er det skriftlig materiale som benyttes som historiske kilder, men her kan imidlertid avstanden til det som beskrives, være problematisk. Den informasjonen man er ute etter, har passert gjennom flere ledd og autentisiteten blir usikker. Muntlig informasjon om det samme tema kan derfor gi et viktig supplement og være et korrektiv.

Vi som er her i salen kan bare tenke tilbake et øyeblikk på møter vi sikkert alle har vært til stede på, der folk kranglet som ville hunder, men hvor etterlatte skriftlige kilder til møtet, nemlig vedtaksprotokollen der diskusjonen er utelatt, bare utstråler fred og harmoni. Men det som virkelig foregikk, er premissene for det som skjedde videre.

Såkalt oralhistory, altså systematisk bruk av muntlige kilder, er et eget historisk fagfelt. Egentlig er det ganske gammelt, men som fagfelt er det avhengig at man rent teknisk har muligheter for opptak av lyd og eventuelt bilder for å sikre informasjonen, ha intervjuer, samtaler og møter. Det var først fra 1960- og 1970-årene at opptaksteknologien var blitt så enkel og effektiv at bruken av metoden kunne skyte fart og denne type forskning kunne få større omfang.

Men det var også en annen grunn til at interessen var stor nettopp i disse årene. Det var datidens mange protestbevegelser som nå fikk en ny arena for dokumentasjon av sin virksomhet. Dette var i tråd med den økende interessen for den historiske tilnærmingen som er kalt «history from below». Intervjuer som bevares som kilder, har siden vært mye brukt, for eksempel for å sikre dokumentasjon fra fra krigsveteraner, overlevende etter f. eks. holocaust, viktige samfunnsaktører og i andre sammenhenger. Innenfor medisinsk historie er det f. eks. på nettstedet helsehistorie.no en rekke intervjuer med medisinske nøkkelpersoner.

Den alminnelige økningen i individualiseringen og interessen for enkeltpersoners subjektive opplevelser har også bidratt til utviklingen.

Systematiske medisinhistoriske aktørseminarer som det dere er med på nå, har særlig vært brukt i England, der «The Wellcome Trust Centre for the History of Medicine» i London har arrangert et stort antall såkalte «Witness seminars» om viktige hendelser. Serien begynte i 1993. Jeg kom selv i kontakt med dette via lederen for «Wellcome»- prosjektet, doktor Tilli Tansey, og antok at denne teknikken kunne være noe for norske forhold. En gruppe medisinhistorisk interesserte i Oslo reiste derfor til London i 2007 og hadde et møte med Tilly Tansey med tanke på å starte en aktør­seminarserie i Norge, og det er da blitt gjort. Vi har hatt en rekke slike seminarer, og referater fra alle har vært publisert i tidsskriftet Michael.

Men det var også andre enn «Wellcome» som arrangerte slike seminarer. Personlig fikk jeg i 2005 anledning til å være med som passiv observatør på et seminar i Liverpool angående presset mot «National Health Services». Seminaret var initiert av medisinerhistorikeren Sally Sheard fra Liverpool. Der var blant annet den sentrale personen i britisk politikk Lord Owen til stede og talte fritt. Det ble da helt klart for meg at dette var en metode som ga mye nyttig stoff og supplement til det historiske helhetsbildet av kompliserte saker.

Figur 1: Fra møtesalen i Det norske Videnskaps-Akademi, Drammensveien 78, Oslo. Ved bordet fra venstre møtelederne Gunhild Wøien og Magne Nylenna og videre mot høyre: Camilla Stoltenberg, Jan Alexander, Hans Th. Waaler, Aage Tverdal, Nils Langtvedt, Anne-Johanne Søgaard, Johs. Wiik, Hanne Nøkleby, Preben Aavitsland. Stående bak møtelederne: Turid Jensen.

Foto: Øivind Larsen

I Norge har vi altså kalt seminarene for aktørseminarer, ikke witness-seminarer som i England. Dette er fordi vi vil ha med folk som har vært med på å ta avgjørelser, vært med på å forme det som skjedde, ikke bare vært vitner til det.

Men det er en spesiell dramaturgi i det dere nå skal være med på. Den er som følger:

For det første: Alt tas opp på «bånd». Vi har på dette seminaret ikke video-opptak, hvilket også kunne sikret kroppsspråket. Vi har prøvd det også. Men det blir isteden tatt rikelig med fotografier, og det er det jeg som kommer til å gjøre. Det er det som er sagt, som er kilden, intet annet. Dette er altså oral history.

Det overordnede temaet er delt inn i bolker, fordi man da kan konsentrere debatten om de delaspektene seminaret handler om, og slipper å gå unødig fram og tilbake i ordvekslingen. I hver bolk er det en av deltakerne som på forhånd har fått i oppdrag å innlede. Denne innledningen skal ta cirka syv minutter, verken mer eller mindre. Altså, hvorfor syv minutter? Jo, det er det erfaring som har tilsagt, at syv minutter er passende tid for å få en gunstig detaljeringsgrad og å unngå gjentakelser. Deretter slippes i hver bolk utvekslingen av informasjon og meninger løs.

Da må deltakerne huske på at dere er her fordi dere har vært med på å forme Folkehelsas utvikling. Dere sitter inne med informasjon som er det historiske kildematerialet. Derfor: Ta ordet! Av hensyn til båndopptaket må alle si sitt navn før innlegg eller replikk, dersom da møteleder glemmer å gjøre dette. Og så må man selvfølgelig snakke rett inn i mikrofonen slik at opptaket blir godt. Så vil dere legge merke til at vår medhjelper, Turid Jensen går omkring her. Hun skal skrive ut opptakene, og går derfor rundt og tar notater for å kvalitetssikre skrivearbeidet.

Innleggene i diskusjonen skal fortelle om hva som hendte, når det hendte, hvorfor det hendte, og hva følgene ble. Og særlig er punktet hvorfor viktig. På hvilket grunnlag var det avgjørelser ble tatt, var det kanskje bare den generelle tidsånden? Var det sterke personligheter som fikk sin vilje igjennom? Var det drivere nedenfra? Kanskje det var drivere ovenfra? Det er slikt vi skal ha fram. Dette er ideen med aktørseminaret.

For Folkehelsas vedkommende kan generelle drivende faktorer for eksempel være endringer i helsebegrepet – eller endringer i samfunnsoppdraget. Hva med endringer i forholdet mellom institusjonene og forskning og kunnskapsproduksjon? mellom serviceaktiviteter og styringsvirksomhet? Det er sånt vi håper kommer fram.

Aktørseminarer er nettopp seminarer der aktørene selv er med. Det relevante er derfor å holde seg til den tid man selv har vært med, ikke tiden før det. Og vyer for framtida hører heller ikke med. For dette er et historieseminar.

Rent teknisk er det slik at puristene blant aktørseminararrangører både her og i England, puristene, de som skal være metodologisk veldig nøye – særlig hvis der er sosialantropologer til stede – legger vekt på at også kunstpauser, prosodiske lyder, nøling, forsnakkelser, osv. blir tillagt kildemessig vekt. Men vi som har ansvaret her i dag, har et mer pragmatisk syn på dette. Vi vil ha meningene som er formidlet gjennom det talte ord best mulig fram.

Etter seminaret sitter vi med et komplett lydopptak. Det blir arkivert som det er. Så kan eventuelle purister som kommer senere, høre på det selv.

Det blir det lagd en transkripsjon, og det er det Turid Jensen som står bak. Denne utskriften blir mildt redigert, slik at den blir leselig. For erfaringen med slikt arbeid viser nemlig at det er helt utrolig hvor forskjellig muntlig og skriftlig form kan være, selv om det muntlige høres greit ut der og da. Det er faktisk slik at båndopptak av et muntlig utsagn som var meningsbærende i den situasjonen den oppsto, kan være komplett uforståe­lig når man ser det på trykk. Og man må spørre: Hva var det egentlig du sa? Ved behov redigerer vi det derfor så det blir meningsbærende. Språket normeres varsomt til bokmål eller nynorsk. Jeg tror ikke det gjør seg gjeldende her i dag, men det er dessuten enkelte norske dialekter som ikke lar seg skrive ut ordrett slik at meningen kommer riktig fram. Redigeringen skal gi en best mulig balanse mellom ordvekslingens muntlighet og kravene til eksakthet.

Den redigerte utskriften blir så sendt ut til alle med en ukes frist for gjennomsyn. Da er det den enkeltes oppgave å kontrollere og godkjenne at ens egne innlegg gjengir det man sa. Det gis tilbakemelding til arrangøren. Det vil si i dette tilfellet det min e-post. Så blir hele referatet til slutt, med et passende bildeutvalg, publisert i tidsskriftet Michael om noen måneder.

Så er det noe til sist idag. Det er at seminaret avsluttes med en hyggelig middag. Dette er faktisk en del av metoden. Det lærte vi i England. For hensikten med middagen er ikke bare at vi skal ha det hyggelig sammen. Erfaringen med disse seminarene har nemlig vist at gamle konflikter kan reaktiveres. Vi fikk en advarsel i England om det der. Faktisk har vi også opplevd det her. Noen sa ved et av våre aktørseminarer der tidligere meningsmotstandere møttes: De menneskene vil vi aldeles ikke spise middag sammen med! Derfor er middagen en del av metoden. Man kan trenge et sosialt samvær «to wind down».

Så møteleder, vær så god: Sett i gang!

Magne Nylenna: Litt praktisk informasjon først: Mikrofonene brukes altså for å ta opp det som blir sagt. Det er ingen høyttalere i salen. Det betyr at vi må snakke høyt og tydelig selv om vi bruker mikrofoner. Etter hvert, når vi ber om ordet, så gjør vi det ved å sette navneskiltet på høykant. Det er den mest stillferdige måten å be om ordet på. Så skal Gunhild og jeg forsøke å styre diskusjonen, og vi håper, som Øivind sa, at flest mulig tar ordet.

Deltakerpresentasjon

Magne Nylenna: Vi tar nå en ultrakort presentasjon rundt bordet. Jeg begynner med å si at jeg er Magne Nylenna, fagdirektør for utdanning i Folkehelseinstituttet, kom inn med Kunnskapssenteret i 2016.

Gunhild Wøien: Jeg er Gunhild Wøien, er stabssjef nå hos Camilla Stoltenberg og før det har jeg vært kommunikasjonsdirektør i instituttet i 10 år. Før det kom jeg fra Statens helseundersøkelser.

Ingeborg Aaberge: Jeg er Ingeborg Aaberge. Jeg er fagdirektør Område for smittevern, miljø og helse, og har ansvar for å koordinere vaksineaktiviteten. Jeg har vært på Instituttet siden 1980.

Arne Holte: Jeg heter Arne Holte. Nå er jeg professor emeritus ved Universi­tetet i Oslo, men har vært avdelingsdirektør for psykisk helse, divisjons­direktør for psykisk helse, divisjonsdirektør for psykisk helse og assisterende direktør ved Folkehelsen.

Jostein Holmen: Navnet mitt er Jostein Holmen. Jeg er kom inn som del av Peter Hjort sin Gruppe for helsetjenesteforskning tidlig på 1980-tallet og har jobbet mest med helsetjenesteundersøkelsen i Nord-Trøndelag. Er nå professor emeritus ved NTNU.

Liv Flugsrud: Jeg heter Liv Flugsrud. Jeg var ansatt ved avdeling for virologi fra 1956 og holdt på til 2000 og arbeidet med virus, diagnostikk og senere vaksiner.

Arild Bjørndal: Jeg heter Arild Bjørndal. Jeg kom som Jostein med Peter Hjort og var leder for Seksjon for helsetjenesteforskning og avdeling for samfunnsmedisin mens Bodolf Hareide var direktør, og sluttet i 2002.

Geir Stene-Larsen: Jeg heter Geir Stene-Larsen og har vært i Folkehelse­insti­tuttet i to runder, den første fra 1990 til 1996 og den andre fra 2001 til 2012. I den siste perioden var jeg direktør for Folkehelseinstituttet, og den første perioden var jeg først forsker og senere stabssjef for Bodolf Hareide.

Bodolf Hareide: Jeg heter Bodolf Hareide og har hatt glede av å være på Folkehelsa siden 1983, og fra et par år etter var jeg direktør til 2001. Og er du leder, så er du leder for alle.

Kari Furu: Jeg er seniorforsker på Folkehelseinstituttet i dag og kom til Folkehelseinstituttet i 2003. Jeg hadde jobbet i Helsedepartementet for å få opprettet reseptregisteret. Jeg har vært med på å bygge opp legemiddel-epidemologisk forskning og reseptregisteret i Folkehelseinstituttet.

Øivind Larsen: Ja, jeg er altså Øivind Larsen. Jeg er professor emeritus i medisinsk historie og jobber fortsatt på Instituttet for helse og samfunn ved UiO.

Preben Aavitsland: Jeg startet på Instituttet i 1991 som sivilarbeider hos Arve Lystad på enheten for forebyggende infeksjonsmedisin. Der ble jeg fram til 2012. Da var jeg avdelingsleder der, og sluttet på Instituttet. Så vendte jeg tilbake for et par år siden i en halv stilling som overlege og fortsatte med fagområdet smittevern.

Inger Cappelen: Jeg er Inger Cappelen. Jeg begynte på Statens Helseundersøkelser i 1988, og har jobbet der med helseundersøkelser og helseregistre. Så kom jeg over til Folkehelseinstituttet i 2002 og var avdelingsleder for diverse avdelinger, blant annet helsestatistikk og «eput» – utdeling av data – og har også jobbet med smittevernregisteret. Jeg sluttet som pensjonist for et par år siden.

Rolv Terje Lie: Mitt navn er Rolv Terje Lie. Jeg er professor i medisinsk statistikk på Universitetet i Bergen. Jeg ble i sin tid, tidlig på 1980-tallet, ansatt ved Medisinsk fødselsregister som da lå ved Universitetet i Bergen. Jeg arbeidet både under Tor Bjerkedal og Lorentz Irgens, og var altså med registeret over i Folkehelseinstituttet og har hatt en bistillingstilknytning der. I øyeblikket har jeg en bistillingstilknytning til det nye Senteret for fertilitet og helse.

Arve Lystad: Jeg heter Arve Lystad. Etter ti år på Bakteriologisk Institutt ved Rikshospitalet startet jeg på Folkehelseinstituttet 1. juli 1970 og bygget opp en ny avdeling for forebyggende infeksjonsmedisin. Den het den gang Epide­miologisk avdeling. Jeg er p.t. professor emeritus i forebyggende infeksjonsmedisin. Etter 30 år, fra 1970 til 2000, ble jeg pensjonist. Da hadde jeg vært avdelingsoverlege i 30 år ved Folkehelseinstituttet.

Hanne Nøkleby: Jeg heter Hanne Nøkleby, barnelege i utgangspunktet, begynte på Instituttet med vaksinearbeid i 1987, vært leder for smitteverndivisjonen i ti år, og har etter det prøvd å gjøre nytte for meg på forskjellige måter, pensjonist fra i sommer, men har ikke gitt meg riktig ennå.

Johannes Wiik: Mitt navn er Johannes Wiik. Jeg har vært inn og ut av Folkehelseinstituttet siden 1984, også før den tid. Jobbet mye ved Sanitær­kjemisk avdeling og vannhygiene og samfunnsmedisin. Jeg har mest jobbet med administrasjon og vært pengesanker til forskerne på instituttet. Nå har jeg vært pensjonist i syv-åtte år og trives godt med det. Så jeg kan ikke begynne å regne opp alle de avdelingene jeg har vært på Folkehelseinstituttet. Det er ganske mange. Jeg har vært der som stabsleder og nestleder i Bodolf Hareide sin tid, så jeg har hatt mye kontakt med departement og direktorat.

Figur 2: Fra venstre: Camilla Stoltenberg, Jan Alexander, Hans Th. Waaler, Nils ­Langtvedt, Aage Tverdal, Anne-Johanne Søgaard, Johs. Wiik, Hanne Nøkleby, Arve Lystad, Rolv Terje Lie, Inger Cappelen, Preben Aavitsland, Kari Furu, Bodolf Hareide.

Foto: Øivind Larsen

Anne Johanne Søgaard: Anne Johanne Søgaard, etter 15 år i Tromsø med epidemiologisk forskning og helseundersøkelser, begynte jeg på gamle Folke­helsa i 1996. Så fikk jeg i oppdrag å være leder for Helseundersøkelsen i Oslo og ble knyttet til Statens helseundersøkelser i noen år. Jeg kom tilbake i 2002 til det nye Folkehelseinstituttet og var med i den gruppen som planla epidemiologisk forskning i Folkehelseinstituttet. Forskningsmessig har jeg drevet med osteoperose og hoftebrudd i mange år, og er pensjonert nå, men fortsatt, som mange andre her, litt aktiv.

Nils Jørgen Langtvedt: Jeg begynte i Folkehelseinstituttet ved innføringen av helseregisterloven og registerforskriftene for å drive registerforvaltning og utvikle rutiner rundt dette. Jeg kommer fra Datatilsynet og har endt opp i de medisinske forskningsetikk-komiteene.

Aage Tverdal: Jeg heter Aage Tverdal og begynte på Statens skjermbilde­fotografering i 1974. Jeg har ikke hatt fantasi til å finne noe annet, så jeg har vært med til det ble Statens helseundersøkelser. Etter 2002 har jeg vært på FHI hvor jeg ble pensjonist i 2014, men holder også fremdeles på.

Hans Waaler: Jeg heter Hans Waaler med dobbel W og dobbelt A, men tjukk L: Waaler. – Latter – Det er slik det skal uttales. Jeg var i gruppa til Peter Hjort – som ble kalt Gruppe for helsetjenesteforskning – hvor han som var medisiner, skulle ta seg av den delen, mens jeg som var en slags økonom, skulle ta meg av den delen. Vi hadde overfor dette laboratoriepregede instituttet som Folkehelsa var, vanskeligheter med å definere hva denne tjenesten gikk ut på. Da sa Peter at helsetjenesteforskning det er det denne gruppa driver med til enhver tid, slik at uansett hva vi drev med, så var det helsetjenesteforskning, sa Peter Hjort.

Nå har jeg vært pensjonist i 24 år, og nå er jeg veldig gammal og glemsk og bruker tiden til musikk og fallskjermhopping. Takk!

( – Latter i salen –)

Jan Alexander: Jeg er Jan Alexander. Jeg begynte på Statens Institutt for Folkehelse i 1983 etter å ha vært på Yrkeshygienisk Institutt, nåværende Statens Arbeidsmiljøinstitutt, ble ansatt som assisterende overlege på Toksiko­logisk avdeling og har siden vært i forskjellige stillinger blant annet som divisjonsdirektør og assisterende direktør og pensjonert nå i sommer.

Camilla Stoltenberg: Jeg heter Camilla Stoltenberg, og jeg har mistanke om at dette panelet er satt sammen for at jeg skal føle meg litt yngre enn det jeg er, ( – munterhet i salen ) – eller bli inspirert til å hoppe i fallskjerm, noe jeg aldri har hatt lyst til! Jeg begynte i Statens institutt for folkehelse i 1992 som hospitant og var løsarbeider der til det ble nedlagt i 2001. Så fikk jeg være med Geir Stene-Larsen og Gunhild Wøien å forberede det nye instituttet som ble etablert 1. januar 2002, Folkehelseinstituttet. Jeg har vært divisjonsdirektør for epidemiologi, assisterende direktør og direktør siden 2012.

Magne Nylenna: Hjertelig takk til alle! Her har vi altså ganske mange hundre års bred og god erfaring til sammen, og den skal vi nå dele med hverandre. Vi har organisert dagen i fem bolker. Den første har vi kalt:

Folkehelseinstituttets samfunnsoppdrag i endring

Magne Nylenna: Vi får innledning ved Geir Stene-Larsen:

Geir Stene-Larsen: Ja, takk for det! Jeg har, som jeg sa i introduksjonen, vært i Instituttet i to bolker, men jeg vil nå egentlig ta utgangspunkt i den siste bolken hvor jeg var direktør. Og så vil jeg legge til de siste seks årene hvor jeg har vært i Helse- og omsorgsdepartementet og hatt ansvaret for etatsstyringen av Folkehelseinstituttet. Så jeg har jo slik sett vært nokså tungt inne i beslutninger knyttet til instituttet de siste 16 årene – eller hva det blir.

Men la meg starte med begynnelsen. Det var da instituttet i sin nåværende form ble etablert i 2001. Da var det gjort en omorganisering av helseforvaltningen som hadde en spesiell logikk som gikk ut på at helsedepartementet skulle slankes å bli et mest mulig rendyrket politisk sekretariat. Så skulle Helsedirektoratet få en rendyrket politikkutøvende rolle og en rolle med å foreslå politikk for departementet og ministeren. Så skulle Folke­helseinstituttet ha en rendyrket kunnskapsrolle. Det var litt nytt, fordi det tidligere var litt glidende overganger. Særlig Departementet hadde også vært det som vi i dag har som direktorat.

Men da jeg kom inn, var det fortsatt slik at visse områder var uavklart. Så det var noe av det vi startet på. Og som Camilla sa, var jeg og Camilla og Gunhild et triumvirat som startet opp et halvt år før instituttet ble etablert og la grunnlaget for det som da skulle bli strukturen.

Men selv om disse hovedrollene var etablert for de tre enhetene, var det fortsatt uavklarte forhold knyttet til Instituttet. Og en av de tingene som var uavklart, det var helsetjenesteforskningen. Jeg argumenterte sterkt for at helsetjenesteforskningen burde være i instituttet, for det var en kunnskapsproduksjon, så jeg syns det var veldig logisk at den ble værende der. Men det var åpenbart at det var besluttet, egentlig mer eller mindre på forhånd, at det skulle være en del av direktoratet. Tanken bak det var at Bjørn-Inge Larsen, som da var direktør for direktoratet, hadde en visjon om at direktoratet skulle bli et kunnskapsbasert direktorat. Jeg argumenterte for – i de drøftingene vi hadde der – for at den kunnskapsbaseringen kunne de få ved at vi støttet dem på det området på samme måten som vi da støttet dem for folkehelsearbeidet. Men han var veldig opptatt av at dette skulle være innomhus, han ville ha det veldig tett på seg. Utfallet av det ble egentlig at vi avtalte at jeg skulle få beholde smittevern ubeskåret, og med en funksjon som var nær opptil en direktoratsfunksjon, så Helsedirektoratet bare skulle komme inn i smittevernsaker når det var nødvendig å bruke de generelle fullmaktene, stenge skoler og gjøre slike ting. Vi diskuterte også om Folkehelseinstituttet skulle få, eller skulle bygge opp, en juridisk kompetanse som gjorde at vi kunne være et fullt ut direktorat for smittevern. Men kom fram til at det var uhensiktsmessig å bruke så mye krefter som det ville kreve.

I ethvert fall ble dette avtalen, mot at jeg avga helsetjenesteforskningen til direktoratet. Det er bakgrunnen for at helsetjenesteforskningen havnet der i den tiden.

Så brukte jeg anledningen til å påpeke noen samfunnstrekk. Egentlig skulle jeg nå ha trukket den linjen tilbake igjen til 1929, som jeg gjorde den gangen i min argumentasjon, og det skal jeg ikke gjøre nå. Men det jeg argumenterte for, var at et folkehelseinstitutt må utvikle seg i takt med de utviklingstrekk som er i samfunnet. Det har det gjort også hele tiden. Et av de trekkene jeg så, var at vi har brukt veldig mye krefter på somatiske sykdommer. Instituttet var veldig innrettet på mikrobiologi, på miljømedisin, somatologi, og hadde veldig lite på psykisk helse. Så jeg argumenterte for at den delen måtte styrkes sånn at vi fortsatt skulle ha en solid smittevernkomponent og en miljømedisinsk komponent, så skulle vi også ha en samfunnsmedisinsk komponent, og så skulle vi ha denne psykisk helse-komponenten. Det ble starten til en oppbygging av psykisk helse hvor Arne Holte – han kan sikkert redegjøre selv for det senere – kom inn og ledet denne enheten etter hvert.

Nå er min tid snart brukt opp, men jeg har bare lyst til å bruke et par minutter på dette med forskning, for det har vært et tema oppigjennom hele tiden. Da jeg var der i min første periode, var det slik at forskning fortsatt ikke var helt stuerent å drive på med i Folkehelseinstituttet. Departementet ønsket ikke det, så det ble litt forkledt, med begrep som utredning og kunnskapsinnsamling. Men jeg argumenterte veldig sterkt for at et moderne folkehelseinstitutt må være forskningsbasert. Det må være en forskning i bunnen. Man behøver ikke nødvendigvis å forske på alle sidene av det man driver med, men det må være et miljø som er vant til å drive med forskning. Jeg fikk da aksept for at det skulle kunne være en viktig bakgrunn for virksomheten, men ikke en motivasjon for virksomheten. Det skulle ikke være spissen, men et fundament som man skulle kunne bygge på. Det har vi i grunnen i min tid prøvd å holde på, at spissen skal være tjenesteyting, beredskap, håndtering av kriser, slike situasjoner – gi råd om hvilke folkehelsetiltak man bør bruke, og støtte opp under alle andre beslutningstakere i landet når det gjelder folkehelsespørsmål.

Så vi jeg bare, helt til slutt, gå tilbake til dette med helsetjenesteforskning, fordi da – i min tid i Helsedepartementet – var det snakk om å effektivisere forvaltningen. Da var jeg med i en gruppe for det. Da argumenterte jeg igjen sterkt for at hvis man skulle effektivisere, burde man tenke på at kunnskapsproduksjon burde rendyrkes enda mer i instituttet, på den måten at det som før var Kunnskapssenteret og alle som før der igjen var en del av helsetjenesteforskningen ved helseforskningsinstituttet, ble flyttet fra direktoratet til Folkehelseinstituttet. Så da var på en måte ringen sluttet. Da kom den virksomheten tilbake igjen, sånn at det ble en enda mer rendyrket rolle(fordeling) mellom direktorat og institutt.

Dette med forskning har vært et tema hele veien. Det er nok sånn at politikerne ikke er veldig opptatt av forskning, slik at det er embetsverket som har presset igjennom at det skal være forskning som en basis. Helsepolitikerne er opptatt av de tjenestene man gir og ikke av forskningen.

Så har det vært en betydelig nedskjæring av instituttet nå de siste årene, økonomisk sett. Jeg har bare lyst til å si at det skyldes en politisk oppfatning av at disse direktoratene har est ut på den måten at hver gang det kommer en ny oppgave, så skal man ha nye penger. Dette blir som en slags arkeologiske lag som man kan følge – mer penger – nye oppgaver. Den sittende politiske ledelse ville ha en endring på det. De ville ha en reversering av prosessen, og en endring hvor nye oppgaver fører til at gamle oppgaver trekkes ut. De ville altså ha betydelig mer dynamikk i dette. Dette har vært veldig krevende prosesser både for instituttet og direktoratet.

Gunhild Wøien: Ja, det var fint! Takk til Geir! Nå har jo du sagt mye om de siste tjue åra. Da er det åpent både for å kommentere – utfylle fakta på det, men også egentlig for å si litt om tiåra før det. Det er mange her som egentlig har mye av erfaringen sin fra perioden før den Geir snakket om nå. Så begge deler egentlig.

Bodolf Hareide: Ja, jeg var jo som nevnt, leder for Instituttet fra tidlig på 1980-tallet og jeg kan vel kanskje tilføye noe som jeg ikke gjorde da, men som andre har gjort. Min bakgrunn var langvarig erfaring med praktisk helsearbeid som distriktslege i utkantstrøk og i sentrale strøk, helserådsarbeid og også politisk arbeid. Etablerte politisk parti og ble ordfører i en kommune på Nordmøre. Var i fylkesting i to perioder på Møre og Romsdal, formann i fylkeshelse- og sosialstyre og etablerte det første og eneste regionale helseutvalg mellom Nord-Trøndelag og Møre og Romsdal og det eneste som ble til før det ble omorganisert.

Så da jeg kom på Instituttet, hadde jeg stor innsikt i samfunnspolitikk og stor innsikt i strukturen i samfunnet slik det ytret seg både politisk og på helsetjenestesiden. Og det møtte jeg nokså fort da vi skulle begynne å remodellere virksomhet innenfor biologi og laboratoriemedisin på dette instituttet. Det – vi kommer vel tilbake til det – det var ikke uten bare notorisk støtte fra de som jobbet med tingene, selvfølgelig, men langt på vei klarte vi det.

Figur 3: Møtelederne Gunhild Wøien og Magne Nylenna.

Foto: Øivind Larsen

Jeg må si at når det gjelder dette med forskning, selv om jeg er generalist og samfunnsmedisiner, så har jeg ingen forskningskompetanse. Men jeg forsto tidlig at forskning var sentralt for utsagnskraften til et avansert forskningsinstitutt. Så jeg stimulerte alle som ville ta doktorgrad og få bistillinger på Universitetet og på Veterinærhøyskolen etc., fordi jeg sa at den faglig medisinske og vitenskapelig baserte autoriteten er sentral for å gi helsefremming og gjennomslag i det forebyggende arbeid.

Magne Nylenna: Takk ! Vi ber om ordet enten ved å rekke hånden i været eller å ta navneskiltet opp på denne måten. Øivinds oppfordring til å ta ordet og komme i gang, står ved lag. Det er ofte sånn at å bryte isen tar litt tid, og hvor mye som har vært kontroversielt i Geirs innledning, er jeg egentlig litt i tvil om. Men sett utenfra så har det jo skjedd ganske store organisatoriske endringer i instituttet i løpet av disse tredve-førti årene noen av oss har observert det. Og helt ukontroversielt har det vel neppe vært. Vi har altså hørt om forhandlingene mellom direktoratet og instituttet hva angår helsetjenester, forskning og smittevern. Har det vært tilsvarende med universitetene hva angår forskning? Geir!

Geir Stene-Larsen: Ja, ett av mine argumenter var jo, for å beholde helsetjenesteforskningen i instituttet, at det bør være en armlengdes avstand mellom politikerne og forskningsinstitusjonen. Det ble imøtegått med at det egentlig, juridisk sett og faktisk sett, er ingen forskjell mellom avstanden fra departementet og direktoratet og avstanden mellom departementet og Folke­helseinstituttet. De har den samme autonomien i faglige spørsmål som instituttet har. Jeg argumenterte da med at én ting er de juridiske tingene, men en annen ting er hvordan dette ble oppfattet i befolkningen. Og jeg sa at jeg oppfatter at folk flest utenfra, media og andre, vil oppfatte at det er mye tettere bånd mellom direktoratet og departementet enn mellom Folkehelseinstituttet og departementet. Det ble jo også styrket ved at de fire dekanene tok aksjon og lobbet en god del på Stortinget. Det var spørsmål fra Stortinget og det var forskjellige ting som skjedde for å prøve å få omstøtt beslutningen om at forskningen skulle legges til direktoratet. Den kampen førte etter hvert til at de måtte gå litt tilbake og omorganisere direktoratet på den måten at Kunnskapssenteret ble skilt ut. Det var opprinnelig ment at det skulle være en avdeling, men nå ble det skilt ut. Det ble laget til en institusjon underlagt direktoratet som en institusjon i institusjonen. Og det var for å lage en større avstand mellom forskningen og departementet.

Magne Nylenna: Arild Bjørndal!

Arild Bjørndal: Da jeg kom til Folkehelseinstituttet i 1988, tror jeg det var, hadde Peter Hjort kommet dit noen år før med det som het NAVFs Gruppe for helsetjenesteforskning. Hvorfor kom de til Instituttet og hvordan foregikk det? En viktig premiss var at Statens institutt for folkehelse hadde en direktør, nemlig deg Bodolf, som var opptatt av å modernisere instituttet. Og nettopp som du sa, ville bringe det inn i sin tid.

Det er en interessant del av Folkehelseinstituttets historie, som reflekterer at vi i utgangspunktet har et samfunnsproblem – i dette tilfelle utbredte og dødelige infeksjonssykdommer som rir samfunnet som en mare. Fordi vi trenger en løsning – i dette tilfellet trengte Norge laboratoriemetoder og -kapasitet – settes det opp en institusjon. Over årene endrer imidlertid problemet karakter – infeksjonssykdommene blir mindre viktige og sykehusene får nødvendig teknologi slik at behovet for et nasjonalt institutt blir mindre. Hva skjer så? Jo, løsningen bygger seg om. Slik har det vært med Instituttet og slik har et vært på mange andre områder. En la mindre vekt på smittevern, og ble mer opptatt av andre og nye helseutfordringer.

To ting du gjorde som alltid har imponert meg, Bodolf, det var at du så at det med epidemiologi og at den typen forskning gir innsikt i utbredelsen av problemer, men også forståelse av hvordan problemene oppstod. Det var viktig.

Og det andre var at du sa ja til Peter Hjort, da han kom til deg. For Peter Hjort hadde nemlig vært et par andre steder. Han var på Universitetet og tilbød Gruppe for helsetjenesteforskning, og de avviste ham, sa at dette var ikke så interessant, på et tidspunkt hvor fakultetet var veldig biologisk orientert. Men du så nytten og verdien av det og lukket det inn og ga det plass.

Det var jo litt som flere sa, at vi da hadde et institutt – i hvert fall på 1990-tallet – som fortsatt var litt preget av ganske ulike kulturer. Det var nokså umulig å få slått sammen avdeling for virologi og bakteriologi slik jeg opplevde det, det var liksom en stor strid, som for oss andre som sto et stykke unna, fortonte seg som – ikke sant – vi forsto det ikke helt, rett og slett – og vise versa. Og Arve Lystad levde jo litt midt i dette som epidemiolog, midt i skjæringspunktet mellom samfunnsmedisin og forebyggende – eller smittevernet, da.

Gunhild Wøien: Det er det Hareide først og så Waaler og så Arve Lystad.

Bodolf Hareide: Vi hadde en virksomhet i Staten som het Rasjonaliseringsdirektoratet, som var ledet av Hambro (Christian Hambro). Han skrev flere ganger at lederne på disse instituttene har langt større autonomi enn de praktiserer. Det tok jeg han på ordet på, så jeg praktiserte hele tiden en høy grad av autonomi. Og det gikk bra. Det var da viktig å kjenne begrensningene sine selvfølgelig, men vi gjorde veldig mye som vi ikke spurte noen om, opprettelsen av denne gruppen i Sør-Trøndelag osv., fordi vi mente vel selv at vi egentlig kunne langt mer om samfunnets behov for disse tjenestene enn byråkrater eller tjenestefolk i departementet.

Vi hadde selvfølgelig styringsdialog stadig vekk, og det ble ofte en monolog fra min side, en fortelling som ble akseptert. Så veldig mye av det som skjedde, skjedde uten at det var spurt om tillatelse fra departementet. Det ble akseptert i budsjettsammenheng de fleste ganger.

Gunhild Wøien: Da er det Waaler og så Lystad.

Hans Waaler: Jeg har så klar stemme at det er ikke nødvendig med noen høyttaler, egentlig. Dessuten er det bare tull det jeg sier. Men altså, på mikronivå innen medisinen, er det liksom vokst frem et krav om at det man gjør, skal være evidensbasert, ha skikkelig vitenskapelig grunnlag. Men når det gjelder disse store forandringene som liksom popper opp med forskjellige organisasjonsmønstre og sånn, så finnes det jo ikke noe evidensbasering bak det. Det fins ikke noen observasjon som sier at det Geir sier om hvordan det skal utvikle seg, hvordan det har utviklet seg, er det beste og det riktige. Nå tror jeg – jeg kjenner Geir litegranne – at hans subjektive oppfatning er bedre enn det meste. Så jeg har ikke noe argument i mot. Men jeg bare lurte på hvordan vurderer man effekten av det man driver med – av disse omorganiseringene? Hvor mye bedre blir Folkehelsa? Og – he – he, har det noen effekt i det hele tatt? Eller er dette den beste måten å gjøre det på? Hvordan vurderer man det?

Gunhild Wøien: Da er det Lystad og så Aaberge.

Arve Lystad: Jeg tar utfordringen fra Arild Bjørndal. Det ble nevnt at omstillinger og tanker om omstilling kom på visse tidspunkt som jeg syntes var litt i seneste laget. Jeg velger da også å si at det som skjedde allerede fra 1970, og det som hadde skjedd forut for 1970 at man skulle opprette en epidemiologisk avdeling, var med tanke på de smittsomme sykdommene. Og avdøde direktør Lerche, forgjenger til Bodolf Hareide, begynte allerede på 1960-tallet å planlegge at Folkehelseinstituttet skulle være et nasjonalt folkehelseinstitutt også på smittevernsiden.

Dette kommer vi tilbake til senere. Allerede fra 1970 kom vi i gang med å planlegge hvorfor og hvordan vi skal arbeide ved Epidemiologisk avdeling, les infeksjonsepidemiologisk avdeling. Allerede i starten begynte vi å revidere den kunnskapsbasen som ga grunnlag for hvordan og hvorfor vi skulle forebygge smittsomme sykdommer. Den var ikke til stede. Den var forskriftsmessig lagt tilbake til Sunnhetsloven av 1860 hvor man meldte inn tilfeller, insidensen, av smittsomme sykdommer en gang i måneden. Dataene havnet i Statistisk sentralbyrå, der man bladde i papirer. Så kom det noen oversikter årlig om hvordan sykdomstilstanden var for smittsomme sykdommer. Dette var meningsløst ut fra den kunnskap mikrobiologien og erfaringene hadde gitt samfunnsmedisinen. Så det forelå en pioneroppgave! Vi utviklet et meldingssystem som var et straks-system som satte oss med en gang i stand til å finne ut: Hva skjer? Hvem skjer det? Hvor skjer det? Hvordan skjedde det? Og hvorfor skjedde det? Altså «empiriologi» i praksis, så vi ble i stand til å se på årsakene. Det var en radikal utvikling. Da vi da kom i gang med dette, tror jeg det også ble «smittsomt» i forhold til andre helseoppgaver!

Gunhild Wøien: Da er det Aaberge og så Geir.

Ingeborg Aaberge: Jeg hadde bare lyst til å knytte en kommentar til det med forskning på instituttet. Jeg har jobbet innen laboratoriefagene, mikrobiologi og immunologi. Jeg begynte i 1980 som spesialistkandidat på de medisinske spesialitetene. Det var veldig uventet for meg å bli så veldig stimulert til forskning. Jeg begynte på Immunologisk avdeling og hadde veldig god støtte både av tidligere direktør Christian Lerche og senere av Bodolf Hareide. Men det var mulig at det var lokale forskjeller. Noen avdelinger hadde dette som en viktig del, andre kanskje ikke så mye. Så det varierte i alle fall litt.

Gunhild Wøien: Ja, nå er det Geir Stene-Larsen. Og så er det Hanne Nøkleby etter det.

Geir Stene-Larsen: Ja, bare til det med forskningen. Jeg helt enig i at Bodolf har vært veldig flink til å stimulere til forskning, og jeg tror også at Christian Lerche gjorde det. Så min kommentar gikk på hva departementet ønsket. Departementet var ikke spesielt opptatt av det skulle utføres forskning i en sånn institusjon.

Men jeg har lyst til å gripe litt fatt i det Bodolf sier, altså man har større frihet enn men tenker seg. Bodolf brukte den, og jeg prøvde også å bruke den. Og hvis du ser tilbake på det, så tror jeg vi lyktes begge to med å følge den fremgangsmåten.

Men hvorfor kunne det skje? Min tolkning av det er at det er fordi departementet egentlig ikke bryr seg så veldig mye om instituttet, hvis jeg spissformulerer det litt. Altså, jeg prøvde gang på gang å få rede på:

Hva vil dere med instituttet? Og da fikk jeg med en gang svar: «Kan du komme med et forslag?»

(– Humring i salen –)

Det viser altså at de trenger instituttet når det skjer en eller annen smittevernkrise eller et eller annet epidemisk utbrudd, «men fiks det!» er liksom tanken der. Derfor er det også mye større rom for selv å påvirke utviklingen. Og i ethvert fall sånn som jeg opplevde historien, er det at ledere til ulike tider har brukt anledninger som byr seg når samfunnsutviklingen endrer seg, eller når det kommer opp ny teknologi. Det var et argument jeg kom tilbake til i starten, da det var produksjon av vaksiner og sera som var opprinnelig bakgrunn for at instituttet ble etablert.

Så har jeg bare lyst til å svare på deg, Hans Thomas, om dette med hva vet vi om effekten av reformene? Til det er svaret: veldig lite. Min erfaring fra de siste 20 årene når det gjelder politikkutforming og reformer, er at de i veldig liten grad bygger på hverandre og at de også i veldig liten grad bygger på forskning, men at dette er ledd i store trender som gjerne går over mange kontinenter og spres over hele verden som politiske strømninger. Og så er det enkeltpersoner oppi det hele som har sine skjønn som kan være mer eller mindre gode. Så får vi håpe at bare de beste vinner igjennom, men meg bekjent er det ikke noe solid kunnskap når man etablerer nye ting. Evaluering er det i etterkant av og til, men så er jo det litt bortkasta når man går løs på neste runde igjen, for da bruker man ikke den evalueringen.

Figur 4: Arild Bjørndal i diskusjon med Bodolf Hareide. Videre bakover mot høyre sees Jostein Holmen, Arne Holte og Ingeborg Aaberge. Ytterst til høyre Gunhild Wøien.

Foto: Øivind Larsen

Gunhild Wøien: Nå er det Hanne Nøkleby og så er det Jan Alexander.

Hanne Nøkleby: Til noe av dette siste her – jeg lærte av Bodolf at vi jobbet på «forventet samtykke». Og det fikk vi jo. Jeg har følelsen av at det er litt annerledes i dag. At vi i mindre grad tør å sette i gang ting med «forventet samtykke». Men det kan jo være at jeg er litt lenger unna ledelsen, det vet jeg ikke riktig.

Det jeg egentlig skulle si, var en kommentar til det Geir snakket om, det var til diskusjonen om smittevernarbeid ved direktoratet. For dette var på ingen måte noe nytt da du kom. Utgangspunktet var en trenivåmodell med direktoratet og oss. Det funket vel ganske bra omtrent til hiv kom til Norge. Men det var mye diskusjoner. Så ble det en endring på tidlig 1990-tall hvor vi ble likestilt under departementet. Da var det veldig mye frem og tilbake med hvem som bestemte hva. Den avklaringen dere gjorde i 2002, hjalp veldig. Det var veldig sjelden direktoratet blandet seg borti det vi drev med, unntatt når det ble en krise. Da ble det veldig slitsomt! Enten det var et utbrudd eller det var, ja, forskjellige sånne ting. Så fort det var beredskap, da var de tungt på. Der er vi igjen! Og jeg må jo si at i den siste runde har vi hatt nok en omkamp om dette. Der føler jeg at vi har veldig god støtte av departementet. Det har vi vært glad for, men det der er vanskelig å få lagt dødt og få aksept for at vi har en mye bredere rolle på smitte­vernfeltet enn andre steder.

Gunhild Wøien: Da er det Jan Alexander og deretter er det Arild Bjørndal.

Jan Alexander: Jeg skal komme tilbake til dette med miljømedisin litt seinere, men først litt til dette med forskning. Det var jo og tjenesteyting, hvis vi kan kalle det det. Altså, tjenesteyting ble hos oss alltid oppfattet som den viktigste oppgaven, mens forskningen liksom skulle danne basis for vår virksomhet. Og jeg kan bekrefte at det var ikke stuerent å kalle det forskning, vi kalte det undersøkelser. Slik at det ikke skulle bli feiloppfattet i departementet.

Jeg hadde også inntrykk av – som det er sagt tidligere av Arve Lystad – at omleggingen av instituttet allerede begynte på et mye tidligere tidspunkt med Christian Lerche, ved at han for eksempel opprettet den miljøtoksikologiske avdelingen i 1971. Og så behovet for å ta opp nye områder som samfunnet hadde behov for den gangen.

Gunhild Wøien: Arild Bjørndal og deretter Rolv Terje Lie.

Arild Bjørndal: Noen kommentarer til noe av det som har vært sagt. Jeg opplevde også at dette med forskning var en litt krevende sak. Jeg husker at i en av mine første samtaler med Bodolf Hareide, understreket du betydningen av at instituttet skulle være en del av helsetjenesten og oppfattes som en del av helsetjenesten. Det oppfattet jeg slik at vi ikke skulle gå rundt i verden og skryte av at vi jobbet på et svært, statlig finansiert forskningsinstitutt, fordi du sa med rette, sånn som jeg husket det, at da vil spørsmålet komme veldig fort om hvorfor er vi ikke på universitetet eller et annet sted. Så det var på en måte «Fingerspitzengefühl» sånn som jeg oppfattet det, i forhold til hva som var aktuelt.

En annen ting som vi ikke har berørt, eller som det hadde vært interessant å høre Johs. Wiik og andre snakke om, det er forholdet til direktoratet. For det vet ikke jeg nok om, men vi fornemmet at det var stress i forholdet til direktoratet, i hvert fall dann og vann. En tredje ting som det hadde vært morsomt å høre Jostein snakke om, er at det med Peter Hjort fulgte noen svære initiativ. Peter var eminent – han hadde en helt fantastisk sans for hva som var viktig og riktig å bringe inn i samfunnsdebatten.

En av de tingene som skjedde, var at Jostein kom med ansatsen til det som skulle bli helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag. Og så, på Folkehelse­instituttet møtte det Bakketeig og hans veldige initiativ når det gjaldt å få fram for eksempel Mor-barn-undersøkelsen. Ikke sant? Helt uten penger, uten budsjett, det var liksom bare, la oss prøve å gjøre det!

Og vi hadde jo ikke penger! Det var en annen og veldig viktig ting som handlet om forskning, det var at i styringsgruppa for helseundersøkelser i Nord-Trøndelag var det endeløse diskusjoner om hvordan vi kunne skrape sammen midler herfra og derfra.

Så forskningsaktiviteten på Folkehelseinstituttet hadde ikke veldig mye penger. Og det gjaldt avdeling for samfunnsmedisin både på epidemiologi-siden og på det som etter hvert handlet om helsetjenesteforskning og kunnskapsoppsummering og metoder for å syntetisere kunnskap.

Det siste jeg skal si, er at det vokste fram en etter hvert ganske stor, avdeling for samfunnsmedisin som var nokså delt i to. Det ene var den klassiske epidemiologiske forskningen som Leiv Bakketeig ledet og Per Magnus var veldig viktig i, og som utviklet seg med en ganske sterk indre dynamikk og var viktig på sine premisser. Så var det en helt annen tradisjon som vokste fram av helsetjenesteforskningen. Det handlet om at helsetjenesteforskning veldig ofte var å dokumentere ulikheter i det som foregikk i helsetjenesten, og hva var grunnene til det? Jo, en av grunnene til det var rotet i det medisinske kunnskapsgrunnlaget. Vi visste simpelthen ikke hva vi visste! Det var hver gang vi skulle prøve å finne ut hvorfor noe var som det var, så var det «the mess of medical information». Det førte til en interesse for metoder for å trekke sammen kunnskap, utvikling av The Cochrane Collaboration, systematiske oversikter og så videre. Så det ble etter hvert et viktig grunnlag, for det er det som må informere policy-utvikling og praksisutvikling.

Da skal jeg bare si aller sist at en av grunnene til at den virksomheten gikk til direktoratet, var at det også pågikk forhandlinger om hvordan vi kunne skaffe mer penger til den typen av virksomhet. For vi hadde lite penger til det på slutten på Folkehelseinstituttet. En viktig måte å skaffe penger på, er å bytte organisasjon. Da bytter man nemlig budsjettlogikk, så det som ene organisasjonen høres ut som et helt ublutt krav, det kan i neste organisasjon fortone seg som den rene naturlighet. Det var også en del av historien her. Jeg tror vi doblet – vi tredoblet budsjettet for den delen av virksomheten ved å gå fra instituttet til direktoratet. Og så skjedde det samme igjen da man gikk fra direktoratet til et eget nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten!

Gunhild Wøien: Da er det Rolv Terje Lie og deretter Aage Tverdal.

Rolv Terje Lie: Jeg hadde veldig lyst til å bringe inn det internasjonale bildet i denne utviklingen, særlig når det gjelder å legitimere forskning. Selv har jeg hatt flere års opphold ved NIH (National Institute of Health), som jo har tung føderal finansiering og veldig stor grad av autonomi og et tydelig forskningsoppdrag.

Etter hvert fikk flere av våre miljøer veldig god kontakt med dem, og de har betydd en del for oss. De har også finansiert aktivitet hos oss. Så jeg har tenkt at de bidro til at forskningen ved Folkehelseinstituttet ble mer vektlagt. Samtidig kom et generelt sterkere krav om evidens. Det var det noe med at vi ble påvirket av landene rundt oss og kanskje de med mest autoritet på disse områdene vi jobbet med, var amerikanerne. Jeg har tenkt at det betydde noe for utviklingen. I hvert fall har det vært sånn oppi mitt hode da utviklingen skjedde utover på rundt 1990-tallet – 2000-tallet. Så oppfattet jeg det som veldig normalt og fornuftig i forhold til det internasjonale bildet.

Gunhild Wøien: Aage Tverdal og deretter Nils Langtvedt.

Aage Tverdal: Jeg begynte på Statens skjermbildefotografering i 1974. Da var det en overgang fra det vi kalte en totalundesøkelse til selektiv skjermbildefotografering. Det var Hans Waaler som sto bak den ideen. Bak det lå det – jeg vet ikke om det skal kalles forskning eller ikke – men det var jo et forsøk på å peke ut personer som trengte undersøkelsen mer enn andre. Så forsvant tuberkulosen mer eller mindre, og hjerte/kar-problematikken kom i fokus. Sjefen da var smart nok til å vri hele apparaturen fra skjermbildefotografering over til hjerte- og karundersøkelser.

Det ble etter hvert et problem med økonomien der og, men det løste seg etter mye om og men med departementet at man kunne tillate seg å ta 50 kr fra dem som stilte til undersøkelse.

Og i den tid var interessen stor, frammøtet var faktisk rundt 90 % og det var et stort problem.

Så kom alle disse dataene på plass, og det er klart det ble en del forskning rundt dem. Men det var, som man har vært inne på her, man skulle ikke legge forskningen som et hovedargument. Det var jo helsetilbudet som var et hovedargument. Og hva skal vi kalle det?

Registrering av situasjonen, overvåking var ord som gikk igjen, slik at selve forskningen som også ble en del av det, den ble da satt som punkt tre. Så følte jeg etter hvert at det var ganske sterke personligheter ute og gikk, både på vår institusjon og andre. Det ble en viss konkurranse.

Det kom etter hvert en diskusjon om man skulle legge om systemet. Norbom-utvalget kom på banen. Det var et spørsmål om å slå sammen institusjoner. Det ble det ikke noe av. Det som skjedde med vår institusjon, altså Statens helseundersøkelser, det var at i stedet for å ligge under direktoratet, hadde vi direkte linje opp til departementet. Så – jeg følte da at det gjaldt Folkehelsa og Statens helseundersøkelse og så Kreftregisteret. Der satt det ganske sterke personligheter som vel kanskje hegnet om sitt, rimeligvis.

Så kom denne nye situasjonen hvor vi ble slått sammen. Vi hadde da fått en ny sjef hos oss. Og vi var interesserte, for vi var et lite forskningsmiljø, det skal sies, og vi var interesserte i å komme sammen med Folkehelsa, hvor det selvfølgelig var et mye større miljø.

For min del håpet jeg at Kreftregisteret skulle bli med på det lasset, men der var det også sterke personligheter, og noen som klarte å unngå å bli med på lasset. Slik at da vi flyttet over i 2002 – det ble opprettet i 2001 – var Kreftregisteret ikke med. Det er vel min opplevelse av tida fram til 2001. Litt god konkurranse og – men under det hele ligger også dette med budsjett, som selvfølgelig er en viktig del – en veldigviktig del.

Men vi hadde også diskusjonen med departementet. Som sagt løste det seg med at vi måtte ta betalt.

Svarene i disse helseundersøkelsene, det har jo vært delte meninger om dem, nå er de borte fra Folkehelsas side, men vi har jo da fortsatt under­søkelser i regi av NTNU i Nord-Trøndelag og også i Universitetet i Tromsø i Tromsø.

Gunhild Wøien: Da er det Nils Langtvedt og deretter Magne Nylenna.

Nils Langtvedt: Jeg har ikke den historiske bakgrunnen som veldig mange av de andre har akkurat nå, men det har avfødt en rekke spørsmål som jeg håper jeg kan få avklart. Det synes som om mye av det som har skjedd, har bestått av rolleavklaringer. Hvem er det som gjør hva? Vi har jo fortsatt hierarkiet med departementet, Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet. Og så har vi fått universiteter og klinikker inn som – hva skal vi kalle dem – konkurrenter på samme marked, er tyver på samme marked – hvem gjør hva og hvem bestemmer hvem som skal gjøre hva? Det bringer meg til et spørsmål som jeg egentlig ikke har svar på, fordi det avfødtes av Hareides proklamasjon om at de følte seg autonome og de brukte autonomien.

Figur 5: Camilla Stoltenberg

Foto: Øivind Larsen

Spørsmålet er i hvilken grad instituttet er uavhengig av departementet, har faglig uavhengighet, administrativ uavhengighet, økonomisk uavhengighet, og så videre?

Det er flere spørsmål knyttet til dette. I hvilken grad kan Folkehelse­instituttet selv bestemme over sin egen virksomhet? Det er veldig viktig, fordi vi ser en tendens i byråkratiet i dag til å ville styre mer. I min egen virksomhet, de nasjonalforskingsetiske komiteene som nå er underlagt Kunnskapsdepartementet, er vi nå underlagt en helt annen form for styring enn det vi var da vi var under Forskningsrådet. Og departemental styring er etter min oppfatning en trend i tiden. Så i hvilken grad blir Folke­helse­instituttet nå styrt av departementet?

En annen ting som jeg har oppfattet, er at det er en veldig stor grad av dynamikk i den utviklingen vi har hatt. Spørsmålet er hvordan vi kan bevare den dynamikken. Her er det om å gjøre å snu seg fort i enkelte sammenhenger, og det kan være nødvendig. Dette må jo da måles opp mot de politiske signalene som måtte komme. Nå har vi en statsminister som etter hva jeg erindrer i en annen sak, sa at forskere tar feil. Da er det betryggende å vite at det gjør ikke politikerne. Så spørsmålene er hvordan, hva tenker politikerne om den rollen Folkehelseinstituttet skal spille i fremtiden, og hvilke dynamiske elementer er det vi må bringe inn i det?

Magne Nylenna: Geir Sverre Braut, som har vært en våken observatør av Folkehelseinstituttet fra mange posisjoner, skulle ha vært her i dag, men måtte melde avbud på grunn av sykdom i familien. Han har bedt meg om å formidle følgende to avsnitt, sitat:

«Det momentet som eg hadde tenkt å spela inn på eit eller anna tidspunkt, er kanskje dekt av Geir Stene-Larsens innlegg, med i og med at det ikkje står eksplisitt i programmet, nemner eg det her. Det handlar om FHI som kunnskapsforvaltar og kunnskapsutviklar. Stikkord er då Helsebiblioteket og rolla som «fri» forskingsinstitusjon. Både kunnskapsforvaltning og -utvikling innanfor eit forvaltningssystem inneber utfordringar, som eg tykkjer FHI klarer fint, men som likevel av og til bør drøftast.

Og reint «pragmatisk» er eg for tida uroleg for at Helsebiblioteket, som er svært viktig for alle klinikarar som ikkje kan finna gratis tilgang til oppdatert kunnskap gjennom eit av dei store universitetsbiblioteka, ser ut (til) å ha ein motbakke framfor seg. Helsebiblioteket burde jo eigentleg ha potensial i seg til å vera biblioteket også for dei universitetstilknytte klinikarane. Eg er nok såleis for tida meir uroleg for kunnskapsformidlinga enn eg er for kunnskapsutviklinga. Ikkje minst i lys av HelseOmsorg2020 sine mål, tenkjer eg at FHI som kunnskapsformidlar i nær fortid (og dermed over i nær framtid) bør få litt lys på seg i dette aktørseminaret.»

Så mye fra Geir Sverre Braut.

Og som en som kom inn med den porteføljen og som ser at nå er det ikke bare ansvaret for helsevesenets arbeid med smittevern og miljømedisin, men egentlig kunnskap i alt klinisk arbeid også som ligger innenfor porteføljen, deler jeg Geir Sverres uro og kan vel også konstatere at Arilds logikk om budsjettutviklingen ved omorganiseringer ikke alltid slår til.

Geir Stene Larsen sa noe om at reformene går inn i en slags internasjonal strømning. Det kunne være interessant for meg i vite om den utviklingen det norske folkehelseinstituttet har, også gjenfinnes i utviklingen av folkehelseinstitutter i hele verden.

Gunhild Wøien: Da er det Preben Aavitsland og deretter Anne-Johanne Søgaard.

Preben Aavitsland: Jeg ville si litt om det vi var inne på, om forskningas rolle på Instituttet. Da jeg begynte på Instituttet på begynnelsen av nittitallet, så merket jeg ikke noe til det at forskning ikke var godkjent eller godtatt på Instituttet. Tvert imot, på den tida var jo høydepunktet på instituttets engasjement i meningokokksykdom, og instituttet hadde et verdensledende miljø på det området. Og instituttet utga jo til og med et vitenskapelig tidsskrift i flere tiår, så forskning var absolutt en del av det jeg oppfattet som instituttet.

Men det som var spesielt, var at det som var forskningen, var i en ramme der forskning og overvåking av helsetilstanden i befolkningen sammen dannet grunnlaget for rådgivning og tjenester til sykehusene og kommunene og til departement og direktorat. Sånn at så lenge forskningen var for å gi kommunene et grunnlag for råd, var ikke det noe problematisk for noen, var min forståelse for smittevernområdet.

Men jeg husker at på nittitallet så så vi jo av og til litt sånn misunnelsesverdig over på Bakketeig og Per Magnus og disse som tilsynelatende kunne forske som de ville, men uten noen undervisningsplikt og uten noen rådgivning ut til kommuner og sånt. De kunne drive nesten kun med forskning, mens hos oss var det en del av noe større.

Det leder meg over til en episode akkurat ved dannelsen av det nye Folkehelseinstituttet i slutten av 2002. Vi hørte at Geir og Gunhild og Camilla var en ledergruppe som skulle danne det nye instituttet. Og vi var flere som var med i en utvidet gruppe for å planlegge dette. Da husker jeg at diskusjonen kom opp om navn på det nye instituttet som skulle tre i kraft 1. januar 2002. Da gikk vi noen uker under navnet Helseinstituttet. Jeg oppfatta det som at det var inspirert nettopp av NIH i USA. Men mitt argument er at vi er jo ikke NIH og skulle aldri være det. Vi skulle være CDC, Center for Disease Control and Prevention, som er en helt annen og mer operativ organisasjon i USA. Den har også har typiske rådgivingsoppgaver og er til stede i helsetjenesten på en helt annen måte enn NIH som er et med reindyrket forskningsinstitutt. Så heldigvis så ble den tabben rettet opp og vi ble Folkehelseinstituttet ganske snart.

Gunhild Wøien: Anne-Johanne Søgaard og etter det Camilla Stoltenberg.

Anne-Johanne Søgaard: Jeg har lyst til å knytte noen kommentarer til forebyggende og helsefremmende forskning. Arild nevnte at det var en todeling. I ethvert fall på et visst tidspunkt var det sikkert det, men da jeg kom til Folkehelsa i 1996, var det en avdeling som het Forebyggende og helsefremmende arbeid, med Johs. Wiik som leder.

Og jeg utfordrer da Johs. til å si noe om hvordan denne avdelingen ble til og hvordan den fungerte. For tiltaks- og virksomhetsforskning var noe jeg oppfattet at vi ikke skulle drive noe særlig med da Geir ble direktør. Da buttet vi imot direktoratets område. Da er det interessant at i årene inntil en ny omorganisering var det ikke noe særlig forskning på tiltaks- og virksomhetsområdet.

Men så har vi nå fått beskjed om å virkelig satse på det området! Så denne type forskning har hatt en bølgedal og er nå blitt et eget senter på Folkehelseinstituttet. Så hvis det er noen som kan kommentere på hvorfor det er blitt sånn, hvorfor det var sånn en gang og hvorfor det ble borte igjen? Det har vært sagt til meg at det var for ikke å støte direktoratet. Men direktoratet gjorde jo heller ingenting på dette området, så vidt jeg kan skjønne.

Gunhild Wøien: Jeg vil bare si: nå har vi i underkant av ti minutter igjen og det er fem på talelista. Jeg kan bare ta rekkefølgen der: Det er Camilla først, så er det Arve Lystad, Kari Furu, Bodolf Hareide og Geir Stene Larsen.

Fra salen: – (Jeg står over – skal ha ordet senere, sier Camilla)

Gunhild Wøien: OK. Camilla står over. Da er det Arve Lystad!

Arve Lystad: Forskningsformidling ble nevnt etter at jeg hadde løftet denne lappen – blant annet fra min etterfølger og gode medarbeider fra nittitallet, Preben Aavitsland. Det snakkes om forskning nå i motsetning til tjenesteyting – eller i tillegg til.

Forskningsformidling hadde vi kjempestor erfaring med helt fra begynnelsen av syttitallet at det var det aller, aller viktigste! Det viktigste var ikke engang å forske, for det fantes så mye forskning og erfaring, konferer det som jeg holdt på med på Rikshospitalet i ti år. Vi hadde masse kunnskap, men det var ikke noe organ til å formidle det, bortsett fra (unnskyld!) Tidsskrift for Den norske legeforening. Men der må jeg prise Magne Nylenna som redaktør og som jeg samarbeidet med i mange år. Han siterte MSIS-rapportene stadig vekk.

Det var en måte å formidle kunnskap om hvorfor og hvordan vi skulle forbygge de forskjellige infeksjonssykdommene, så formidling er – og rådgivning ikke minst – tenk undervisning, undervisning: Helsesøsterundervisning, sykepleierundervisning, legers videre- og etterutdannelsesundervisning, og også da ved Universitetet i Oslo etter hvert, da vi ble knyttet til det.

Så forskningsformidling er veldig, veldig viktig. Og ikke minst medienes rolle i dette. Mediene var grunnen til at jeg ikke orket mer og kunne stått til 70! Jeg prøvde hver dag å planlegge min dag når jeg sto i dusjen om morgenen. Jeg fikk ikke gjort noe av det jeg planla, på grunn av at det var så mye etterspørsel etter kunnskap fra mediene (aviser, radio, TV).

Gunhild Wøien: Så er det Kari Furu, etterpå Bodolf Hareide.

Kari Furu: Jeg representerer legemiddelbiten her. I 1978 var jeg fersk farmasistudent. Da kom jeg over rapporten: «Legemiddelforbruk i fylkene, store forskjeller, små forklaringer» som Øystein Haugen, Peter F. Hjort og Hans T. Waaler var ansvarlig for, og som Gruppe for helsetjenesteforskning ga ut i 1978.

Jeg hadde interesse for legemiddelforskning i et større samfunnsperspektiv og i den sammenheng også folkehelseperspektiv. Det var den store ­inspirasjonen for meg. Det gangen hadde vi et statlig monopol, Norsk Medisinaldepot, som hadde bygd opp en samfunnsavdeling med legemiddelstatistikk, og som samlet inn grossiststatistikk allerede på et tidlig syttit­all og publiserte nasjonal legemiddelstatistikk. Men det var bare på et aggregert nivå, ikke individnivå.

1995 kom EØS-avtalen og endret legemiddelfeltet helt. Behovsparagrafen forsvant, Norsk Medisinaldepot ble etter hvert et statlig A/S, og etter hvert, rundt 2000 også solgt til private.

Både Finland og Danmark opprettet individbaserte reseptregistre i 1995 og bygde opp et aktivt legemiddelepidemiologimiljø. Jeg holdt på med doktorgraden min da, og jeg brukte data fra selvrapportert legemiddelbruk i de store helseundersøkelsene som SHUS (Statens helseundersøkelser) hadde bygd opp. Men jeg skjønte fort at vi trengte bedre data. Så det første notatet fra meg gikk til Helsetilsynet, som nesten var en stat i staten på det tidspunktet, med behovet for bedre legemiddelstatistikk.

I 2000 begynte det å skje ting på legemiddelfeltet og på apotekfeltet. Man skulle sette i gang store endringer. Det kom en ny apoteklov og departementet lyste ut en prosjektlederstilling for å få opprettet et reseptregister. Men i 2000 til 2003, da jeg jobbet i departementet, skjedde det veldig mange store endringer også innenfor den perioden, så jeg syns det er litt synd at Anne Kari Lande Hasle ikke er her og kan fortelle alt som skjedde i departementet i den 2-3-års-perioden, for det var en ekstremt travel omorganiseringsfase. Jeg kommer tilbake til det seinere, men 2000 til 2003 var en meget aktiv periode i departementet, ekstremt til tider, med omorganisering av hele helsetjenesteforvaltning og myndighetsnivå.

Gunhild Wøien: Fint! Da er talelista full, det står igjen fire her nå: Bodolf Hareide først, så Geir Stene-Larsen, så Jan Alexander og så Arild Bjørndal. Men Bodolf Hareide først:

Figur 6: Fra venstre: Inger Cappelen, Preben Aavitsland, Øivind Larsen og Kari Furu.

Foto: Turid Jensen

Bodolf Hareide: Ja, jeg skal være veldig kort. Arild nevnte det med nyfødtkohorten og dens tilblivelse og de ansvarlige for det. De må revidere sin oppfatning, det er skrevet en egen rapport som er mer objektiv og mer rettferdig. Og bør ikke refereres i den form som du sa.

Så var det dette med helsetjenesteforskning, og – Jostein, er du der? Ja. – Han var viktig for Hjort. Og han utviklet sitt miljø i Nord-Trøndelag og fikk på egen kjøl på Folkehelsa lov å flytte over, og det gjorde han med bravur, og styrket Universitetet i Trondheim formidabelt. Du kan godt kommentere det.

Gunhild Wøien: Takk. Da er det Geir Stene-Larsen og deretter Jan Alexander.

Geir Stene-Larsen: Bare noen kommentarer til noen innlegg som har vært holdt. Når det gjelder Kreftregisteret og innlemming, har jeg vært med på tre prosesser hvor jeg prøvde å innlemme kreftregisteret i Folkehelseinstituttet, og det har havarert alle ganger. Og det skyldes at de har et veldig godt nettverk på Stortinget.

(Bekreftende lyder fra salen.)

Så det er det som har stoppet det hver gang.

Så var det en side ved dette som ikke har vært framme, det er at det har vært konflikter også mellom universitetene og Folkehelseinstituttet. Da jeg jobbet i Forskningsrådet, fikk jeg se den siden av det. Det har vært stor misnøye i universitetene med at Folkehelseinstituttet kunne drive med en så omfattende epidemiologisk forskning, og at de har hatt så store ressurser til registre. Det har vært gjort flere forsøk der på å få overført midler og aktivitet til universitetene og å få styrt instituttets forskningsvirksomhet via Forskningsrådet og ikke via departementet. Og det har havarert hver gang fordi departementet har sagt at «vi vil ha kontroll over den virksomheten selv, fordi den er nyttig for oss i vår forvaltning.»

Så til det du nevnte om politisk styring av forskningen: Jeg har som direktør ikke opplevd politisk styring. Men jeg tror dette er personavhengig. Vi diskuterte dette. Jeg satt i en gruppe for alle verdens folkehelseinstitutter, som Camilla også sitter i, hvor vi diskuterte dette jevnlig. De fleste land har betydelig politisk styring av folkehelseinstituttene. Det er fordi at mange av folkehelseinstituttene – eller den virksomheten – er inne i et direktorat eller i et departement. Så det er veldig nære bånd. Det er også mange steder hvor man bestiller resultatet – man bestiller en faglig vurdering som passer med det politiske budskapet.

I Norge har jeg ikke opplevd det i det hele tatt. Det har vært veldig stor respekt for at vi skal ha en annen rolle, og politikerne har selv sett nytten av at vi har et autoritativt institutt med høy faglig troverdighet. Så det har ikke vært et problem, slik som jeg har sett det.

Nå det gjelder dette som du var inne på, om utviklingen i Norge er felles med andre land, tror jeg det er et både-og. For det er så mye rare land ute i verden, holdt jeg på å si, mange regimer hvor det skjer mye rart, men det som har vært blant de ledende instituttene, har nok gått litt i takt. Og der har Norge faktisk vært litt i «frontline». Slik at andre land har sett til Norge. Norge, Nederland, Finland, CDC (i USA) og England naturligvis, har liksom de store instituttene.

Gunhild Wøien: Kan du kommentere Johannes´ innspill også, tiltaksforsk­ning?

Geir Stene-Larsen: – Ja, det er veldig enkelt å kommentere, at tiltaksforskning ikke skulle være en del av Folkeinstituttets samfunnsoppdrag i 2001. Så ble det vedtatt at det skal være det igjen nå i 2014. Så enkelt er det.

Camilla Stoltenberg: Det ble vedtatt at det skulle være det i 2014, men da begynte jo også de store kuttene i 2015.

Gunhild Wøien: Da er det to igjen på lista, men vi spiser av pausen, så dere bør være korte, det er Jan Alexander og Arild Bjørndal til slutt.

Jan Alexander: Jeg har bare opplevd forsøk på politisk styring én gang. Da hadde Stortinget gjort et vedtak, og Instituttet ble bedt om å gi en vitenskapelig begrunnelse for dette vedtaket. Det ble kontant avvist av Bodolf og undertegnede. At vi kunne gjøre noe sånt noe.

En annen ting som jeg hadde tenkt å nevne kort, var at vi hadde flere forsøk så vidt jeg husker på nittitallet, om en «Oslo-School of Public Health», blant annet fra Peter Hjort. Men det havarerte fordi vi forsøkte å få til utdanning og et nærmere samarbeid med Universitetet. Det har vel endt med bistillinger, stort sett fra Instituttet – på Institutt for samfunnsmedisin.

Gunhild Wøien: Da er det Arild Bjørndal helt til slutt:

Arild Bjørndal: Det som Jan Alexander sier, er interessant, for det er en historie der mellom Folkehelseinstituttet og Universitetet. Og et spørsmål om hva er et fornuftig samarbeid.

Forskningen er en litt problematisk sak, når man er en del av Staten som rettssubjekt, når man er en del av helseforvaltningen. Hva er det da å få store ressurser til forskning? Det har vi jo ikke alltid, vi har jo liksom ikke en arena hvor vi diskuterer på en helt fri og utvungen måte, må jeg si.

To andre kommentarer, det var dette med overgangen til NTNU. Der var det en liten historie med Josteins gruppe. Der er det en liten historie i historien.

Det er det også – det var det siste jeg skulle si – med overgangen fra 2001 til 2002. (Da var det,) litt som Kari var inne på, mye som skjedde. Det kom i 2001 et av de mest oppsiktsvekkende brev i norsk forvaltning, tror jeg, fra Lande Hasle hvor hun varslet denne omorganiseringen og skrev blant annet at hvis det er noen miljøer som ønsker å legge ut på vandring, så er det bare å ta kontakt med meg for å snakke om det. Det står omtrent det i brevet. Og en av grunnene til det, var at alle skjønte at vi skulle få et helsedirektorat. Mange ville blitt slått sammen til det, mens Folkehelse­instituttet ville bli bestående nokså ubeskåret. Så der var det liksom et push fra henne og også et allmøte på Folkehelseinstituttet en gang – men det er en historie som vi kan ta en annen gang.

Magne Nylenna: Camilla Stoltenberg, kort før vi tar en pause.

Camilla Stoltenberg: Saksopplysninger til det med forskning: Vi har nå blitt pålagt å ha mye tydeligere beskrivelse av hva som er forskningsvirksomheten og hva som er den øvrige virksomheten. Og forskningsvirksomheten ved instituttet minner sånn sett mye om instituttsektorens forskningsvirksomhet, i det at den grunnbevilgningsdelen vi bruker på den forskningsvirksomheten i dag, er svært liten, og synkende, raskt synkende. Mens de eksterne bevilgningene fra Forskningsrådet, EU og andre har økt fra rundt 20 millioner årlig fra 2002 til rundt mellom 150-180 millioner i året – det fluktuerer en del fra år til år – i løpet av de årene. Det er også slik at en veldig stor andel av Instituttets årsverk, i dag ca. 25 %, er finansiert av eksterne midler, ikke bare forskningsmidler, men også oppdrag fra andre departement og direktorat.

Det å drive forskningsvirksomhet ved instituttet i dag, er altså ikke å sammenligne med at man kan bruke statlige midler fritt til å drive forskning eller at man har en bedre situasjon enn universitetene. Man har en vesentlig mer krevende situasjon enn universitetene. Den likner altså på (situasjonen for) en del av (de) instituttene som har veldig lave grunnbevilgninger.

Magne Nylenna: Da sier vi takk for denne generelle, innledende sesjonen. Kaffe finnes i salongen, toaletter finnes i underetasjen, vi har en kort, 15 minutters pause.

Fra mikrobiologi og vaksineproduksjon til smittevern

Magne Nylenna: Velkommen tilbake! Etter den første litt generelle bolken, har vi nå fire mer tematiske bolker å ta fatt på. Den første har vi kalt Fra mikrobiologi og vaksineproduksjon til smittevern, og innleder blir Hanne Nøkleby, vær så god!

Hanne Nøkleby: Takk! Ja, dette er jo et omfattende felt, så jeg har prøvd å dele det opp i noen av de enkelte elementene for å klare å holde rede på det i mitt eget hode.

Vaksineproduksjon og mikrobiologi var hjørnestenene da instituttet ble opprettet. Vaksineproduksjonen var jo den måten man kunne skaffe vaksiner på. Det var ikke noe annet sted å få dem fra, så vi produserte det vi trengte. Det ble etter hvert vanskeligere, fordi det begynte å komme en masse krav, krav til dokumentasjon og krav til lokaler som ikke alltid var like lett å oppfylle. Så lenge vi holdt på, hadde vi lov til det, etter inspeksjoner fra Legemiddelverket, men vi jobbet på dispensasjon fra syttitallet og utover.

Så ble alt nedlagt i 1990. Da holdt det ikke lenger. Men samme år ble det bestemt at det skulle bygges et nytt bygg hvor vaksineproduksjon skulle være en av hovedaktivitetene. Og på det tidspunktet trodde vi fortsatt at da skulle vi produsere alle produktene til barnevaksineprogrammet fordi vi kunne det fra før, eller på lisens. I løpet av de fem årene det tok å bygge huset, skjønte vi at dette gikk ikke an. Vaksinene ble annerledes, kombinasjonene ble annerledes, lisensene ble annerledes. Det funket ikke.

Vi prøvde å komme i gang. Vi fikk det i gang og holdt det i gang som en slags «kunnskapsaktivitet». Det var en beredskapsaktivitet med fungerende lokaler og folk som kunne jobben. Men det ble endelig avsluttet i 2016.

Parallelt med at vi sluttet å produsere, måtte man begynne å kjøpe isteden. Så det som hadde vært en sånn «venstre lillefinger-aktivitet» med å skaffe det lille vi ikke fikk til, det ble plutselig en hovedaktivitet – hvor det også kom en masse krav til dokumentasjon, og det kom kontroller og det kom system rundt det. Så det ble bygget opp til et helt annet nivå, samtidig som rådgivning – som jo har vært en del av dette hele veien – kom opp og har bare økt og økt, både i kompleksitet og omfang. Det å bygge opp og utvikle og følge opp et vaksinasjonsprogram, ble en egen vitenskap i løpet av disse årene.

I mikrobiologien var SIFF landets mikrobiologiske institutt , der det var vi som «gjorde» mikrobiologien. Det gjaldt mer og mindre fram til det ble besluttet at det skulle desentraliseres, bygges opp på alle sentralsykehusene sånn på 1980-tallet eller rundt det. Etter det har noe av utfordringen vært å se: Hva er vår rolle?

Vi mente hele tiden at vi var et kompetanseorgan. Vi skulle utvikle nye metoder. Vi skulle drive med de spesialiserte undersøkelsene. Vi ville nok gjerne også ha en mulighet til i noen grad å koordinere aktiviteten de andre drev med, men det var ikke alltid like lett. Så det gikk i perioder. Innimellom funket det veldig bra, innimellom var det vanskelig å få litt respekt for det vi kunne og det vi gjorde. Det som bidro etter hvert til å plassere oss i en rolle, det var formaliserte referansesoner og det som etter hvert er blitt kalt folkehelsemikrobiologi, hvor mikrobiologien og sykdomsovervåkingen går veldig tett hånd i hånd. Det hang ikke minst sammen med metodeutvikling, som gjorde at du i mye større grad kunne karakterisere agens og se hvordan ting hang sammen. Og der er vi fortsatt. Det ble nyere og nyere og nyere metoder. Nå er det snart bare genteknologi igjen. Men det er jo veldig detaljert, da.

Figur 7: Bodolf Hareide og Magne Nylenna.

Foto: Øivind Larsen

Antibiotikaresistensen bidro til at vi også måtte snu på det og tenke annerledes, det er der fortsatt, men det er veldig annerledes og vi jobber fortsatt med – skal vi si – forståelsen i miljøet, tror jeg – eller skal vi si igjen med forståelsen i miljøet.

Immunologi var også et tidlig område som egentlig var en del av mikrobiologien. Det var Wassermann og serumdiagnostikk som var begynnelsen. Så kom blodtypeserologien på et tidspunkt, sånn på 1940- og 1950-tallet. Også autoimmunologi ble bygget opp, men etter en stund kom igjen desentraliseringen opp der. Avdelingen for immunologi ble nedlagt ved årsskiftet 1992-1993, da alt om blodtypene ble flyttet ut til sykehusene og resten ble delt i infeksjonsmedisin, infeksjonsimmunologien som gikk til vaksinefeltet, og resten gikk til miljømedisin.

Men det er fortsatt opprettholdt som en viktig del av arbeidsfeltene innenfor de avdelingene som de ble flyttet til – eller i områdene, er riktig å si.

Parallelt med dette fikk vi i gang infeksjonsovervåkningen for alvor. Arve har nevnt det litt før. Det tok skikkelig av da MSIS kom på beina i 1975, så vi fikk god oversikt over alle meldepliktige sykdommer. Oppgaven med å oppdage og avklare utbrudd ble etter hvert større og større. Ikke vet jeg om det er blitt mange flere utbrudd enn det var, men jeg mistenker at vi er blitt veldig mye flinkere til å oppdage hva som er utbrudd, blant annet fordi vi i større grad klarer å karakterisere agens og se hvordan sykdommer sprer ser både nasjonalt og internasjonalt, og jeg skjønner når vi for eksempel har et utbrudd med en felles kilde. Det er blitt viktig, og det har bidratt til at vi har vært pukka nødt til å kjøre mikrobiologien og sykdomsovervåkingen mye tettere sammen. Der er vi igjen inn mot det som er blitt en annen overskrift på dette feltet, og det er beredskap, som nettopp handler om blant annet epidemietterretningen, altså infeksjonsovervåking, med oppdaging og oppklaring av utbrudd, og forebygging som handler om sykehusmedisin, smittevern i helsetjenesten, vaksiner, alt det som går foran. Og der vi er nå. Så trekker vi alt dette inn i noe felles, som vi kaller smittevernområdet.

Gunhild Wøien: Ja fint! Takk for innledningen, Hanne! Da er vi i gang allerede. Bodolf Hareide først, deretter Nils Langtvedt.

Bodolf Hareide: Et sentralt tema og en virksomhet som har med dette å gjøre, avledes av hiv- og aids-epidemien. Nemlig at man risikerte å bli smittet med hiv og aidsved å få blod. Norge hadde da nesten ikke noen tilfeller, fordi man ikke samlet plasma som man fraksjonerte, slik som man gjorde i det store utland. Men det ble klart at man måtte sørge for at også plasma i Norge ble fraksjonert. Det ble tatt initiativ for det på den tiden i Instituttet, og i mange, mange år organisert og ledet av instituttet og instituttets leder – egentlig som en helt formidabel oppgave.

Gunhild Wøien: Da var det Preben Aavitsland.

Preben Aavitsland: Jeg kunne tenke meg å si litt om smitteområdet jeg også fra mitt ståsted. Kanskje for å følge opp litt av det Hanne sa. Jeg kom på Instituttet i 1991. Da hadde hiv-epidemien pågått noen år. Den hadde en stor betydning, tror jeg, for at smittevernet fikk en ny kraft i Norge og ellers i den vestlige verden. Det var en hendelse som ga opphav til endring.

Da jeg begynte, hadde allerede Arve Lystad i flere år lagt kunnskapsgrunnlaget for det som ble den nasjonale hiv-strategien. Den ble i hovedsak utformet på instituttet, med Lystad som tenkeren og Øivind Nilsen som utføreren og den som skrev ned dette.

Samtidig hadde hiv-epidemien gitt fortgang, eller opphav til Lerches NOU om ny smittevernlov. Og den trådte i kraft i 1995. Det som var ulykken med den, var at den paragrafen som omtalte Folkehelseinstituttets rolle var veldig kort og avgrenset, og begrensende. Den sa bare noe om vaksiner og litt om mikrobiologi, men ikke noe om rådgivingen og støtten til kommunene og det praktiske folkehelsearbeidet. Det førte til at det ble en kamp, vil jeg si, mellom Folkehelsa, eller SIFF da, og Helsetilsynet, som den gang hadde smittevernforvaltningen. Det var en kamp som foregikk noen år gjennom nittitallet. Det var flere komiteer. Jeg husker at Johs. Wiik og Arve Lystad var vårt institutts representanter i et utvalg som skulle prøve å mekle mellom oss og Helsetilsynet. Samtidig ble det klart for departementet at kompetansen satt på Folkehelseinstituttet, og vi lagde den første nasjonale planen for antibiotikaresistens og en nasjonal strategi for sykehushygiene.

Og så kom 11. september 2001, med flyene som styrtet i tårnene. Vi glemmer ofte det som skjedde i ukene etterpå, nemlig spredning av brev med miltbrannbakterier. Det skremte folk og det førte til krisemøter i departementet – og Anne Kari Lande Hasle var veldig raus med millionene til instituttet. Vi fikk økte bevilgninger for å styrke beredskapen. Da kom omorganiseringen av helseforvaltningen i 2002. Da ble smittevernloven og omtalen av Folkehelseinstituttet helt endret. Bodolf og jeg, så vidt jeg husker, satt og skrev en ny paragraf, paragraf 7.9 i smittevernloven, som skulle fortelle hva Folkehelsa skal gjøre. Og den ble fantastisk god den paragrafen!

– Latter i salen –

Den ga oss våre fire oppgaver:

Vi skal drive med overvåking, rådgivning, forskning og tjenester.

Og det skal vi gjøre, men departementet, som vi hørte Geir sa, turde ikke ta skrittet fullt ut. Det var denne forhandlingen med Bjørn-Inge Larsen i direktoratet, sånn at direktoratet fremdeles beholdt noen oppgaver på smittevernområdet når det ble kriser. Det fikk vi smertelig erfare etter hvert. For gjennom 2000-årstallet fikk vi økt oppmerksomhet om utbrudd av smittsomme sykdommer. Det var det store utbruddet av giardiasis i Bergen. Det var det nasjonale utbruddet av E.coli som rammet små barn, det var legionella-utbruddet nedi Fredrikstad og Sarpsborg. I 2009 kom så influensapandemien.

Men det var også andre ting som skjedde i den perioden som jeg vi trekke fram, nemlig det europeiske samarbeidet. Fra rundt 1998 ble vi invitert med i EU-kommisjonens arbeid for samarbeid om smittevern. Fra 1999 ble vi med i et europeisk utdanningsprogram for såkalte felt-epidemologer. Der har vi vel utdannet rundt 30-40 unge folk, og mange av dem sitter nå i ledende stillinger hos smittevernet på Instituttet.

Så ble det europeiske smittevernsenteret dannet i 2005 i Stockholm, og vi ble fullt medlem der. Det har betydd stort for læring og nettverk. Og endelig, samme år, i 2005, ble den globale smittevernloven «International Health Regulations» vedtatt, som også har hatt betydning.

Men jeg tror at pandemien i 2009 viste at det egentlig var en tabbe at ikke vi fikk heile smittevernområdet, det at direktoratet liksom skulle beholde en liten flik, men når det ble alvor, så skulle direktoratet overta. Det tror jeg var en feil, og det førte til at en del av håndteringen av pandemien i 2009 ikke ble så bra som den kunne ha vært. Det strider mot all beredskapstankegang at når det blir alvor, kan noen andre komme inn og overta, noen som ikke har erfaring.

Ja, jeg tror jeg skal stoppe der, det er så mye jeg har lyst til å si, så –

Gunhild Wøien: Ja, takk. Da er det Hanne Nøkleby.

Hanne Nøkleby: Takk! Jeg er selvfølgelig enig i alt Preben har sagt, det må jeg jo si. På syv minutter blir det relativ oppramsing. Men det er ikke tvil om at i en periode trodde vi at vi hadde infeksjonssykdommene under kontroll. Og det vi opplevde, var at vi i veldig stor grad drev med vedlikeholdsarbeid. Jeg husker Geir enkelte ganger sa: «Fortell meg hva du skal gjøre hvis du skal redde tusen liv i året!»

Og vi sa at, «Nei det vet jeg ikke, men jeg vet hva vi kunne slutte med hvis ville ha 1000 dødsfall mer!» Fordi det var det vi opplevde at vi drev med.

Og sånn var det egentlig. Vi sloss for å synliggjøre vedlikehold, synliggjøre behovet for vedlikehold, frem til 2001. Da plutselig ble beredskap det store ordet. Og det var en lang periode vi også i budsjettsammenheng hadde inntrykk av at bare vi kunne sette beredskap foran det vi drev med, så var det midler å hente. Så, ja, det er en viktig del! Det er selvfølgelig noe av grunnen til at nå er beredskap en av kjerneaktivitetene til instituttet, fordi vi har sett at det er viktig! Det trekker veldig mye av aktiviteten vår sammen.

Gunhild Wøien: Ja, vær så god, Hans Waaler! Waaler (Tjukk L), unnskyld!

Hans Waaler: Jeg har erfaring med tuberkulose, hvor jeg arbeidet i WHO i mange år. senere også som sosialøkonom tok jeg til og med doktorgrad om tuberkulose, bare så dere kan legge merke til det. Altså mitt poeng med det, altså da Robert Koch fant basillen i 1882, så trodde man at nå var problemet med tuberkulose løst. Nå kunne man bare ta hver enkelt basill og vri om nakken på, så er problemet løst. Og så glemte man det som den tyske sosial­medisiner som var til stede på denne tiden, Virchows syn på tuberkulosen som et fattigdomsproblem. Og fattigdomsproblemet ble nedvurdert etter at Koch fant basillen, og det tok tross alt 60-70 år etter Kochs oppdagelse at man fant et medikament som kunne brukes til å bekjempe tuberkulosen.

Det man har erfart etterpå, med alle disse medikamentene, er at dere leger har – ikke dere, altså – men alle tuberkuloseleger omkring i verden, har drevet et forferdelig dårlig klinisk arbeid– som har medført multiresistensproblemet med tuberkulosen, det er det største problemet med tuberkulosen i dag, helt enormt, og de vet ikke hva de skal gjøre med det. Og fattigdomsproblemet eksisterer fremdeles, så grunnlaget for tuberkulosen, nemlig slik at jo fattigere du er, jo dårligere ernæring du har, jo dårligere du bor, jo større sannsynlighet er det for at smitten går over til en sykdom etter smitte. Hvis du er velfødd og har det godt ellers, så er den sannsynlige overføring fra smitte til sykdom langt, langt mindre. Slik at fattigdomsproblemet i verden i dag er slik at tuberkuloseproblemet fremdeles er der, til tross for disse medikamentene som egentlig bare har ødelagt. På grunn av legenes mishandling og misforståelser og dårlig arbeid har dette medført multiresistensproblemet som når det gjelder tuberkulosen, er helt enormt.

I forbindelse med hundreårsdagen for Kochs oppdagelse, nemlig i 1982, kom tidsskriftet «Tubercle» med noen artikler om dette her. Og da fikk jeg den tvilsomme æren av å skrive en lederartikkel om Kochs oppdagelse som en tragedie for tuberkulosearbeidet. For man glemte fattigdomsproblemet og det sosiale problemet. Man trodde at bare man har funnet basillen, så er problemet løst. Og når det gjelder tuberkulosen, så har det vist seg å ikke være riktig.

Gunhild Wøien: Da er det Bodolf Hareide og deretter Arve Lystad.

Bodolf Hareide. Et aspekt ved mikrobiologi og næringsmiddelkontroll er at på et eller annet tidspunkt innledet Folkehelsa et omfattende samarbeid med Atle Ørbeck Sørheim og Statens Næringsmiddelkontroll og veterinærmedisinen i bekjempningen av disse sykdommene. Etter hvert har det blitt et stort og omfattende arbeid på kontaminanter og fremmedstoffer, tilsetningsstoffer og så videre og innen mikrobiologi. Kugalskapen ga også et støt til det i sin tid. Der var mange av instituttets medarbeidere sikkert med i noen av de gruppene. Det vet ikke jeg lenger, men det vil jeg anta. Det bør belyses, for det var viktig. Jeg var i Stortingets høringskomite og det var Veterinærdirektoratet som hadde med det å gjøre blant annet, og så videre. Så det bør tas vare på i denne konteksten her.

Figur 8: Geir Stene-Larsen

Foto: Øivind Larsen

Gunhild Wøien: Da er det Arve Lystad og deretter Ingeborg Aaberge.

Arve Lystad: Ja, takk. Dette skulle være en historisk forsamling, forstår jeg, så jeg er litt frimodig og har lyst til å gå tilbake i historien for å forklare litt om hva som førte til det som har skjedd etter hvert. Litt svar på hvorfor og etterpå kanskje litt om hvordan.

Jeg ser det bare er en halvtime igjen, og jeg pleide å holde minst tre kvarters forelesninger før, men nå skal jeg prøve å summere opp bittelite grann, for hvis vi skal få noe blikk på hvordan, så må vi se litt på hvorfor. Da ser jeg ikke på bare én sykdom som tuberkulose, den var illustrerende, men vil altså si noe generelt.

En forutsetning for at en infeksjonssykdom skal oppstå og spres, det kaller vi smittekjeden og den består av smittestoff som befinner seg et sted (smittekilde) og som kommer ut av den som er syk (utgangsport) eller fra en annen kilde, og overføres til – altså smittemåten – og går inn i et annet menneske (inngangsport) og så har vi en smittemottaker.

Smittekjeden består av seks ledd, nemlig smittestoff, smittekilde, utgangs­port, smittemåte, inngangsport og smittemottaker. Det er ikke bare mikrobene det er snakk om. Det er ikke bare snakk om motstandskraft, det er også alt det som er i mellom, fra ut av smittekilden, inn i en ny potensiell kilde, og så videre. Studiet av det har man glemt en lang stund. Man har konsentrert seg veldig mye om smittestoffene. Når Koch og andre historiske personer beskrev det ene etter det andre – også Armauer Hansen, han må vi ta med siden han er norsk, for leprabasillen. Så fant man ut mye om hovedårsaken. Men det er en masse delårsaker som blant annet Waaler tok opp: Fattigdom.

Det er mange sideårsaker også, samfunnsmessige årsaker, næringsmiddelhygiene og masse annet. Så jeg skal prøve å få det med til slutt, når det gjelder tiltakssiden.

Da man fikk antibiotika – Alexander Fleming oppdaget penicillin – glemte man alt av det som hadde med smittsomme sykdommer å gjøre, nemlig det som var veldig viktige samfunnsmessige oppgaver: hygienen i samfunnet. Det er sammensetningen av alle de tingene du var inne på, Waaler. Vi trodde for mye på antibiotika. Men Fleming advarte allerede tidlig om at – og han viste det i laboratoriet sitt – at mikrobene utviklet motstandskraft, for å si en folkelig ting, mot mikrobene. De utviklet resistens. Det er mikrobene som blir resistente, det er ikke menneskene. Det er en helseopplysningssak. Og det greier heller ikke mediene og fagfolk å si i dag. De sier at det er menneskene som er resistente, – nei, det er mikrobene som er resistente, på grunn av at mikrobene har funnet en annen vei å omgå antibakterielle midler.

All denne kunnskapen her gikk i glemmeboken. I etterkrigstiden så vi mer og mer av dette. Nå skal jeg forte meg på historiesiden. Vi så etter krigen noe nytt som oppsto, et ledd i utviklingen av medisinske muligheter til å håndtere pasienter på mange, mange måter. I sykehus og helseinstitusjoner som var tilbake, gamle institusjoner som var bygd opp i den viktorianske tiden i England, fikk infeksjoner av alle mulige sorter, fordi de hadde glemt smittemåter og smitteveier og alt dette som vi snakket om i sta.

Da Christian Lerche ble sjef for Folkehelseinstituttet en gang på 1950-tallet og Fredrik Mellbye satt som hygieneoverlege i Helsedirektoratet, var det to samarbeidspartnere «Kong Frederik» og «Kong Christian» som jobbet sammen, gode venner, – de hadde ikke noen royal bakgrunn noen av dem, selvfølgelig. Men nok av det, de skjønte at nå må vi prøve å bygge opp noe på Folkehelseinstituttet også. Vi må ha et nasjonalt folkehelseinstitutt sånn som CDC i USA og andre land: Statens Bakteriologiske, Statens Seruminstitutt, for å ta noen nærmere institusjoner. De ble bygget ut på 1950-tallet. Virologien var kommet med egen virologisk avdeling.

På 1950-tallet fantes det i Norge mikrobiologi på Folkehelseinstituttet, på Rikshospitalet, på Ullevål, i Bergen og det kom i Trondheim. Johs. Kvittingen er et kjent navn i Trondheim. Og så prøvde de seg litt oppe i Tromsø også. Det var mikrobiologien på 1960-tallet i Norge.

Utover på 1960-tallet ble det desentralisert: Laboratorium på Lillehammer, laboratorium i Molde, laboratorium i Stavanger, og etter hvert også et Forsvarets mikrobiologiske laboratorium på 1970-tallet.

Etter hvert skjønte man at dette måtte desentraliseres. Det var ett av tiltakene mot utvikling av antibiotikaresistens. Det bruktes for mye antibiotika. Man hadde ikke noen diagnostikk utover den kliniske som var nær nok, og så bygget de opp mange små filialer til Wilhelmsens institutt og på fylkesbasis, små institusjoner innenfor klinisk kjemi med konsulenter i mikrobiologi, som lagde nærlaboratorier, så vi kunne få svar på prøvene istedenfor å sende dem milevis til et laboratorium, og fikk svar etter at pasienten enten var død eller var utskrevet fra sykehuset. Altså en desentralisering av mikrobiologien. Dermed fikk vi også mange inputter på : Hva med mikrobene som lagde infeksjon?

Så fant både Lerche og Mellbye ut at vi må ha et sted hvor det nye overvåkingssystemet forankres, hvor vi skal ha både kliniske data inn om pasienter som det hendte noe med, og mikrobiologiske data. Så MSIS-systemet, meldingssystem for smittsomme sykdommer, ble et system på landsbasis. Det ble meldt inn fortløpende for enkelte viktige sykdommer, antall ukevis for andre sykdommer. Dette kunne fortelle oss: Hva har skjedd? Hvor har det skjedd? Når har det skjedd? Hvem har det skjedd? Hvordan har det skjedd? Og hvilke mikrober var det? Og hvordan var mikrobenes resistensforhold overfor antibiotika?

Alt dette fikk vi samlet inn i et MSIS-system, både fra laboratorier og klinikker. Det hadde bare vært klinisk før. En slags gjettekonkurranse fra gamledager, og som man gjettet på, og som alle hadde glemt. Og dermed hadde vi et redskap til å forklare den enkelte sykdom og opphopning av sykdommer. Les «Meningokokkepidemien på 70-80 tallet», opp til 380 smittsomme hjernehinnebetennelser hvert år, med mange, mange dødsfall. Det inspirerte igjen til å utvikle ny vaksine. Og vi fikk masse, masse kunnskap, for det var en gruppe beta-meningokokk som lagde det, og det hadde man ikke vaksine mot. Det var inspirasjonen for å lage vaksine. – nok av det, nå skal jeg stoppe der.

Så ble da en infeksjonsepidemiologisk avdeling dannet, som jeg sa, for blant annet å lage et sånt system. Det gikk på lufta etter prøveprosjekt i Nord-Trøndelag og Vestfold i 1973, 1. januar 1975. Da var det Helse­direktoratet som lagde forskrift med hjemmel i Sunnhetsloven av 1860. Så det var selvfølgelig på tide det kom en ny lov om vern mot smittsomme sykdommer på 1990-tallet. Det var litt historie.

Så kort: Hva skulle denne infeksjonsepidemiologiske avdelingen gjøre? Jo, den skulle: 1. Bygge opp et slikt overvåkingssystem, 2. Den skulle samordne arbeidet mot det nye helseproblemet, nemlig sykehusinfeksjoner, som postoperative sårinfeksjoner, brystbyller, barneinfeksjoner – navleinfeksjoner, som da hadde begynt å spre seg innen sykehusene i hele Europa og i verden for øvrig.

Den første internasjonale kongressen om sykehusinfeksjonsbekjempelse

«Infection Control in Hospitals» fant sted i Atlanta i Georgia i 1970. Der var infeksjonsmedisiner Johs. Bøe og jeg norske representanter. Fra det av har oppbyggingen av kampen mot sykehusinfeksjoner utviklet seg veldig i Norge med mange desentraliserte mikrobiologiske laboratorier, utdannede hygienesykepleiere, hvert regionssykehus har spesialist i sykehusinfeksjonsbekjempelse, og så videre.

I dag er vi rustet til også å ta oss av «det lille» – internasjonalt sett, – problemet med antibiotikaresistens. Fordi vi helt fra 1960-tallet har begynt å snakke om dette her. Det som man nå driver med, det reiste noen av oss rundt på 1960-tallet og fortalte om hvorfor og hvordan. Og nå har de oppfunnet kruttet på nytt. For nå er det enda flere mikrober det dreier seg om og enda flere antibiotika.

Til slutt: Sykehusinfeksjonsbekjempelse, nei, infeksjonssykdomsbekjempelse i samfunn og helseinstitusjoner krever en epidemiologisk kunnskap om hyppighet, forekomst, utbredelse av smittsom sykdom: Kunnskap om smittekjedens seks elementer: risikofaktorer, mikrobeforhold som virulens hos mikrobene, resistens hos mikrobene, hyppighet i overføringsmekanismer – altså transmisjonsrater, menneskers atferd visa vi mikrobene, livsstil, immunitet. Velinformert og interessert helsepersonell. Kunnskap i befolkningen, helseopplysning – altså hvordan skal man ivareta dette, og helseopplysning om hvor viktig det er å la barna sine vaksinere! Og ikke gå på det ene og det andre påfunnet som står i media, at «forskning viser at: …»

Eller å lese om sånne kvakksalvermidler om at det hjelper mot det og det. Prøv det så får dere det billigere! Vi må kjempe mot all denne misforståtte helseopplysningen!

Et tilrettelagt helsevesen, klinisk diagnostikk hos kunnskapsrikt personell, mikrobiologisk diagnostikk, behandlingsmuligheter og -midler, korrekt behandling, riktig oppbygging av sykehusene og ivaretakelse av sykehus­hygieniske aspekter, tid, penger, gratis for pasientene, kjøreregler gitt i lov og forskrifter – det er elementer som er tatt med i smittevernloven og i alle veiledninger og forskrifter. Grunnlaget ble lagt for å få bakgrunn for å finne ut hvorfor og hvordan ting foregår.

Gunhild Wøien: Tusen takk! Da er det Ingeborg Aaberge og neste er Geir Stene-Larsen.

Ingeborg Aaberge: Jeg tenkte jeg skulle si litt om mikrobiologien, litt fra hvordan denne reisen har vært på instituttet, for oss som liksom har sittet oppi det. Nå har Arve Lystad sagt veldig mye om bakgrunnen for at det ble endringer. Det var ganske dramatisk. Da jeg begynte på instituttet, undersøkte vi for eksempel prøver fra 45 % av alle de gravide kvinnene i landet på infeksjons-immunologi-analyser. Det var ellers mye bakteriologiske analyser og virologiske analyser. Virologisk laboratorium var i særklasse, for det var det ikke så mye av andre steder i landet. Ved instituttet ble virologisk diagnostikk bygget opp.

Men så kom dette med desentralisering av helsevesenet og som vel var en viktig ting. Det ble opprettet mange mikrobiologiske laboratorier, som vi hørte. Da endret aktiviteten seg på instituttet. Så var det vel Hanne som sa at «hva er vår rolle i mikrobiologi?». Det har vært en gjenganger å diskutere de siste 20-30 år. På 2000-tallet var det i ethvert fall flere av oss som jobbet ganske mye med det og var opptatt av folkehelsemikrobiologi. Vi hadde en litt annen vinkling på vår mikrobiologi enn på sykehusene, hvor det særlig var pasientdiagnostikk og behandling. Det førte også til at vi etablerte et utdanningsprogram i folkehelse-mikrobiologi i samarbeid med ECDC (European Centre for Disease Control), tilsvarende det som Preben nevnte i epidemiologi. Vi har utdannet flere folkehelsemikrobiologer på Folkehelseinstituttet, men likevel er det en litt vanskelig rolle å finne. Jeg tror vi nå er gjennom en ny runde med å «finne vår plass».

Beredskap har vært en viktig ting. I forbindelse med pulverbrevene i 2001 fikk også mikrobiologien litt oppmerksomhet ved at vi etablerte et nasjonalt beredskapslaboratorium. Det er noe som fortsatt er en viktig del, når en ser på det nasjonalt hvor man jobber med litt mer sjeldne ting. Som noen av oss pleier å si at det har vi egentlig ikke tid til å jobbe med så mye, i vanlige helsetjenesteoppgaver.

Det er fortsatt slik at vi opplever at det er viktig at vi har laboratorier på instituttet. Men vi må følge med i tiden og vi må hele tiden utvikle oss med å finne ut hva er det som er viktig at vi gjør på Folkehelseinstituttet, kontra i andre deler av helsevesenet.

Gunhild Wøien: Da er det Geir Stene-Larsen og deretter Preben Aavitsland.

Geir Stene-Larsen. Jeg har lyst til å kommentere det som Hanne og Ingeborg nå har snakket om. Det med å finne seg selv, finne ut hva instituttets rolle skal være i systemet. Sånn som jeg har oppfattet det, har det vært tre store prosesser som har påvirket endringene på dette feltet de siste 20-30 årene.

Figur 9: De uformelle samtalene i pausene er en viktig del av et aktør­seminar. Her sees rundt lunsjbordet fra venstre mot høyre: Jan Alexander, Camilla Stoltenberg, Arne Holte, Kari Furu, Aage Tverdal og (bakfra) Preben Aavitsland.

Foto: Øivind Larsen

Da må jeg også starte med denne regionaliseringsreformen. Jeg tenker at vi har lagt stor vekt på det som skjedde umiddelbart etterpå. Jeg tror man må huske på hvor sentralt Folkehelseinstituttet var i sin tid. Det var dit man sendte alle prøver!

Det var en enorm analyseaktivitet på instituttet. Så ble den gradvis avviklet. Men det har man holdt på med, det var ikke bare i løpet av noen få år, det holder man på med nesten den dag i dag. Så så lang tid har egentlig den prosessen tatt.

Den andre utviklingsdriveren er den teknologiske utviklingen. Den har gjort at, jeg husker i min tid, diskuterte vi om vi skulle bruke de gamle eller nye metodene. De nye metodene den gangen er fortsatt veldig gamle nå, for nå er det noe annet nytt. Men den utviklingen har også gått hele tiden og har hatt stor påvirkning på hvordan man har måttet legge opp feltet.

Og den tredje, det er befolkningen og fagmiljøenes oppfatning av smitte­vern og infeksjonssykdommenes betydning fra da tuberkulose var et tabu – man turde nesten ikke å snakke om det, for man visste at det betydde den sikre død – til en slags heroisme, hvor man en stund så for seg – i dag vil man si veldig naivt – at infeksjonssykdommene var ikke noe problem. Til en situasjon hvor vi i takt med en generell velstandsøkning, slik som jeg tolker det, har en forventning om at vi skal ikke dø av infeksjonssykdommer. Altså, det er en slags nullrisikotankegang. Og det gjør jo at når man da får ett dødsfall av E.coli, så er det noe som skaper enorme overskrifter og en frykt i befolkningen som vi ikke har sett før. Det dør mennesker hver eneste dag av infeksjonssykdommer, men på visse områder og særlig (for) disse som instituttet forvalter, disse epidemiene som smitter, ble det etter hvert en oppfatning av at man skal ha nulltoleranse for den typen ting.

Jeg husker den tidens landbruksminister sto i Stortinget og, da var det gått to uker etter E.coli-epidemien. Da sa han: «Det er jo en skandale at Folkehelseinstituttet ikke har klart å løse denne E.coli-epidemien etter to måneder!»

Altså, sånn forskyves tidsperspektivet, og så intens har den politiske oppmerksomheten vært rundt disse utbruddene.

Det er som Arve og Preben også, og jeg tror du nevnte, Hanne, at – er det flere utbrudd nå enn før? Antagelig ikke, men vi oppdager dem mye tidligere. Utbrudd som før ikke ville blitt oppdaget, kommer nå fram. Det skaper en helt annen oppmerksomhet rundt det.

Bare en siste kommentar til det du sa, Preben, om at det er en ulykke at vi ikke klarte å få overført alt til instituttet den gangen. Så er nok det riktig, sett fra ett ståsted. Og så er det sånn at direktoratet har ansvar for alle sider ved beredskap. Det kan nok være at vi måtte ruste oss opp på sider ved krisehåndtering som vi ikke håndterer i det daglige. Til daglig driver vi stort sett med små ting. Det er ikke så ofte vi driver med veldig store ting. Vi måtte nok ha rustet opp betydelig på instituttet på andre områder. Jeg tror ikke det ville vært en bærekraftig utvikling i dag, for det har vært overført tilbake til direktoratet – dessverre.

Gunhild Wøien: Da er det Preben Aavitsland.

Preben Aavitsland: Jeg kunne tenke meg å ta opp to temaer som viser at endringene kanskje ikke går så fort som vi noen ganger kunne ønske. Det ene er det som Hanne Nøkleby nevnte, med vaksineproduksjon ved Instituttet som ble endelig nedlagt i 2016. Men Hanne nevnte også at allerede i 1990 skjønte man at det (= vaksineproduksjon) aldri kom til å skje her ved Instituttet. Så da har vi altså holdt på i 26 år med å drive med noe som vi vet vi ikke skal drive med. Det har antagelig kostet mye penger, så det kunne være interessant å prøve å finne ut hvorfor gjør vi ting som vi ikke bør gjøre. Hvorfor gjør vi det ikke bare med en gang? Istedenfor å plage oss sjøl og medarbeiderne i 26 år!

Det andre temaet var tuberkulose. Det var jo sånn i mange år at Folkehelseinstituttet drev med smittevern mot alle smittsomme sykdommer unntatt én, nemlig tuberkulose. For det ble drevet på et eget institutt, Statens helseundersøkelser, SHUS. Først i 2002 ble på en måte tuberkulosen hentet inn sammen med alle de andre smittsomme sykdommene, ble integrert og har fått de samme systemer og samme meldingssystemer og så videre. Det var også absolutt på overtid. Det burde ha vært gjort mange år tidligere, sånn at vi kunne ha kommet sammen med dem som drev med smittevern mot tuberkulose og dem som drev med smittevern mot alt det andre.

Så det var to temaer. Så ville jeg bare nevne at vi ikke har sagt så mye om kommunene. Men jeg tror at Instituttet gjennom flere tiår fra 1975 fram til ut på 2000-tallet utga dette ett arks nyhetsbrev, MSIS-rapport, som havnet i postkassa til alle kommuneleger og fastleger og sykehus. Jeg tror det var veldig viktig, spesielt overfor kommunene å bringe bringe ut kunnskap og styrke instituttets anseelse. Dette var før internett og sånt. Det kan vi profitere på i dag ved at kommunene har et veldig godt bilde av Folkehelseinstituttet på smittevernområdet. Det er der de vil ha hjelp og det er der de søker støtte når noe skjer.

Gunhild Wøien: Takk da er det Hanne Nøkleby:

Hanne Nøkleby: Ja, det var egentlig bare i forlengelse av det Preben sa nå. At det er ikke tvil om at det er veldig stor forskjell på vårt forhold til spesialisthelsetjenestene og kommunene. For i forhold til spesialisthelsetjenestene jobber vi for rollen vår på smittevernfeltet. Og som Ingeborg sier, vi er inne i en ny runde nå, vi gjør ganske store forandringer, og vi må klare å profilere utad oss på en måte som gjør at også den rollen vil bli oppfattet som nyttig og brukbar for de andre.

Men kommunene – der har vi virkelig klart det, og jeg tror du har rett i at MSIS-rapporten har vært viktig, og de er vant til at de kan komme til oss med spørsmål – egentlig alt mulig av spørsmål. Der har vi en kanal ut som er enestående. De vil høre fra oss. De blir ikke glade når direktoratet begynner å blande seg (inn), og dette blir litt sånn «frampek» mot neste tema. Men det bør vi kanskje benytte i miljømedisinsammenheng, for det er ikke tvil om at der har vi en kanal hvor vi virkelig kan bruke våre kunnskaper og få vår kunnskap ut på flere områder enn det vi egentlig gjør.

Gunhild Wøien: Takk! Da er det Nils Langtvedt.

Nils Langtvedt: Dette med kunnskapsformidling er sentralt. Det viser vel også at det er nødvendig at instituttet akkumulerer kunnskap på et eller annet vis. Hvordan vi skal gjøre det, hører ikke hjemme akkurat her og nå, men dette med MSIS – rapporten viser jo tydelig at dette blir brukt.

Disse fakta-arkene som dere produserer, de sees jo daglig i media. Pressen bruker dem med Folkehelseinstituttet som kilde, de skriver: Se egen faktaboks, og så står det der. Kona roser seg av at hun er initiert av en av faktasidene, og hun er veldig stolt av det. I det hele tatt betyr det at veier å formidle kunnskap på, og det å formidle kunnskaper i seg selv, er tillitvekkende, altså det bygger tillit. Det er veldig viktig. Ikke sant, at befolkningen stoler på Folkehelseinstituttet! Det har jeg inntrykk av at disse historiene bygger opp om.

Gunhild Wøien: Da er det ikke noen flere på talerlista, men jeg vet ikke om det er noen som har lyst til å tilføye noe – ja, fint, Liv Flugsrud!

Liv Flugsrud: Litt malapropos, for det er å gå litt langt tilbake i historien, men direktør Lerche startet metodologisk avdeling da han ble ansatt som direktør. Det vil si at han startet forskningsarbeidet allerede da. Det utvidet seg til å omfatte hele meningokokkprosjektet, så det viste sin eksistensberettigelse i høy grad.

Ellers når det gjelder mer overvåking og så videre, så var en av mine oppgaver å overvåke influensa. Det var da et ledd i WHOs verdensomspennende arbeid med å innhente informasjon om hva utviklingen på influensaområdet er. Hvordan skal vi få laget ny vaksine? Og da var det om tiden – vi hadde vinteren med utbruddet og så er det da noen uker hvor du skal få samlet inn alt utstyr og så videre til å få laget vaksine og få den klar til om høsten!

Så det var bare to historier fra gamle dager.

Gunhild Wøien: Veldig fint! Tusen takk! Ja, Arve Lystad!

Arve Lystad: Det var noe viktig jeg glemte, men stikkordet kom fra Bodolf Hareide i sted: Næringsmiddelhygiene og næringsmiddelkontroll. Det er fortsatt et aktuelt tema i dag, og særlig siden vi er en del av verdenssamfunnet. Det diskuteres stadig vekk all matimport og dyreimport og smitte i forbindelse med reisevirksomhet og alt mulig sånt. Altså, næringsmiddelbårne eller vannbårne infeksjoner er fortsatt veldig aktuelle. Og jeg vil understreke betydningen av det historisk forankrede samarbeidet mellom Veterinær­høyskolen – og som nå heter noe mer avansert i Ås-sammenheng – og Veterinærinstituttet på den ene side, Mattilsynet, som det heter nå – før het det Næringsmiddeltilsynet og Dyrehelsetilsynet – dyr er jo en del av maten – så nå forkortet man det der. Men det var et fantastisk samarbeid der med direktørene. Bodolf var direktør for en sånn vitenskapskomite – eller sjef for den da i mange, mange år. De hadde stadig møter og samarbeid mellom disse fagområdene på hvorfor og hvordan skal vi demme opp for næringsmiddel- og vannbårne, altså matbårne infeksjoner. Se bare dette med samarbeid på tvers av statlige institusjoner som er meget viktig! Det har hatt stor historisk betydning, og det må man fortsette med!!

Gunhild Wøien: Da er det Ingeborg Aaberge.

Ingeborg Aaberge: Jeg bare tenkte jeg skulle si litt mer knyttet til dette med smittevernråd og vaksineråd hvor Instituttet har vært ganske fremtredende og enerådende. I alle fall har folk hatt veldig tillit til rådene, som vi har hørt. De rådene er kommet frem både gjennom den kompetansen man har utvik­let ved instituttet, og ved samarbeid med andre.

Men det skjer også en utvikling på det området, hvor det er større og større krav til at rådene skal være kunnskapsbaserte. Det er en spennende utvikling som vi er inne i nå, om hvordan vi kan kombinere praktiske, daglige råd med at de skal være kunnskapsbaserte. Og der kan vi nok føle at i delene av smittevern henger vi sammen med andre deler av Instituttet og ser det som veldig verdifullt at vi er en del av det instituttet vi er nå.

Gunhild Wøien: Takk, da er det Arild Bjørndal og så er det Hans Waaler til slutt.

Arild Bjørndal: Det var bare et lite innspill om noe helt annet. Altså, Folke­helseinstituttet eller instituttets historie er også en historie om lokalisasjon og bygninger. Det følger jo litt det med smittevern. Et av de konkrete interessante spørsmålene er for eksempel – jeg tror det er en liten interessant historie – hvordan fikk man midler til det nye vaksinebygget på et tidspunkt hvor egentlig instituttet ikke hadde god økonomi ellers. Men det er en lengre historie. Den første bygningen ble vel lagt der av en bestemt grunn, og jeg fikk det fortalt slik at det var fordi hestene kunne gresse på utsiden av hensyn til serumproduksjonen.

Bakteriologisk avdeling ligger i en bygning hvor det utenpå står en plakett som minner om at det er ikke så lenge siden Norge fikk u-hjelp. Og dyrestallen har vært en kronisk hodepine når det gjelder bygningsmasse. Så hele historien om bygningsmassen på Instituttet er også interessant.

Figur 10: Rundt bordet fra venstre mot høyre: Arve Lystad, Arne Holte, Jostein Holmen, Hans Th. Waaler og (bakhodet til) Johs. Wiik.

Foto: Øivind Larsen

Gunhild Wøien: Takk for det! Da er det Hans Waaler og så er det Bodolf Hareide til slutt.

Hans Waaler: Apropos hester. Min søster arbeidet på Folkehelseintituttet under krigen. Og der hadde de hester. Det medførte jo som fantastisk resultat at vi fikk hestekjøtt til middag! Og kjøtt under krigen var et kjempe­problem. Det står i fars dagbok at det var middag: «kaniner», og så sto det etterpå i parentes «(eller var det katt?)».

Latter i salen –

Det var det ene. Det andre gjelder smittevern og sånt noe. Jeg hadde den fornøyelse å ligge på Ullevål sykehus her for noen måneder siden i forbindelse med noen hjertegreier, som jeg fikset. Og der la jeg merke til at sånn ved 10-11-tida kom det en overlege sammen med en assistentlege og kanskje noen studenter, og greier, og så gikk han fra seng til seng og håndhilste! På den måten, hvis det var noen basiller i nærheten, så ble de godt spredt rundt omkring. Og da var det en av legene, det var en indisk kvinnelig lege, og henne snakket jeg med. Hvorfor kan vi ikke innføre den regelen på sykehuset, at vi skal ikke ha noe håndhilsing her? Vi skal hilse som man gjør i India. Det syntes hun var en knakende god ide, og hun ville ta det opp på et fellesmøte. Men jeg tviler på om det ble noe av. Bare som en liten digresjon.

Gunhild Wøien: Da var det ikke Bodolf , du dropper det. Nei, da er det Arve Lystad til slutt!

Arve Lystad: Et eksempel på hvor viktig samarbeidet er: Tilbake til hiv-epidemien og overvåking av den. Vi hadde et utmerket system til å finne ut av hiv-epidemien. De to første tilfellene av aids i Norge, ble meldt i 1983. Det var de to første tilfellene som ble diagnostisert av klinikerne. Vi hadde ikke da noe HTLV- eller hiv-diagnostisk system. Det var i 1983. I MSIS-rapport nr. 2 i 1983 sto det også om den kunnskapen var aggregert ute i verden, at «Dette er en sykdom som smitter gjennom blod og seksuell aktivitet». Smittemåten fikk vi altså forkynt med en gang, og det er det det var. Det var ikke gjennom myggstikk, luft eller berøring av uskadet hud. Det var ikke gjennom alle mulig rare smittemåter.

Vitenskapen hadde allerede fortalt oss på grunn av studier av de enkelte tilfellene, at dette er gjennom blod, kroppssekret og seksuell overføring. Bare det! Med en gang å si det! Vi fikk de med hiv til å bekrefte alt dette. Da hiv-testen ble tatt i bruk, satte vi i gang med et ypperlig overvåkingssystem, et anonymisert overvåkingssystem. Det var bare legen som hadde diagnostisert pasienten som visste hvem pasienten var. Vi hadde ikke noe system hvor navn til hiv-smittede sto. Selv om noen i Forsvaret ville ha det, og enkelte politikere. Stig Frøland og jeg var i Stortinget og snakket om hiv-epidemien.

Det var en fremtredende politiker som sto frem og sa: «Da jeg var på moen, så ble det tatt Wassermanns prøver for å se om vi hadde syfilis, men det var ikke spørsmål om frivillig eller ikke. Hvorfor kan dere ikke innføre obligatorisk testing av dem som er i Forsvaret?» Det ble avvist av Frøland og meg, selvfølgelig.

Det har vist seg at suksessen har vært den måten vi taklet dette på. Men hvorfor og hvordan kom vi fram til det? Helsedirektøren nedsatte et utvalg med atten «aids-svorne menn» – og en kvinne! Unnskyld!

(Fra salen): «De var ikke aids-svorne, da – »

«Jeg sa aids-svorne menn»! Vi skulle bekjempe aids! – det er mitt navn på komiteen. Jeg satt som leder av den. Vi var 19 mennesker – kvinnen var onkolog og kunne ta seg av kronisk syke pasienter, derfor hadde vi med onkologen, fordi det trengtes ekspertise på det. Vi hadde menn som hadde sex med menn, vi hadde alle risikoutsatte representert. Hematologer – de var ikke risikoutsatte primært, men de tok seg av «blodfolk», holdt jeg på å si, blodsyke. Så vi hadde en svær ekspertgruppe, og vi la frem retningslinjer og råd og råd. Og vi nedkjempet de helt håpløse personene som kom fra radiologi, psykiatri, – unnskyld – ikke-relaterte områder til jiv-epidemien, og nedkjempet dem i et møte i Medicinsk Selskab for å fortelle hva det hele dreide seg om. Og sånn ble det, og det har vært en suksess!

Forskning og formidling av forskningsbasert kunnskap, det er forebyggende medisin!

Magne Nylenna: Da kan det passe fint som en avslutning på denne bolken å minne om at et av de tidligere aktørseminarene faktisk hadde tittelen: «Da hiv og aids kom til Norge». Det ble avholdt i år 2009 og publisert i 2010.

Vi avslutter nå bolken «Fra mikrobiologi og vaksineproduksjon til smitte­vern» og går over til neste som vi har kalt, Fra sanitærkjemi til miljømedisin. Der Jan Alexander vil innlede, vær så god, Jan.

Fra sanitærkjemi til miljømedisin

Jan Alexander: Takk for det! Jeg må bare gi beskjed om at jeg fikk beskjed i går kveld klokka ni om at jeg måtte overta innlegget på grunn av sykdom. Så det er ikke så godt forberedt.

Men jeg kan innlede med å si at kjemi har vært noe som Folkehelseinstituttet har holdt på med i mange år, endog før det ble opprettet i 1929. Men sanitærkjemi kom særlig på banen i løpet av 1950-1960-tallet. Mens toksikologisk – eller miljøtoksikologisk – avdeling, som det da het, ble opprettet i 1971. Initiativtaker var vel egentlig Fredrik Mellbye i samarbeid med Christian Lerche. Da jeg kom til Folkehelseinstituttet eller Statens institutt for folkehelse, var Bodolf sjef for Avdeling for vannhygiene som Sanitærkjemisk avdeling var omdøpt til. Erik Dybing var sjef for Toksikologisk avdeling.

Vi hadde tre seksjoner på denne avdelingen, det var en avdeling for produktkjemikalier, det handlet altså om forbrukskjemikalier, så hadde vi en avdeling eller seksjon som holdt på med luftforurensingstoksikologi, og en som holdt på med kjemikalier i næringsmidler.

Bakgrunnen for dette var at det var en oppblomstring av interessen for bruk av kjemikalier i samfunnet. Det var samtidig stor aktivitet internasjonalt. WHO hadde store programmer på kjemikalier som ble iverksatt på 1980-tallet, International Programme on Chemical Safety, International Agency for Research on Cancer, hvor det var store gjennomganger av ­kjemiske carcinogener, og andre internasjonale organisasjoner.

Den primære oppgaven til toksikologisk avdeling var den gangen å gi rådgivning til andre statlige organisasjoner som Statens forurensningstilsyn, som håndterte luftforurensningsregulering og kjemikalieregulering. Det var Veidirektoratet som hadde med luftkvalitet i tunneler og veistøv og alt mulig. Og så fikk vi etter hvert Statens Næringsmiddeltilsyn.

Da jeg begynte, besto dette av et lite kontor i Helsedirektoratet med to personer. Atle Ørbeck Sørheim fikk i oppdrag å planlegge Statens Næringsmiddeltilsyn (SNT). Han var rundt i forskjellige næringsmiddelorganisasjoner og så på deres aktivitet innenfor dette området, og mulige ressurser han kunne hente for å samle folk til et nytt statlig organ. Jeg husker at Bodolf satte seg meget sterkt i mot at han skulle hente medarbeidere fra instituttet.

Samtidig med at SNT ble opprettet, så ble også en av de første rådgivende vitenskapelige komiteer opprettet, (nemlig) Rådgivende utvalg for næringsmiddelstoksikologiske problemer, opprettet av SNT.

I 1988 opprettet vi et miljømedisinsk analyselaboratorium, hvor analysevirksomheten ble samlet. Vi drev blant annet med analyser av rester av plantevernmidler i mat.

Men siden kom denne dioksinskandalen og interessen rundt det. Og vi fikk innkjøpt et massespektrometer, et svært instrument som kostet atskillige millioner, og satte i gang med analyser av dioksiner. Det var en stor forurensning nede i Frierfjord-området. Norsk Hydros magnesiumfabrikk var Nord-Europas største utslippspunkt, så hele fjordområdet ble forurenset. Vi var nede og tok blodprøver av folk i et større prosjekt for å kartlegge i hvilken grad forurensningen berørte mennesker som spiste fisk og krabbe fra den fjorden.. Vi tappet 400 ml av hver forsøksperson, blant annet.

–Humring rundt i salen –

I slutten av, det var vel i 1989, ble det satt i gang et omorganiseringsarbeid hvor en del avdelinger ble slått sammen til store avdelinger. Og da ble Toksikologisk avdeling slått sammen med Avdeling for vannhygiene. Avdeling for miljømedisin ble opprettet 1. januar 1990 med Erik Dybing som sjef. Da var Bodolf blitt direktør og Johs. Wiik var i mellomtiden sjef en periode for Vannhygieneavdelingen.

I 1993 var det et nytt tilskudd vi fikk, nemlig miljøepidemiologi. Da ble virksomheten ved Immunologisk avdeling delvis nedlagt og omorganisert. Bakgrunnen for at miljømedisin kom til, var spørsmål om miljøets betydning for utviklingen av immunologisk relaterte sykdommer som immunsvekkelser og allergier. Senere fikk vi en opprettelse av et matvareallergiregister i samarbeid med Veterinærinstituttet, og et register for kosmetikkbivirkninger, hvor bivirkningene stort sett er basert på allergi.

I 1993 hadde vi vår første eksterne evaluering. Den ble iverksatt av avdelingen. Det er jo blitt vanligere etter hvert. Vi hadde svenske, danske og norske kolleger som gikk igjennom avdelingens forskningsvirksomhet og virksomhet når det gjaldt rådgivning, det fikk da som følge at noe ble styrket og noe ble nedlagt, og stort sett fikk vi ganske god kritikk.

Så fortsatte virksomheten frem til omorganiseringen av instituttet i 2001-2002. Da ble stort sett avdelingen for miljømedisin omdannet til en divisjon. I hovedsak beholdt vi den organiseringen vi hadde. Vi hadde grundige gjennomganger av virksomheten. Det skjedde visse endringer i den forbindelse, men i hovedsak ble organisasjonen beholdt.

Det som siden har skjedd, er at vi har utviklet spørsmålet om beredskap. Det skjedde i særlig grad etter ulykken i Gulen i 2007, hvor en hel kommune ble forurenset med illeluktende svovelforbindelser etter en eksplosjon. Det viste seg da at de forskjellige beredskapsorganisasjonene snakket veldig dårlig sammen. Det er i stor grad rettet opp nå. Men vi har ikke fått testet det i noen større ulykke eller hendelse.

Det har etter hvert kommet inn andre felt i vårt arbeid. Vi har tatt opp støy, vi har tatt opp spørsmålet om kosthold, og forurensninger i kostholdets betydning for helse. Særlig har dette vært viktig i forbindelse med Mor og barn- undersøkelsen, hvor den avdelingen som jeg ledet, fikk ansvar for å registrere, og har siden studert effekter av kosthold på fødselsutfall og barnet siden.

Det har skjedd store endringer også eksternt når det gjelder interesse for kjemikalier. Den var veldig stor fram til på 1990-tallet, hvor forskningen ble mer fokusert på genetikk i og med at det humane genomet ble kartlagt og fikk mye større impakt på aktiviteten. Senere har vi også tatt opp miljøepidemiologi i forskjellige sammenhenger, i tillegg til mer tradisjonell toksikologisk forskning. En ting som er bekymringsfullt ved utviklingen, er at virksomheten har blitt tappet for medisinsk kompetanse. Det er nå stort sett tomt etter at jeg sluttet når det gjelder personer med medisinsk bakgrunn. Det tror jeg er et viktig forhold når det gjelder kommunikasjon med helsevesenet for øvrig og (med) kommunehelsetjenesten om disse spørsmålene.

Magne Nylenna: Ja, takk for det. Til det siste er det fristende å følge opp det med et spørsmål også sett fra den andre siden ute i kommunene. Jeg har i ethvert fall noe erfaring som distriktslege fra 1970-tallet og 1980-tallet. Da var veldig mye av det miljømedisinske – altså teknisk hygiene, vann, drikkevann, inspeksjoner i restauranter og spisesteder og sånn – en del av oppgavene til det lokale helseråd og altså medisinernes felt. Nå når de oppgavene i større grad er blitt overtatt av Mattilsynet eller kommuneingeniører eller sånn, lurer jeg på i hvilken grad det også har endret Instituttets arbeid og kontaktnett utad. Jan!

Figur 11: De fleste medisinhistoriske aktørseminarene har vært avholdt i Det norske Videnskaps Akademi, Drammensveien 78 i Oslo. Det staselige huset var tegnet av en av tidens store arkitekter, Herman Major Backer (1856–1932) og oppført i 1887 som privatbolig for forretningsmannen og politikeren Hans Rasmus Astrup (1831–1898), Akademiet overtok i 1911.

Foto: Øivind Larsen

Jan Alexander : Jeg nevnte ikke omorganiseringen av matforvaltningen. Det er en ting som også har påvirket oss. Det var en del matskandaler som var bakgrunnen for en omorganisering i Europa, kugalskap, dioksinforurensning og så videre.

Så var det behov for et klarere skille mellom forvaltning og kunnskapsstøtte. I Europa opprettet man da European Food Safety Authority i 2002. I Norge fikk vi en omorganisering med dannelse av Mattilsynet, hvor flere institusjoner inngikk. Så fikk vi opprettelsen av vitenskapskomiteen for mattrygghet. Mange av medarbeiderne på instituttet har bidratt i arbeidet med å støtte Vitenskapskomiteen for mattrygghet. For så vidt også Mattilsynet direkte. Kontakten med kommunene har vært der hele tiden.

Men det er klart at en del av den tekniske hygienen er nå overtatt av matforvaltningen, så det er ikke samme behovet for det. Men vi så veldig klart i disse sakene hvor vi har allmenn forurensing i kommunene, at det er behov for medisinsk og miljømedisinsk støtte også i dag.

Men mye av arbeidet i miljømedisin har også vært av primærforebyggende karakter ved at vi har støttet andre statlige forvaltningsorganisasjoner som regulerer forurensing i samfunnet.

Gunhild Wøien: Fint! Da er det Johs Wiik først og så Preben Aavitsland etter det.

Johs Wiik: Jeg har vært leder for Sanitærkjemisk avdeling og Avdeling for Vannhygiene, men det er ikke det jeg skal snakke om. Jeg fikk i oppdrag å lede et utvalg i begynnelsen av 1980-tallet, et utvalg som skulle revidere Sunnhetsloven av 1860. Kapittel 1 i Sunnhetsloven.

Det var et stort utvalg – og det var en stor utredning, og det var mange på Folkehelseinstituttet som deltok i det arbeidet. Og det er til slutt også blitt kalt «Johannesevangeliet» .

(-mye humring og latter-)

Det ble fulgt opp med en lovendring i Kommunehelsetjenesteloven. Odelstingsproposisjonen kom først i 1987. Den er for øvrig kalt «Johannes Åpenbaring». (– mer latter –)

Men det som jeg savner her, og for så vidt i hele seminaropplegget, er en definisjon av miljømedisin. Da vi skrev utredningen om Sunnhetsloven, la vi veldig stor vekt på at miljørettet helsevern også skulle inkludere sosiale miljøfaktorer. Mennesket som omgivelsesfaktor er en av de viktigste faktorene når det gjelder å forebygge sykdom. En av de viktigste, ikke den viktigste. Dette mangler helt i opplegget her. Det var kjempefint innlegg fra Jan Alexander om det teknisk/hygieniske området. Men jeg savner en beskrivelse av sosiale miljøfaktorer.

Jeg var den gang fylkeslege, Senere ble jeg også ansatt på Folkehelseinstituttet. Men før den tid ble det i utredningen lagt veldig stor vekt på helsearbeidet og på SIFF som et rådgivningsorgan. De skulle ikke ha vedtaksmyndighet for ikke å bli inhabile selv, men de skulle være et viktig rådgivningsorgan. Det ble lagt veldig stor vekt på miljøepidemiologi i den rådgivningen. Vi fikk til at Vinmonopolavgiften som var opprettet for å forebygge tuberkulose i sin tid, der het det at «den skal gå til forebyggende arbeid – der ble i sin tid endret til «forebyggende arbeid i kommunene». Vi fikk departementsråden ( Jon Norbom) til å føye til: – «og til sentrale støtte­funksjoner for slikt arbeid i kommunene». Det resulterte i at vi kunne opprette «Miljømedisinsk kompetansesenter» hos Dybing på det teknisk-hygieniske området.

Dessverre var det den gang stillingsstopp i Staten. Vi fikk ikke lov til å opprette flere stillinger. Når det gjaldt sosiale miljøfaktorer, måtte vi gå til Ullevål til Ola Metliaas. Metliaas var en sånn «fikser» så han ordnet dette, og vi fikk ansatt en 5–6 personer der som skulle konsentrere forskningen om sosiale miljøfaktorer. Disse ble senere mer eller mindre «en bloc» overført til Øivind Larsen på Universitetet etter en evaluering. Men de flyttet over til Folkehelseinstituttet, mer eller mindre en etter en, da stillingsstoppen var opphevet.

Hele diskusjonen om sosiale miljøfaktorer er egentlig i stor grad også en diskusjon om psykiske lidelser. Vi hørte av Hans Waaler at det også gjelder tuberkulose.

Sosialmedisinske faktorer er også viktige. Anne Johanne Søgaard var kommet til Folkehelsa i 1996 og var forsker og avdelingsleder hos meg da vi opprettet avdelingen for helsefremmende og forebyggende arbeid på Folke­helseinstituttet. Departementet var ikke så passivt som jeg fikk inntrykk av dere nevnte her innledningsvis. Vi jobbet veldig nær, både Bodolf og jeg, med departementet om dette med sosiale miljøfaktorer. Departementet bidro til at vi fikk opprettet et program i Forskningsrådet og program­styrelsen. Vi ble satt inn i programstyret. Jeg satt sammen med Astrid Heiberg i dette helsefremmende og forebyggende styret. Og for å matche det, opprettet vi en avdeling på Folkehelsa, som da kunne få penger fra disse programmene. Vi måtte riktignok gå på gangen når våre søknader skulle behandles, men vi fikk mye penger derfra sammen med Leif Edvard Aarø.

Det andre var Vinmonopolavgiften som ble brukt målrettet til helsefremmende arbeid.

Jeg ble senere leder av Avdelingen for psykisk helse, i påvente av at Arne Holte skulle komme inn i bildet. Det var ikke bestemt at det var Arne Holte den gangen (– humring i salen –) men han var en av søkerne og fikk stillingen. Jeg gikk da over til divisjonen for psykisk helse og kunne følge både pengestrømmen og dette med sosiale miljøfaktorer.

Måten vi gjorde det på, var at Folkehelseinstituttet ble bedt om å lage forslag til store satsinger hvert år, – bedt av departementet. Vi laget 5-6 store satsinger. Vi kom da i posisjon til å sitere oss selv i neste omgang. Og få penger for det som ble store satsinger, da. Anne-Johanne Søgaard, da forsk­ningsleder, og jeg samlet penger, som jeg sa innledningsvis.

Kanskje Arne Holte kan supplere mer på dette med psykisk helse og sosiale miljøfaktorer. Det er en unik definisjon i loven om dette, og i departementet – eller Stortinget er det jo da som vedtar Odelstingsproposisjoner – de sa at enkeltvedtak kan fattes på alle de tre hovedområdene på miljørettet- helse og annet – både på ulykkesforebyggende arbeid, sosiale miljøfaktorer og sanitærkjemiske, altså fysiske faktorer. Så hvor det har blitt av dette begrepet miljørettet helse, det startet jo ikke i 2002, det startet ganske tidlig med stortingsmelding om Folkehelsas framtidige virksomhet som Bodolf kjenner godt til, og der ble det lagt veldig stor vekt på at sykdomsbildet var så mye endret at man måtte ha et nytt folkehelseinstitutt. Det var i begynnelsen på 1980-tallet.

Jeg savner litt av den historien som også Arve så godt beskrev, som går litt lenger tilbake enn det vi har gjort innledningsvis. Det står veldig mye bra i «Johannes Åpenbaring» om Folkehelseinstituttets oppgaver. Hehe! Og det er ikke suget av eget bryst. Det er med innspill fra medarbeidere på Folkehelseinstituttet. Så, vel, det var et hjertesukk fra en pensjonist.

Gunhild Wøien: Tusen takk! Da er det Preben Aavitsland og så er det Jan Alexander etter det.

Preben Aavitsland: Takk! Begrepet miljørettet helsevern, Johs., det lever i beste velgående. Og til deg også, Magne. Kapitlet om miljørettet helsevern i kommuneloven, ble flyttet uendret til Folkehelseloven. Og ute i kommunene – jeg jobbet jo sjøl som kommunelege – er det et viktig kapittel i Folkehelse­loven. Det er en stor etterspørsel fra kommunene til instituttet etter støtte og kompetanse og veiledning om støy, luft, inneklima, stråling badevann og drikkevann og skadedyr og alle disse fysiske biologiske faktorene som kan ramme miljøet. Sjøl har jeg for Folkehelseinstituttet vært rundt i noen fylker på fylkessamlinger om miljørettet helsevern. Der er det stor glede over at vi kommer fra Folkehelseinstituttet og bidrar med miljømedisinsk støtte.

Og temaet psykososialt miljø – i forskriften til Folkehelseloven, for eksempel til forskriften om miljørettet helsevern i barnehager og skoler – er det en egen paragraf om psykososialt miljø. Når jeg som kommunelege er rundt i skolene for å føre tilsyn, er det å se til at det er sikkert og trygt og godt inneklima og sånt, og at de har kontroll på det psykososiale arbeidsmiljøet og kampen mot mobbing og sånne ting. Det er bra integrert i lovverket, men det spørs om vi ikke kunne integrere det enda bedre på instituttet, ved at vi har miljømedisin der, og så har vi andre folkehelsetemaer et annet sted på instituttet. Så vi kunne absolutt ta lærdom av det. Men jeg tror på en stor framtid for det miljømedisinske feltet på instituttet ved at kommunene etterspør kompetanse og sånt, sånn som de har gjort på smitte­vern gjennom alle år.

Og nå har vi jo nylig, for et par-tre år siden, startet «vannvakta» som en døgnbemannet telefontjeneste der kommunene kan ringe når de opplever drikkevannsutfordringer. Jeg tror at miljømedisin har en stor framtid med ikke bare støtte til statlige og europeiske regulatoriske myndigheter, men også støtte ut til kommunene.

Gunhild Wøien: Da er det Jan Alexander og så er det Geir Stene-Larsen etter det.

Jan Alexander: Ja, jeg tror også at det fortsatt har stor betydning med støtte ut i kommunene innenfor mange områder. Jeg er selvfølgelig enig i at psyko­sosiale miljøfaktorer er svært viktige, men den gangen vi etablerte denne avdelingen, så fant vi vel ut at vi hadde nok med det vi holdt på med og at vi fikk ta opp det i en annen sammenheng på instituttet. Vi diskuterte også den gangen mye hva vi skulle kalle det. Det var inspirert blant annet fra Sverige, hvor de hadde da «Statens laboratorium for miljømedisin» –, som senere ble integrert i Karolinska Institutet, Institutt for Miljømedisin og National Institutes of Environmental Health Sciences og andre institusjoner i USA som brukte miljømedisin – som var mer begrenset til fysiske og kjemiske og biologiske miljøfaktorer.

Gunhild Wøien: Geir Stene-Larsen!

Geir Stene-Larsen: Jeg har bare lyst til å følge opp litt av det som Preben sa om at miljømedisin har en sterk plass. Jeg tror det er viktig å være klar over at miljømedisin på Folkehelseinstituttet ble oppfattet som en virksomhet som ikke har noen særlige konkurrenter, så de er veldig autoritative på det området.

Så tror jeg det er viktig å tenke på at Vest Tank-ulykken i Gulen egentlig var litt av et vendepunkt, hvor det ble en del kritikk mot Folkehelseinstituttet fordi man kom sent på banen og så videre. Men det førte også til at det ble fortgang i arbeidet med å pålegge kommunene meldeplikt for miljøhendelser.

Og det som jeg tenker er viktig, er noe som har vært understreket fra departementets side. Det er behovet for å ha en enda sterkere akuttfunksjon, altså å ha beredskap på samme måte som på smittevern. Det har vært direkte avfødt av den hendelsen.

Figur 12: Hanne Nøkleby i intens diskusjon. Til venstre for henne Johs. Wiik.

Foto: Øivind Larsen

Preben Aavitsland : Bare en helt annen ting da du fortalte, Jan: Du sa at du i de siste tiår eller noe sånt, har brukt befolkningsundersøkelser – og da lurer jeg på, er ikke dette denne mor-barn-kohorten, at dere har samarbeidet med dem og brukt materiale derfra? Det er i så fall en veldig bra utvikling, at dere ikke bare har forsøksdyr og sånn, men at dere faktisk ser på prøver fra barn, nyfødte og mennesker.

Jan Alexander: Ja, den virksomheten har vokst betydelig. Nå er jo forsøksdyravdelingen stengt, dessverre etter min mening, men de har forskjellige funksjoner da, disse virksomhetene. Jeg mener de absolutt kompletterer hverandre. Vi har satt i gang andre studier også i årenes løp, utover mor-barn-kohorten, som det for så vidt er kommet mye nyttig praktisk informasjon utav også.

Magne Nylenna: – Sa Jan Alexander. Da er det Hanne Nøkleby.

Hanne Nøkleby: Et ikke så veldig stort tema i den samme sammenhengen, men et viktig tema som du ikke sa noe om – det skjønner jeg godt, for det er veldig mye som det kan sies noe om – det er tobakkarbeidet. Dr har dere egentlig vært tungt inne, og dere har levert utredninger og premisser for mye av det som har kommet av lovgivning og sånn. Instituttet har etter siste sammenslåing med SIRUS (Statens institutt for rusforskning), skaffet seg et problem, fordi vi nå til de grader har lett for å tale med to tunger, og det er ikke så godt å vite hva som er instituttet. Jeg vet ikke om noen har lyst til å kommentere det, men det er et viktig trekk i utviklingen.

Magne Nylenna: Jo, det er fristende å utfordre Camilla Stoltenberg på det!

Camilla Stoltenberg: Jo, jeg kan gjerne kommentere det. Jeg har ingen problemer med å se at det er vanskelig å kommunisere utad hva som er Instituttets synspunkt. Samtidig har det at vi har fått SIRUS inn, ført til at vi har fått en bredde i tobakksarbeidet som vi ikke klarte å ivareta tidligere, og som jeg mener er en stor styrke. Vi har fått demonstrert at nå er det slik at man får alle debatter ut i det offentlige. Det gjelder ikke bare debatten om tobakk, det gjelder mange andre debatter.

Vi har også fått illustrert at vi har noen store dilemmaer, fordi vi både har en intern uenighet om hvorvidt vi skal gi råd på forskjellige områder, eller bare si hva som er kunnskapsstatus og vi har en ekstern – hva skal jeg kalle det? – Altså vi har litt doble budskap når det gjelder hvorvidt vi skal gi råd eller ikke.

For eksempel er det ingen tvil om at vi skal gi råd på miljøområdet. Så lenge vi driver med tobakksområdet som liksom er tydelig definert som en del av toksikologien, virker det som om alle aksepterer det, og det oppfattes som en forespørsel fra departementet. Med en gang vi er over på den delen som har med atferd å gjøre, altså det som tradisjonelt SIRUS har jobbet med, er det mye mer tvetydig. Da gis det etter min mening veldig mange råd, men de går under andre betegnelser.

Og så er det tredje at på mange områder så mener forskere ved instituttet noe, der instituttet selv ikke er bedt om å mene noe. Eller det instituttledelsen mener, er vanskelig å få kommunisert, for det er ikke like stor interesse for meninger som er litt mer nyanserte i media, enn for de som er helt tydelige på den ene eller den andre siden i debatten. Jeg skal på ingen måte forsvare måten vi har håndtert det på, for jeg syns ikke den er optimal. Den kan bli mye bedre, men det har samtidig satt et press på rollen vår som jeg tror er positivt og som jeg skal klare å få noe ut av over tid.

Det det også illustrerer, er at det er helt avgjørende at vi har veldig høye kvalitetskrav til forskningen vår. Fordi at den faktisk må stå seg i rettssaker der motparten har sterke kommersielle interesser og store ressurser når det gjelder å mobilisere.

Så det som også har vært viktig, er jo å få dem på banen som er enige med instituttledelsen, som er sterke forskere, og også er villige til å gå ut i mediene. For det har det ikke på samme måte vært tradisjon for. Det betyr ikke at ikke instituttledelsen selv skal gjøre det, men det betyr at det i slike sammenhenger veldig ofte er en fordel å være fagperson framfor å være leder. Særlig fordi det blir stilt spørsmål ved lederens faglige kompetanse i de enkelte sakene.

Så jeg mener at vi har gjort mye riktig her, men vi har ikke greid å fremstå veldig godt utad. Departementet har med god grunn ikke alltid vært fornøyd med måten det har sett ut utenfra på. Men det jobbes veldig bra med det internt, og nå er vi i ferd med, tror jeg, å komme videre når det gjelder å få til nettopp en utnyttelse av den faglige bredden i arbeidet som vi har fått mulighet til, gjennom å få SIRUS inn. Så jeg ser på det som en veldig positiv ting å ha fått SIRUS inn. Vi har fått inn skadereduksjonsperspektivene, og vi har fått inn de samfunnsvitenskapelige perspektivene som vi har manglet i stor grad tidligere.

Gunhild Wøien: Da er det Bodolf Hareide først, og så Preben Aavitsland, tror jeg.

Bodolf Hareide: Til dette siste, jeg kan ikke dy meg, men jeg må si at Folkehelseinstituttet var den første helseinstitusjonen som var erklært røykefri, i samarbeid med fagforeningene.

Og så har jeg lyst til å si at de som får sin lønn på instituttet og forleder og skriver artikler som om det skulle være instituttets mening, ja, jeg skulle til å si: det må du straffe. Det er ikke deres sak, de må skrive at de jobber ved Folkehelseinstituttet. I beste fall har de noe å si som avviker fra instituttets virksomhet. Og det blir helt umulig hvis kreti og pleti skal tegne røykestandpunkt på vegne av din jobb.

Camilla Stoltenberg: Jeg kan svare ganske enkelt på det. Det kommer ikke til å bli straffet. Jeg mener at verken ønsker jeg det selv – så jeg står fullt og helt bak det – og jeg har heller ikke noen hjemmel til å gjøre det. Det finnes ikke noen lovhjemmel eller noe grunnlag i noe annet regelverk for å straffe noe sånt. Det de som uttaler seg, og som forteller at de jobber ved Instituttet, har fått råd om, er å klargjøre at de ikke uttaler seg på Instituttets vegne. Det er mange blitt veldig gode til, og det fungerer godt etter min mening. I tillegg må hele befolkningen og myndighetene venne seg til at debatter faktisk foregår i åpenhet, også interne debatter av denne typen.

Det som vi må bli mye flinkere til, er å definere når og hva som skal til for at ledelsen skal gi råd. Så jeg tenker at dette handler først og fremst om hvordan vi som ledelse kan forbedre oss til å gi råd og gå ut med dem og faktisk få dem ut.

Bodolf Hareide: Jeg mente ikke at du skulle gå med pisk! Det var det du sa sjøl, jeg mente du skulle gjøre.

Gunhild Wøien: Da er det Preben Aavitsland!

Preben Aavitsland: Ja, jeg kunne tenke meg Jan, at du sa noe mer om nettopp vårt bidrag i tobakkskampen. For det en kan få inntrykk av at dette var noe som Kreftregisterets folk har drevet med. Men våre folk har jo også hatt en sentral rolle i kunnskapsgrunnlaget for den norske suksessfulle tobakkspolitikken.

Jan Alexander: Vi har vært interessert i tobakk lenge, men vi har ikke gjort så mye aktivt med tobakk bortsett fra de senere årene, hvor vi har fått spesielle oppdrag fra departementet i forbindelse med at departementet ønsket å iverksette forebyggende tiltak og ville ha et godt kunnskapsgrunnlag for å kunne gjøre dette. Vi hadde tidlig på 2000-tallet noen initiativer for å sette i gang med mer konkret tobakksarbeid, men det ble ikke til at vi fikk bevilgninger til det. Så dermed kom ikke det i gang.

Gunhild Wøien: Da er det Geir Stene-Larsen, og så Hans Waaler.

Geir Stene-Larsen: Kommentar til dette som Camilla snakket om her om meningsytringer, som Bodolf har vært inne på: Det er nok en utvikling jeg opplevde gjennom hele min tid at ytringsfriheten er blitt veldig styrket. Den ble enda mer styrket internasjonalt og nasjonalt. Som leder har man nå faktisk ganske begrenset mulighet for å påvirke hva medarbeiderne mener og uttaler offentlig, med mindre de gir uttrykk for at de uttaler seg på vegne av instituttet. Men det er en endring som jeg har opplevd de siste årene og som har vært veldig sterk.

Gunhild Wøien: Da er det Hans Waaler og så Camilla. – Ja, da er det Camilla først!

Camilla Stoltenberg: Geir beskriver det veldig godt og har håndtert det i mange år. Det jeg mener, er at det faktisk er en stor fordel sammenliknet med alternativet, og at det er mulig for oss å utnytte det til å få fram saker, få oppmerksomhet om saker vi ellers kan slite med å få oppmerksomhet om. Få fram hva som er usikkerhetene og den faglige diskusjonen, og konkludere når det gjelder hva ledelsen står for. Og det er det siste som er problematisk, fordi at kravene nå til hva ledelsen skal mene, er mye større. Hvis vi skal gjennomføre de prosessene som skal til for at det skal stå seg som noe annet enn synsing fra noen som vet mindre enn fagpersonene, er det en type virksomhet som skal skje så fort og så godt at vi ikke helt har den på plass. Særlig hvis man er uenige – altså særlig hvis det er veldig mange ulike faggrupperinger og de mener mange ulike ting, og du egentlig er avhengig av dem hvis du skal få fram kunnskapsgrunnlaget.

Gunhild Wøien: Da er det Hans Waaler.

Hans Waaler: Bare en liten kuriositet. Da jeg var soldat i 1946/47, hadde vi en 20-pakning sigaretter som en del av rasjonen, gratis utdelt til alle soldatene! –

Jeg lurer på om vi kan gå til rettssak mot Staten i dag hvis man får lungekreft!

– latter i salen –

– Eller om alle sakene er blitt foreldet – mer latter –

Magne Nylenna: Temaet «fra sanitærmedisin til miljømedisin», er kanskje uttømt. I alle fall er det ingen som ser ut til å be om ordet. Hanne er usikker – Hanne Nøkleby, vær så god!

Hanne Nøkleby: Jeg tenkte på et av de siste tilskuddene, om vi kan kalle det det, til avdelingen, er Giftinformasjonssentralen, som jo har eksistert lenge, men som har eksistert andre steder. Hvis vi skal ta det opp her, så er vel spørsmålet, er det bare en annen aktivitet som er flyttet til oss, eller påvirker det vårt arbeid på noen måte?

Magne Nylenna: Det var et spørsmål som kan gå til flere, men nå har Rolv Terje Lie bedt om ordet først.

Rolv Terje Lie: Eg tenkte at eg skulle spille inn at Fødselsegisteret jo spiller en viktig rolle i miljøhelsearbeidet. Og formålet med medisinsk fødsels­register (er) å drive overvåkning av medfødte misdannelser. Det har man gjort, det arbeidet har vært drevet av aktuelle situasjoner som er miljømedisin, for eksempel Tsjernobyl-ulykken og Kvikk-saken. Det ble ofte gjort uten miljømedisinsk kompetanse, vil jeg si.

Figur 13: Jan Alexander og Hans Th. Waaler.

Foto: Øivind Larsen

Og så har jeg nesten lyst til å spørre: Er det nå noen forbindelse mellom den typen registerbasert arbeid, eller brukerregistre og miljømedisin i Folke­helseinstituttet?

Camilla Stoltenberg: Det korte svaret er, ja! Vi ville ikke mottatt et slikt oppdrag uten å mobilisere miljømedisinsk kompetanse i dag. Men at andre kan få det uten at det gjøres, det kan jeg ikke svare for.

Gunhild Wøien: Da er det Jan Alexander.

Jan Alexander: Giftinformasjonen er for så vidt kommet inn etter at jeg hadde mest med dette her å gjøre. Men jeg tror det er et positivt tilskudd og kan bidra til å styrke vår akutte beredskap på dette området. De var jo veldig tidlig inn i Gulen, for det var jo de som ga råd til redningsmannskapene i den situasjonen. Så det tror jeg er en fordel.

Magne Nylenna: Ja, Aage Tverdal.

Aage Tverdal: Bare tilbake til det med informasjon og ytringsfrihet, som jeg syns er positivt. Det som kan skje er at hvis fagfolk i offentlige media er ganske uenige, så blir befolkningen «vaksinert» mot råd. Slik at de leser at noe er sunt en dag og usunt en annen dag og så videre. Det kan være en mulig bivirkning. Jeg vil ikke si at det med ytringsfrihet skal dempes, på ingen måte. Jeg bare sier at dette kan selvfølgelig være en uheldig bivirkning – folk blir ikke da så mottagelige for råd.

Magne Nylenna: Bodolf Hareide!

Bodolf Hareide: Jeg kom på da du nevnte Tsjernobyl, da var Folkehelse­instituttet og Næringsmiddeltilsynet og flere fagmiljøer veldig tungt inne i å vurdere fremtidige helseeffekter knyttet til det. Og det ble jo satt i verk nedslakting og det ble satt i verk med sauene som slikket på den steinen – hva heter det (– fra salen: «berlinerblått» –) og så videre, og det pågår den dag i dag. Faktisk – .

Jan Alexander: «Berlinerblått» !

Bodolf Hareide: Ja, og det pågår den dag i dag!

Jan Alexander: Jeg kan si at vi har nettopp hatt en utredning om denne virksomheten som skal fortsette.

Magne Nylenna: Det ble siste ordet i denne økta av Jan Alexander. Hjertelig takk for mange og gode bidrag! Vi har nå satt av en hel klokketime til lunsj, også for å få det sosiale aspektet som Øivind nevnte i sin innledning, med muligheter til å snakke med gamle kjente og kanskje også få noen nye kjente. Så møtes vi igjen her om en time! Lunsjen serveres ute i salongen der vi har hatt kaffe. Og så er vi tilbake her om en time. Takk!

Helseregistrene

Magne Nylenna: Så sier vi velkommen til neste faglige bolk som handler om helseregistrene. Innledningen er ved Inger Cappelen, vær så god!

Inger Cappelen: Det har ligget mange og lange prosesser bak etableringen av hvert av de helseregistrene vi har per 2018. Som regel har det tatt flere år. Det har også vært store diskusjoner om omorganisering av helseregistrene. De tredve-førti siste årene har det vært nedsatt en rekke forskjellige arbeidsgrupper og -utvalg for å vurdere ulike sider som drift, organisering, ansvarsforhold, hjemmelspørsmål, personvern med mer for de epidemiologiske registrene i Norge.

Bakgrunnen for mange av utredningene var at brukerne av de sentrale helseregistrene opplevde mangel på overordnet styring, ulike IT-systemer og datateknologi, dårlig utnyttelse av eksisterende data fra Helseregistrene, og sen oppdatering og lang leveringstid for data.

Etter hvert kom det mange forslag om organisatorisk og administrativ samordning av registrenes virksomhet. Allerede i 1978, for 40 år siden, ble det foreslått opprettet et Helsedirektørens råd for epidemiologi, og et epidemiologisk samarbeidsorgan. Dette ble også fulgt opp av Lerche-utvalget i 1985, der det blant annet foreslås at helseregistrene burde inngå i en felles organisasjon og få et felles styre. Her kan det nevnes at på den tiden opplevde registrene selv ikke behov for samordning, verken på den faglige eller datamessige delen av virksomheten.

Nå hopper jeg over andre sentrale utredninger, som Boe-utvalget om psevdonyme helseregistre og ikke minst en NOU i 1997 fra Bjørn Henriksen-utvalget som het: «Tilgang til helseregistre.»

Så går jeg helt fram til den store omorganiseringen i 2002, da Nasjonalt folkehelseinstitutt ble opprettet. I begrunnelsen for opprettelsen står det blant annet at en administrativ samordning av registrene vil kunne rasjonalisere og øke kvaliteten på registerdriften og bedre utnyttelsen av data. Modellen vi legge til rette for mer rasjonell og kostnadseffektiv utnyttelse av datateknologi og infrastruktur for datainnsamling. Konkret skjedde en samlokalisasjon av flere registre under en felles ledelse, men fordelt på Oslo og Bergen. Fortsatt ville ikke Kreftregisteret være med på lasset, og Norsk pasientregister ble fysisk værende i Trondheim under ledelse av Helsedirektoratet i Oslo.

I 2008 igangsatte Helse-og omsorgsdepartementet igjen et omfattende arbeid med å samordne og modernisere de nasjonale helseregistrene. Etter flere år med et forprosjekt ble hovedprosjektet Nasjonalt helseregisterprosjekt etablert, og den nasjonale strategien for helseregistre ble vedtatt i 2011. Formålet med dette prosjektet var bedre utnyttelse, bedre kvalitet og enda sikrere håndtering av de nasjonale helseregistrene.

Det foreløpig siste utvalget som bør nevnes, er Ekspertgruppe for enklere tilgang og bedre utnyttelse av helsedata, med Martha Ebbing som leder, som la fram sin rapport i juni 2017. Her er ett av målene: Det skal bli enklere og mindre tid- og ressurskrevende å få tilgang til sammenstilte helsedata, inkludert relevante demografiske og sosioøkonomiske data fra ulike registrere og datakilder for sekundærbruk til alle legitime formål. Vi vet enda ikke resultatet av denne ekspertgruppens arbeid, eller oppfølgingen av det.

Jeg har bevisst ikke snakket om Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger som kom første gang i mai 2001 og senere i en ny utgave i 2015. Videre har vi fått en egen lov for EU GDPR (General Data Protection Regulation), og sist, men ikke minst, så jeg nå på OPUS som det heter på FHI. FHI organiserer nå egen poliklinikk for personvern/konsekvens­vurdering, DPIA (Data Protect Impact Assessment) for forskning.

Hva har så alle disse utredningene og omorganiseringene ført til og hvorfor? Det er blant annet dette dere i salen skal diskutere etterpå.

Selv om de samme utfordringene eller problemene har gått igjen de siste 40 årene, har det likevel skjedd svært mange positive ting. Nye helseregistre er blitt opprettet. Mange forskere har fått tilgang til store koblede filer med mange epidemiologiske helseregistre, sosioøkonomiske data og store helseundersøkelser – som mor og barn, hjerte/kar-undersøkelser og så videre.

Som eksempel nevner jeg to store koblingsprosjekter som har ført til mange vitenskapelige artikler, men hvor det har tatt minst to år å ferdigstille selve forskningsfilene. Det er det «Norske Influensa Registerstudium» REGFLU, som omfatter bruk av følgende registre: Medisinsk fødselsregister, Reseptregisteret, MSIS, SYSVAK, Norsk pasientregister og sosio­økonomiske registre fra SSB.

Det andre er Hoftebrudd, prediktorer, insidens og overlevelse med følgende registre: Dødsårsakregisteret, Reseptregisteret, Diverse helseundersøkelser fra SHUS, blant annet CONOR og ungdomsundersøkelsene, Norsk pasientregister med innlagte pasienter med hoftebrudd, samt sosioøkonomiske registre fra SSB.

Og som oppsummering vil jeg beskrive hva som etter min oppfatning er det viktigste som har skjedd knyttet til Helseregisteret fra 1970 og frem til i dag:

Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS), etablert i 1975. I 2002 ble Tuberkuloseregisteret overført fra SHUS og etter hvert innarbeidet i MSIS.

SYSVAK, altså vaksinasjonsregisteret, ble landsdekkende i 1995 for barnevaksinasjonsprogrammet, og ble utvidet for alle vaksiner og alle aldre i 2011, med meldeplikt for legene etter samtykke fra de voksne.

Så skal vi også si at psevdonyme helseregistre ikke ble den vanlige formen for alle helseregistre, slik som flertallet i Boe-utvalget ville ha det i 1993. Så ble Reseptregisteret etablert i 2004, men riktignok som psevdonym.

Og Kreftregisteret ble, som nevnt, ikke en del av Folkehelseinstituttet, selv om flertallet i finanskomiteen uttalte: Kreftregisteret vil som et ledende epidemiologi- og sykdomsregistermiljø i Norge utgjøre et svært viktig element i det nye instituttet.

Norsk pasientregister ble etablert med egen forskrift i 2007, og fikk personidentifiserbar data fra 1.1.2008. Hjerte-kar-registeret ble vedtatt av Stortinget i mars 2010. Det har en egen forskrift fra 2012. Registeret består av et basisregister med opplysninger om innleggelser på sykehus, hentet fra Norsk pasientregister og opplysninger om dødsfall hentet fra dødsårsaks­registeret. I tillegg innhentes data fra aktuelle medisinske kvalitetsregister innen hjerte/karsykdom for eksempel Norsk hjerneslagregister og Norsk hjerteinfarktregister. Dette ble da kalt for fellesregister-modellen.

Så kan det nevnes at drift av dødsårsaksregisteret ble overført til FHI januar 2014 etter at SSB hadde drevet registeret i nesten 90 år. Og KUR som er kontroll og utbetaling av helserefusjoner, det vil si data fra konsultasjoner i primærhelsetjenesten, ble tatt i bruk med anonyme data der Sykdomspulsen ble etablert i 2012, blant annet for overvåking av influensa.

Det aller siste registeret som nå er kommet så vidt på banen, er kommunalt pasient- og brukerregister, KPR, som ble etablert med egen forskrift i april 2018. Dette skal i første omgang inneholde data fra KUR, men datagrunnlaget skal utvides etter hvert, forhåpentligvis med data fra helsestasjoner, sykehjem og andre instanser.

Det var en oppsummering, og nå skal dere diskutere hvorfor og hvordan er det blitt slik.

Magne Nylenna: Takk til Inger. Ordet er fritt! Geir Stene-Larsen!

Geir Stene-Larsen: Jeg kan i hvert fall starte litt. Jeg tror det er noen ting som har hatt stor betydning for utviklingen. En av de tingene er det som vi har vært inne på her, den politiske oppfatningen av personvern. I en periode var det et veldig sterkt ønske om å regulere registrene med mest mulig anonymisering og med Boe-utvalget som en slags topp på det.

Så tror jeg nok at etter hvert har det kanskje mildnet litt på den måten at man ser at det er nyttig med registre, og de kan brukes mer, og at det også er nyttig å kunne koble. Samtidig har man sett at det kanskje også går an å ha elektroniske sperrer som gjør at dette kan ivaretas på en trygg måte. Så det tenker jeg at det har vært et viktig element i utviklingen hvorfor det er blitt sånn som det har blitt?

Et annet element er at departementet har hatt et sterkt ønske om å ha kontroll over Norsk pasientregister (NPR) for primærformålet, som da har vært, slik jeg oppfattet det, økonomisk styring av sykehusene. Så kan du godt si at primærformålet sånn sett, er pasientopplysninger. Men for NPR har det vært den økonomiske styringen som har vært det aller viktigste. Det har nok gjort at vi nå har to store statistikkaktører, Folkehelseinstituttet som den ene og Helsedirektoratet som den andre, og som faktisk er en ganske stor aktør. Det kommer av dette økonomiske elementet.

Figur 14: Hans Th. Waaler (92) med en treffende replikk.

Foto: Øivind Larsen

Gunhild Wøien: Ja, da er det Camilla Stoltenberg og så er det Nils Langtvedt etterpå.

Camilla Stoltenberg: Jeg skal avgrense meg til noen kommentarer som handler om arbeidet med å få bedre tilgang, bedre data og demonstrere nytte av registrene. Det er, som Inger påpekte, nesten tragisk å høre om den lange historien der man har jobbet med registrene og tilgangen til dem i så mange år, og i lange perioder ikke har oppnådd noe.

På den annen side har vi registre som er blant de beste i verden og klarer å utnytte dem, selv om det krever en form for tålmodighet og ressursbruk som jeg vil betegne som sløsing med både tid og penger.

Så har vi sett store forbedringer, og det ene er forbedringer i registrene selv. Det er veldig store forbedringer på personvernsiden. Og selv om det ikke har bidratt til at registrene er blitt mer tilgjengelige, så har det bidratt til mye høyere legitimitet for registrene, jeg mener at det har vært helt nødvendig at personvernet har gått foran registerutviklingen.

Det som vi imidlertid ikke har sett – eller i hvert fall har ikke jeg sett det – er det som nå er i ferd med å skje, nemlig at det er fra industrien og fra dem som vil ha næringsutvikling med utgangspunkt i helsedata, at det store presset for å få tilgang til data kommer. Fordi man har vært så konsentrert om personvernet, har man vært opptatt av personvernet for enkeltindivider, men i liten grad vært opptatt av bruk av data som et virkemiddel for både å sørge for utvikling av demokrati og befolkningens rettigheter og den enkeltes rettigheter, men også som en ressurs som skal forvaltes og som bør komme de befolkningene til gode som har avgitt og delt data. Der har man ikke lagt inn noen mekanismer i det hele tatt.

Så tror jeg at for hver runde vi går i registerarbeidet, må vi skape nye fortellinger om hvorfor de er så verdifulle. Utgangspunktet har aldri vært bedre enn i dag. Det er mange flere som er mottakelige for det. Men da bør blant annet dette med hvordan skal vi forvalte dem som fellesressurser, nasjonalt og internasjonalt, inngå. Kanskje kan vi hente noe fra for eksempel oljebransjen – olje og gassutvinningen i Norge – der man i Norge klarte å skape en modell som kom fellesskapet til gode og var under demokratisk styring, samtidig som man fikk næringsutvikling. Og unngå at vi på en måte selger ut data eller ikke får brukt dem i det hele tatt.

Gunhild Wøien: Da er det Nils Langtvedt.

Nils Langtvedt: Ja, pasientregisteret har en relativt lang historie i Norge. Så vidt jeg erindrer i farten så ble – fra salen «psykoseregisteret» – psykose­registeret er det hadde jeg tenkt å nevne, ja. Men de tidligere registrene de savnet naturligvis hjemmelsgrunnlag. De var stort sett opprettet på privat initiativ uten at noen myndighet eller annen hadde vært inn i bildet. Det var Datatilsynets hovedproblemstilling at disse registrene eksisterte uten noen politisk diskusjon og uten hjemmelsgrunnlag.

Det første hjemmelsgrunnlaget som kom, var rapportering til Medisinsk fødselsregister, det kom i legeloven i 1980. Før det hadde det vært mer eller mindre sånn «fri rettshjelp», at man kunne gjøre akkurat som man ville. Psykoseregisteret ble etter hvert lagt ned. Datatilsynet besluttet at det skulle makuleres. Departementet, med Stortingets tilslutning, sa «Nei, det materialet var for verdifullt.» Så det eksisterer vel fortsatt i noen kasser og bokser på Gaustad i en eller annen trappeoppgang som vi fant det – på midten av 1980-tallet.

Det som registerlovgivingen og personopplysningslovgivningen har medført, er som sagt et bedte hjemmelsgrunnlag og mye bedre personvern knyttet til disse registrene. Både teknisk og organisatorisk er det blitt mye, mye bedre.

Fordelen med Helseregisterloven, som Inger hoppet over, er nettopp at det skaper hjemmelsgrunnlag. Det er en politisk diskusjon som ligger bak om hvordan samfunnet ønsker å utnytte den kunnskapen som disse sentrale registrene gir. Den gangen var det vel syv registre, så vidt jeg husker i farten. Det er kommet flere etterpå.

Det som ble noe av problemstillingen – det toucher innom noe av det Camilla var inne på – nettopp det at en av forvalterne av denne loven var Datatilsynet som verken hadde kompetanse eller kapasitet til å vurdere dette fullstendig. Dette ble da endret ved at Datatilsynet knyttet seg til en REK-behandling, krav om tilråding fra REK, og etter hvert gjennom Helseforskningsloven hvor «Forskningsregistre skal ha godkjenning fra en etisk komité». Slik at ting begynner å falle på plass.

Helsedatautvalget, som Inger var inne på, vil prøve å få igjennom at man skal slippe for eksempel konsesjonsplikt og forholde seg til taushetsplikt når det gjelder registerforskning. De vil også ha ett fagorgan som bestemmer dette utenom REK.

Det er en del betenkeligheter ved det, fordi også registerforskning kan ha behov for etisk vurdering og etisk klarering, men dette er altså ikke landet ennå. Så vi vet egentlig ikke hvordan det kommer til å ende.

Når det gjelder utnyttelse av helseregistre, er det relativt bred politisk enighet om at det skal skje nesten til enhver tid. Som forvaltningsorgan vil Folkehelseinstituttet være forpliktet til å gi opplysninger innenfor visse vilkår til forskere som ber om det. Man kan altså ikke diskriminere mellom ­forskere. Selv om det skulle dukke opp felles problemstillinger eller slike ting, så er ikke det noe Folkehelseinstituttet i utgangspunktet har noe med. Da kan de bruke intern rådgivningsvirksomhet og si at her er det en annen med konkurrerende, tilsvarende problemstilling. Men du kan ikke nekte hvis de insisterer.

I tillegg forvalter Folkehelseinstituttet en rekke andre registre, opprettet for eksempel i samarbeid med helseundersøkelsene, det såkalte CONOR- samarbeidet, og mor-og-barn-samarbeidet som også er veldig ettertraktet på forskningssiden. Og Camilla har helt rett, det er et slags arvesølv som ligger der. Spørsmålet er hvordan man skal utnytte det.

Camilla peker også på en av faresituasjonene når dette kommersialiseres.

Det siste eksemplet jeg har kommet over, det er de som tilbyr genanalyse. De tjener altså penger i begge ender, fordi resultatene av genanalysene må du betale for, og de tjener penger på å selge dem videre. Så de tjener penger i begge ender! Og hvor mange er det egentlig som vet hvor disse dataene blir av? Så personvernet er under press. Da mener jeg at Folkehelseinstituttet har en oppgave i å ivareta akkurat det, men det er en annen diskusjon.

Gunhild Wøien: Da er det Bodolf Hareide og Inger Cappelen etter det.

Bodolf Hareide: Jeg kan si det om Psykoseregisteret, det fikk vi beskjed (om) av helsedirektøren skulle flyttes ned fra Gaustad til Folkehelseinstituttet. Det ble iverksatt og sabotert. Slik at de som skulle flytte, stoppet halvveis, og det ble en kjempestor skandale. Dere husker kanskje det. Og det var besværlig – i hvert fall for signatøren. Men det var jo derfor jeg var der.

Gunhild Wøien: Inger Cappelen, og så er det Kari Furu.

Inger Cappelen: Bare en liten kuriositet. Da jeg begynte på SHUS i 1987, hadde SHUS full tilgang til dødsårsaksregisteret, det samme – en kopi av det som SSB hadde. Og så hadde vi en veldig samvittighetsfull IT-sjef, Ernst Risan, som skulle søke Datatilsynet – det var i 1980 det kom. Det var Helge Seip som var leder. Vi skulle søke om konsesjon for Dataregisteret. Så fikk vi svar tilbake at dette var ikke et personregister, for det omhandlet døde personer – så det har vi brev på fra Helge Seip! Men det ble da endret seinere.

– Latter fra salen –

(uklart fra hvem): Bare en replikk; Avdøde er fortsatt ikke personer. Heller ikke etter personvernforordningen.

Gunhild Wøien: Da er det Kari Furu og etter det er det RolvTerje Lie.

Kari Furu: Jeg har lyst til å si litt mer om historikken og etableringen av Reseptregisteret. Jeg sa i sted at det skjedde mye endringer på 1990-tallet. Det var også flere NOU-er om legemiddelfeltet som kom på slutten av 1990-tallet, om piller, prioritering og politikk og en ny lov om apotek. Det var en NOU i 1999 om kvinnenes helse i Norge. Og det kom en handlingsplan mot antibiotikaresistens i 2005. Det kom også en Folkehelsemelding rundt 2000. Alle NOU-ene og rapportene fremhevet behovet for et bedre legemiddelregister.

Da jeg begynte i 2000, var det Tore Tønne som var helseminister. Og det var en AP-regjering. Jeg fikk også erfaring i løpet av en treårsperiode – et skifte av regjering, hva det kan bety – og skifte av helseminister. Fordi det er politikk i det her. Tore Tønne var positiv til det meste, men når det gjaldt å ta vare på legemiddelstatistikken og samfunnsoppgaven til Norsk Medisinaldepot, eller det var å sende ut høring om nytt reseptregister, var det en ulempe med skifte av helseminister rett etter at forslag om et reseptregister var sendt ut på høring. Da Høybråten overtok, ville ikke han mene noe om saken på seks måneders tid. I den videre prosessen ble det klart at Høybråten primært ønsket et anonymt reseptregister, men det endte som et pseudonymt register. Dette sier noe om politiske føringer på det tidspunktet.

Siden jeg hadde forskningsbakgrunn, kunne jeg argumentere ganske godt for at et anonymt register ville ikke jeg jobbe for. Da var det liksom egentlig bortkastet. Men etter hvert så fikk man Høybråten med og altså – han leste det –. Hvis du leverte et hundresiders notat til ham klokka seks om ettermiddagen, så fikk du kommentarer på bisetninger klokka ni om kvelden! Så han førte veldig tett oppfølging. Men det gunstige med Høybråten var at når han bestemte seg for noe, så fikk han det gjennomført. Så det ble både bevilget ti millioner – det sto tretten i budsjettet – men det var en mindretallsregjering, så det måtte forhandlinger til. Men han hadde det som en av ti satsninger i statsbudsjettet for 2002/2003, etablering av reseptbasert legemiddelregister.

Problemet var at i 2001-2002 hadde vi enda ikke klarhet, verken i helse­registerlov – altså grunnlaget for å opprette et nytt register – eller et senter for helseregisteret. Så det var en stor kamp om hvor det her registeret skulle ligge. Universitetet i Stavanger hadde etablert i samarbeid med Den norske legeforening, Apotekforeningen, Tannlegeforeningen – og, ja en fjerde, et eget Norsk Reseptanalyse A/S. Det interessante var at de eneste som var imot opprettelsen av reseptregister, var Den norske legeforening, riktignok med forbehold. Legemiddelindustriforeningen var imot. De ville ikke at man skulle ha bedre kunnskap om legemiddelbruken i Norge. Og i hvert fall ikke om kostnadene, og eventuelt kunne evaluere tiltak som kunne ramme dem.

Figur 15: Preben Aavitsland argumenterer.

Foto: Øivind Larsen

Det komiske er at Legemiddelindustrien er veldig hyppig bruker av data fra Reseptregisteret. Det er en interessant avrunding. Men politikk er viktig. I møte med politikere og embetsverket som skal føre saken videre, må man også ha de gode argumentene. Da er det kjempeviktig at man har gode argumenter og ikke bare synser og meninger. Da har man muligheten for gjennomslag.

Men Boe-utvalget og Boe, han var jo på banen, så jeg hadde flere møter med han. Men han fikk gjennomslag hos Høybråten om at det skulle være et psevdonymt register.

Problemet med psevdonymt register opplever vi daglig. Vi har gjort mye med det psevdonyme registeret, men det gjør at vi får veldige begrensninger når vi skal sammenstille med andre datasett. Men det har vært brukt til veldig mye, så jeg er veldig glad for at vi fikk et register til tross for at det ble et psevdonymt register. Det er i ethvert fall et person-entydig register som lar seg koble opp mot andre registre. Vi har framskaffet mye god kunnskap som er nyttig for folk!

Gunhild Wøien: Takk! Da er det Rolv Terje Lie, og så Ingeborg Aaberge.

Rolv Terje Lie: Jeg hadde lyst til å peke på et utviklingstrekk som jeg tror har vært helt naturlig, nemlig at en del av registrene trengte noen som brydde seg om dem i begynnelsen. Blant annet Medisinsk fødselsregister som havnet i Bergen. Det var faderløst, men havnet omsider i Bergen. Der var det noen som brydde seg om det og utviklet det. Hvis ikke de hadde gjort det, så – man skal ikke drive kontrafaktisk historieskriving – he he- , men ingen vet hva som da hadde skjedd med dette, men etter hvert ble det en prosess som var litt smertefull da fødselsregistret ble flyttet inn i Folkehelseinstituttet, der en spesiell forskningsressurs for et forskningsmiljø som skulle gjøres om – ja, forvaltes på en annen måte – og gjøres tilgjengelig for flere.

Jeg tenker at det er naturlig for den første fasen der det var et gode at noen brydde seg om det, til den fasen vi er inne i nå, som Camilla beskrev, med at dette må gjøres tilgjengelig for mange! I dag er det mange som kan bruke dette. Og det er svært viktig at de får rettferdig og god tilgang. Utviklingen har vært naturlig, men (det har vært) noe smerte underveis.

Jeg vet ikke om Kreftregisteret er et slags rudiment i denne historiefortellingen, at det fortsatt henger igjen med noe av det samme der. De har vært veldig sterke, men jeg tror det er et gode at disse tingene er blitt samlet og organisert.

Det er fortsatt en fragmentering som ikke er ideell fra forskernes synspunkt. Det er fortsatt svært tungt å få tak i registerdata. Det burde være opplagt at dette var en ressurs som burde utnyttes best mulig til samfunnets nytte og derved være tilgjengelig, rettferdig tilgjengelig for alle forskere.

Gunhild Wøien: Takk! Da er det Ingeborg Aaberge og etterpå er det Preben Aavitsland.

Ingeborg Aaberge: Jeg hadde bare lyst til å knytte noen kommentarer til smittevernregistrene. Det har vært mye snakk om bruk av de sentrale helseregistrene og smittevernregistrene, spesielt MSIS og SYSVAK. De har på en måte en todelt bruk. En ting er som et sentralt helseregister, men det er også noe vi har begynt å kalle det nå, beredskapsregister, ved at det brukes i mye av det daglige arbeidet, enten til å oppklare utbrudd, se på hendelser etter vaksinasjon eller til oppfølging av vaksinasjonsprogram. Det kan bety at man trenger å kunne få frem data på litt ulik måte raskt i akutte situasjoner, men samtidig ivareta det som et helseregister trenger å ivareta.

Jeg har bare lyst til å påpeke at det er noe forskjell på bruken, og det er det viktig at man også ivaretar fremover.

Gunhild Wøien: Preben Aavitsland, og etterpå er det Geir Stene-Larsen.

Preben Aavitsland: Jeg er helt enig med Ingeborg i det hun sier at MSIS og SYSVAK er på en måte også overvåkingssystemer som skal brukes i det daglige. Når jeg underviser medisinerstudenter, pleier jeg å si at MSIS har tre formål. Det første er at man skal oppdage utbrudd, altså uvanlig opphopning av smittsomme sykdommer. Det skal man oppdage så å si fra dag til dag. Det andre er at man skal beskrive smittsomme sykdommers utbredelse og trender og fordeling geografisk og kjønn og alder og så videre. Det tredje er det som vi vanligvis pleier å forbinde med helseregister, nemlig at det skal gi data for forskning om årsaker og utbredelse av sykdom.

På et punkt i MSIS´ historie kom disse formålene litt i konflikt med hverandre. Det skjedde på midten av 1980-tallet da hiv-epidemien var ny. Aids-epidemien kom da, og den skyldtes hiv. Det kom en test for hiv. Da var det selvfølgelig naturlig at hiv-infeksjonen skulle bli meldingspliktig, sånn at man kunne følge utbredelsen av sykdommen og samtidig lage et helseregister for hiv-positive. Men det siste ble umulig fordi sterke pasientforeninger eller pasientgrupper ikke ville ha hiv-meldingsplikt med navn. Det ble man nødt til å ta hensyn til, for den gangen var det ikke noe initiativ for å teste seg og få vite om man hadde hiv eller ikke. Det var jo en dødsdom, og det var ikke noen sterke intensiver for å få vite det for den enkelte.

Men fra vår side så var det et veldig sterkt ønske om at folk skulle teste seg, for vi forutsatte at folk som visste at de hadde hiv, i mindre grad ville smitte videre. Derfor gikk man med på å ha et helseregister uten pasientenes navn og identitet. Det var så viktig å få folk til å teste seg. Så da ble det etablert en ny kategori av meldingsplikt til sykdom, nemlig anonymt meldingspliktig, bare med pasientens fødselsår og kjønn og smittemåte og så videre. Dermed kunne man oppnå primærformålet, nemlig å følge hiv-epidemiens utbredelse og fordeling, men man hadde ikke noen data som man kunne bruke til kobling og sånt seinere. Det har ført til at man hadde en glimrende oversikt over epidemiens forløp, kanskje den beste i verden, men vi hadde ikke et register over alle med hiv-infeksjon. Det har på en måte ødelagt masse muligheter for forskning. Først nå fra 2019 så blir det antagelig mulig å få hiv-infeksjon som en ordinær registrering med full pasientidentitet.

Ellers er erfaringer fra MSIS at utenom instituttet, som har brukt dataene veldig mye, har de vært lite etterspurt til forskning. Jeg kan nesten telle antall utlevering av data på en hånd eller to hender. Det er ingen forskere rundt i landet som er interesserte i MSIS data, merkelig nok. Men vi har brukt dem mye sjøl.

Det siste jeg bare ville kommentere, var dette: Så lenge jeg har jobbet på instituttet, eller i alle fall de siste 15 åra, har det vært tjatta mye om dette (at) registrene er så viktige, og vi må vise hvor viktige de er og så må vi gjøre det enklere å bruke dem. Det har ikke blitt noe enklere. Det er veldig komplisert å få tak i de nødvendige datafilene. Jeg tipper det er mange som har spennende problemstillinger hvor de ikke gidder å begynne en gang på å hente ut dataene, for det tar for lang tid! Og da må vi spørre, er vi for dårlige til å synliggjøre, er vi for dårlige til å argumentere og lage PR for nytten av disse registrene, når ikke vi har fått med oss politikerne på dette?

Gunhild Wøien: Da er det Geir Stene-Larsen og så er det Hanne Nøkleby.

Geir Stene-Larsen: Jeg vil gjerne også bare kommentere dette med at det tar så lang tid før man får ut data. Det oppleves veldig komplisert. Det har vært et tema så lenge jeg har vært i kontakt med Folkehelseinstituttet. Man har gjort grep underveis som jeg tror har hjulpet for de tilfellene hvor du bare skal ha data fra ett register. Men så snart du skal ha data fra flere registre, støter du på større problemer. Jeg tror vi må være så ærlige at vi innrømmer at selv om det du sier, Rolf Terje, er helt riktig, at det er viktig at et register har en mor og en far som tar vare på dem, noen som er glad i dem og som verner om det.

Men det har også vært (en) ikke ubetydelig revirproblematikk, beskyttelse av egne data og så videre i mange registre – ikke nødvendigvis i alle. Når vi legger hele skylden på personvern, som vi av og til gjør, sier at person­vernreglene er så strenge, er jeg ikke selv overbevist om at det er det som er grunnen. Altså, hvis det var bare den vurderingen, så kunne man gjøre noe ganske kjapt. Men problemet er at det er mange andre vurderinger som kommer inn. Det er mange institusjoner som er med i bildet. Det er et problem.

Ellers er det en kommentar til dette med psevdonymisering. Det er i ethvert fall min erfaring at opposisjonspolitikerne gjerne vil ha psevdonymregistre, (mens) posisjonspolitikere (og) helseministeren gjerne ikke vil ha det, fordi de opplever alle ulempene ved det og føler det som et stort savn å (ikke) ha et ordentlig register.

Gunhild Wøien: Hanne Nøkleby, og så er det Nils Langtvedt.

Hanne Nøkleby: Tenkte bare jeg skulle minne om at SYSVAK hadde en forløper som het SYSBARN. Dette var på instituttet, og ble bygget ut med ett og ett fylke, og var på sitt høydepunkt (ved) midten av 1980-tallet og utover. Da dekket det fem fylker og omtrent 40 av befolkningen. Det hadde mye mer data enn bare vaksinasjon. Det var lengde og vekt og amming og forskjellig fra helsestasjonene. Det hadde en purrefunksjon med veldig stramme algoritmer, sånn at når vi ble ringt opp fra helsesøster som lurte på hva slags intervall må vi bruke her for å få det til å funke, så var det ikke for at ungen skulle bli immun, men det var for at SYSVAK skulle slutte å purre!

– litt latter i salen –

Det var ingen tvil om at vi skulle få et landsdekkende vaksinasjonsregister. Men det var en ganske ilter diskusjon mellom Folkehelseinstituttet og direktoratet på første del av 1990-tallet om hvor mye det skulle omfatte. Konklusjonen ble at vi fikk SYSVAK på sin nåværende måte, som kun har navn og fødselsnummer og vaksinasjonsdata. Det var fordi at på det tidspunkt – jeg tror det var i 1996 det ble satt i bruk, hvis ikke 1995, men det er ikke så farlig – på det tidspunkt ble ikke vaksinasjonsdata regnet som personsensitivt. Det var ingen som hadde tenkt på at personnummer var noe farlig. Så det var liksom et ikke-sensitivt register! På den måten ble det utformet, og dermed gikk det relativt lett igjennom.

Det med at også data utenom barnevaksinasjonsprogrammet skulle inn, var en selvfølge fra begynnelsen av. FHI overtok registeret fra Helsetilsynet i samme øyeblikk som den delen av tilsynet igjen ble Helsedirektoratet

Da vi begynte å snakke om data på annen vaksinering, sa HOD: Nei, det er bare opprettet for barnevaksinasjonsprogrammet. Det kan ikke brukes til andre ting. For å overbevise dem om at det egentlig var tenkt som et generelt vaksinasjonsregister, der barnevaksinasjonsprogrammet var første del og resten skulle komme etter hvert, måtte jeg finne frem dokumentene fra jeg satt i referansegruppe for SYSVAK, for å få igjennom at dette faktisk skulle bli også aktuelt for andre. Men der er det samtykkebasert.

Gunhild Wøien: Nils Langtvedt og så er det Kari Furu etterpå.

Nils Langtvedt: Jeg tillater meg å begynne med en liten digresjon. Da SYSVAK – eller SYSBARN – ble behandlet av Datatilsynet i sin tid, i Datatilsynets styre, så var en av de mer markante styremedlemmene Gerd Benneche. Og Gerd Benneche var motstander, sterk motstander av SYSBARN. Hennes hovedargument var at SYSBARN ikke vet noe mer enn hva en erfaren helsesøster vet. Så vi trenger ikke SYSBARN. Det var hennes hovedargument.

Figur 16: Arne Holte.

Foto: Øivind Larsen

Men til saken. Bare la det være sagt at det er ingen selvfølge at de store helseregistrene, de nasjonale helseregistrene nå ligger i Folkehelseinstituttet. Det var mye diskusjon om instituttets habilitet i forhold til bruk av disse registrene forut for Helseregisterloven. I Datatilsynet – dette var etter min tid i datatilsynet, så jeg var ikke delaktig – var det mye diskusjon om at det å legge det til en så sentral aktør på forskningssiden, ville føre til en forfordeling av andre aktører. At Folkehelseinstituttet ville bruke disse dataene mest til egen fordel. Det har ikke skjedd, men det er antakelig fordi Folkehelseinstituttet har vært veldig bevisst på akkurat den rollen, så det var unødvendig å engste seg for akkurat det.

Ellers vil jeg si at da helseregisterloven kom med registerforskriftene, medførte det en betydelig fordel i forvaltningen av registrene. Tidligere hadde det vært flere forvaltere av disse registrene, og nå ble det én forvalter. Det ble forutsigbarhet for forskere. Registerforskriftene var veldig detaljerte og de var prikk like for alle registrene, slik at det ble et felles behandlingsgrunnlag når man skulle hente ut data. Det er absolutt en fordel.

Når det gjelder datatilgjengelighet, må jeg si at de regionale forskningsetiske komiteene hadde en tidsfrist på 60 dager på å behandle en søknad. Den fristen blir brutt de tilfellene hvor søknaden ikke er komplett eller god nok.

REK-ene har fått delegert myndighet til å gi dispensasjon fra taushetsplikt. Og det gjør de da i forbindelse godkjenningen av et forskningsregister, slik at hvis man da skal hente ut data fra andre kilder, bruke data fra andre kilder enn sine egne, så kan man altså få dispensasjon fra taushetsplikten fra REK i samme vedtaket. Det vi har opplevet, ikke veldig få ganger, er at dataforvalteren setter seg på bakbena, fordi de har satt spørsmålstegn ved vår adgang til å gi denne dispensasjonen, som er helt klar og tydelig. Vi kjenner til ganske mange tilfeller hvor registerforvalteren har medført betydelige forsinkelser i utleveringen, til tross for at det foreligger dispensasjon fra REKs side.

Gunhild Wøien: Kari Furu, og så er det Hans Waaler etter det.

Kari Furu: Ja, først til Rolv Terje og omsorgen for et register. Jeg tror at litt av suksessen for Reseptregisteret var at det var en aktiv forskningsgruppe samtidig da man bygde og sikret kvaliteten på registeret. Men så vokser det jo til og kan stå på egne bein, og jeg tror det er veldig klokt at man nå har en sentral enhet som forvalter søknader til alle registrene som er på Folkehelseinstituttet. Men det var veldig viktig i oppbyggingsfasen at man var noen engasjerte som hadde omsorg for det «lille barnet» til det kunne stå på egne bein.

Det andre jeg ville si var i forbindelse med statsbudsjettet – jeg kan vel si at jeg var ansvarlig for en del av den teksten som sto i tilknytning til registeret. Da ble det blant annet et eget punkt: «Opprettelse av en egen forskningsenhet for legemiddelepidemiologisk forskning», står det i statsbudsjettet. Men da var det flere internt i departementet som sa: Hva vil universitetene si når det står det, når de skulle legge det til Folkehelseinstituttet?

Da var argumentet fra min side at det var helt avgjørende at man hadde ett miljø som kunne bygge opp legemiddelepidemiologisk kompetanse – som var veldig «tynt» smurt utover i Norge, hvis det i det hele tatt eksisterte. Det aksepterte de, og det gjorde også at vi kunne vise til bruken av data, vi kunne lære opp de andre, vi hadde bred kontakt og var ute og markedsførte bruken av Reseptregisteret. Apropos bruken av registeret, så må noen få vite hvor bra det er. De første årene reiste vi ganske mye rundt og fortalte om registeret.

Her er et siste punkt jeg skal si noe om: Det er den tid som det tar for å få data.

Onsdag var jeg i Forskningsrådet som ny prosjektleder for dem som har fått penger fra «Bedre helse». Der er det veldig mange som skal bruke registeret. Vi ble utfordret på å si litt om en «spotanalyse», det vil si hvilke trusler venter oss i gjennomføring av prosjektene. Det var gjennomgående én ting som kom fram. Det er at man har problemer med ventetiden i Norsk pasientregister, det vil si Helsedirektoratets håndtering av det. Da jeg fikk svar på min søknad fra Helsedirektoratet, fikk jeg beskjed om at KUR-data blir behandlet separat også under Helsedirektoratet, men det er Helfo som leverer ut. Men de sier: Minimum åtte måneders ventetid på å få data! Det skriver de selv om de egentlig har 60 dagers frist! – gitt at min søknad er komplett og fullstendig. Så skriver de: Minimum åtte måneder må jeg vente! Da sa jeg også i Forskningsrådet at jeg blir irritert når jeg får et sånt svar fra en offentlig forvaltningsmyndighet! Hvordan kan man tillate at Helsedirektoratet får lov til å ha minimum åtte måneders behandlingstid, uten at noen tar fatt i det? Og da sa Kristian Hveem: «Ka – er det lov å være irritert?»

Da var det en representant fra Helsedepartementet som satt der. Men det var kanskje ikke de som hadde ansvar for det. Så det jeg hører ute, er at Reseptregisteret er meget flink til å levere i tide, og de aller fleste registrene er, og det sentrale på Folkehelseinstituttet er veldig god på det. Helsedirektoratet overholder absolutt ikke fristen i det hele tatt! Og de får lov til å fortsette med det!

Gunhild Wøien: Takk! Da er det Hans Waaler og Anne-Johanne Søgaard etterpå.

Hans Waaler: Av forskjellig grunner som ikke egentlig vedrører saken nå, så foreligger det – eller jeg hadde hånd om – takket være Aage her og andre, et materiale over 1,8 millioner nordmenns situasjon og et register over 1,8 millioner nordmenn. Der hadde vi opplysninger om kjønn og alder, om BCG-status og tuberkulinsituasjon og dødsårsaker som vi hadde fått ved til å matche hele materialet med Statistisk sentralbyrås dødsårsaksregister, altså dødstidspunkt og dødsårsak. Og opplysninger om høyde og vekt. I dette materialet var personnummer med. En professor ved universitetet i Chicago hadde sett på noe vi hadde skrevet om en spesiell måte å analysere sammenheng mellom dødelighet og høyde og vekt på -veldig enkel, egentlig, men det var ingen andre som hadde gjort det. Så skrev han til meg og spurte om dette materialet var tilgjengelig? Ja, selvfølgelig, sa jeg. Det kan du få!

Så tok jeg hele materialet samlet på et svært magnetbånd – det var før PC-ens tid dette her – og reiste til Chicago og ga ham det og diskuterte med ham, forskjellig om kodelistens engelske oversettelse og sånn, og hva han skulle bruke det til og så videre. Så overlot han det til en matematisk statistiker i Chicago, og analyserte mer vitenskapelig og matematisk nøyaktig elegant enn det jeg hadde skissert, og dette offentliggjorde han. Han hadde skrevet mye om det og han brukte til og med noe av materialet i sitt Nobelforedrag i Stockholm da han senere fikk Nobelprisen i økonomi. Det var ikke først og fremst det jeg hadde laget – men han endte opp med det.

(I) det materialet – før jeg sendte det over til ham – kuttet vi ut de siste fem sifrene av personnumrene, for det er irrelevant, dvs. de tre sifrene som angir hvilket kjønn du er og hvilket nummer på den dagen du er født og sånn, og de to siste sifrene som er kontrollsifre som er uinteressante. Men i det materialet er det altså teoretisk mulig, slik som det nå foreligger – Aage har fulgt opp det i tyve år – det er mulig å se hvor mange – ja, også deres sivile stilling var som opplysninger i dette materialet – er det mulig for eksempel å se hvor mange biskoper som døde av syfilis i Østfold. Hvis noen skulle være interessert i det –

– Latter i salen –

Det er klart at for enkelte sånne sjeldne ting, altså, så er det liksom mulig å individualisere det – selvfølgelig er det ikke så veldig mange biskoper i Østfold – og det er bare de færreste av dem som har dødd av syfilis.

– mer latter –

Vi spurte ikke Datatilsynet – unnskyld, jeg hadde ikke hørt om begrepet en gang, da jeg gjorde dette her. Selv om jeg hadde en viss mistanke om at det var litt skummelt – vi tok vekk analysemetoden med personnummeret. Det er mulig jeg skulle ha dårlig samvittighet for dette, men det hadde jeg ikke. Og denne analysemetoden syns jeg det var veldig morsomt å bruke. Den har vært anvendelig, denne analysemetoden. Den ga tredimensjonale kurver hvor man plottet inn verdier (for) franske soldater på Napoleons tid og amerikanske soldater i borgerkrigen i Amerika, plottet inn hvordan de hadde vandret i en meget ugunstig sammensetning av høyde og vekt i retning av den optimale situasjonen, og brukte det som grunnlag for å sammenligne forbedringer i helse, ernæring og sånn i over de siste to hundre årene. Fantastisk interessant. Men det er klart, hadde jeg spurt Datatilsynet, hadde de sagt nei. Vi spurte ikke noen om det, bare laget magnetbånd om det og reiste til Amerika og ga det bort.

Det var det ene, det andre var, i gamle dager var det noe som het «Tvillingregister». Det er mulig at det ikke eksisterer mer – ? Min mor fødte to par tvillinger i sin levetid, og jeg var interessert i tvillingstudier. Det var jo aktivt for en 20-30 år siden dette her, og det er spørsmål om det er borte?

Fra salen: Det er aktivt!

Gunhild Wøien: Javel. Takk! Da er det tre igjen på listen nå, det er sånn drøyt fem minutter igjen. Da er det Anne-Johanne Søgaard først, så Jostein Holmen og så Camilla Stoltenberg til slutt.

Anne-Johanne Søgaard: Det er flere som har vært inne på det gunstige ved å konsentrere og profesjonalisere registrene og kanskje samle flere registre, men det er også to, i ethvert fall to baksider ved denne medaljen. Det ene er kvaliteten på registeret når forskerne blir splittet fra registerforvaltningen og driften. Det har vi hatt ganske mange diskusjoner om på Folkehelse­instituttet og sikkert andre steder. Nå er det blitt sånn at det er veldig få forskere som driver aktivt i daglig kontakt med registeret som kan melde tilbake hvis de finner feil. Så det er en av baksidene.

Den andre er at forvaltningen kommer veldig fjernt fra forskeren, og i hvert fall når det gjelder tolking av forskrifter. Når forskerne ikke er i nærheten av dem som skal tolke, blir det ofte sånn at loven eller forskriften blir tolket på mest konservative, strikte måte. Man mister kontakten med forskeren og de problemene en godkjenning vil medføre. Så vidt jeg vet, har det ikke noen gang vært noen glipper i vårt system, ikke som jeg vet om fra andre systemer heller, når det gjelder registerforskning. Jeg frykter for at de som er mest restriktive, de kommer til å bli enda mer restriktive, de konkurrerer med andre jurister som er restriktive. Og, som Geir var inne på, de som sitter og forvalter registrene, de er veldig redde for de andre og redde for hverandre, at en jurist som skal være enda bedre enn dem i tolkningen – og det fører til at vi får en veldig strikt og kanskje helt unødvendig strikt tolkning av diverse lover og forskrifter.

Figur 17: Inger Cappelen.

Foto: Øivind Larsen

Og nå kommer jo GDPR med bot, kjempebøter for dem som blir tatt i ett eller annet galt. Da frykter jeg at dette skal bli enda verre. Men jeg er helt enig med deg i at det er de enkelte forvalterne som ofte er det store problemet. Og nå ser jeg at Folkehelseinstituttet adapterer dem som er strengere enn oss i tolkningen av diverse ting. Jeg føler at det er en litt dårlig utvikling.

Gunhild Wøien: Nils Langtvedt hadde en liten replikk til det –

Nils Langtvedt: Bare en kort replikk. Den frykt forskere har følt for personvernet siden innføring av Personregisterloven av 1980, har alltid vist seg ubegrunnet.

Gunhild Wøien: Da er det Jostein Holmen og etter det og til slutt er det Camilla Stoltenberg.

Jostein Holmen: Bare en liten kommentar fra oss som holder på med befolkningsundersøkelser. Slike registre er helt avgjørende for at befolkningsundersøkelsene er relevante i det hele tatt. Så vi er helt avhengig av dem og vi har brukt dem i stor grad. Vi blir aldri helt fornøyde med tilgjengeligheten. Det går aldri fort nok, og det blir nok fremdeles opplevd som en terskel å koble mot registeret.

Det er mange stipendiater som kvier seg for det fortsatt og prøver å unngå det, av tidsmessige og delvis økonomiske årsaker. Så det å jobbe videre med å lage mer tilgjengelige helseregistre, det må være en viktig oppgave fortsatt. Det er nok særlig Dødsårsakregisteret og Kreftregisteret og Medisinsk fødselsregister og Reseptregisteret som vi har brukt. Men det blir sikkert også behov for andre registre i framtida, regner jeg med.

Gunhild Wøien: Da er det Camilla Stoltenberg til slutt.

Camilla Stoltenberg: Da skal jeg være kort nå, for snart har jeg jo ordet. Det jeg har lyst til å si, er at jeg syns vi skal heve blikket, fordi det er ingen tvil om at kombinasjonen av helseregistre og befolkningsbaserte helseunder­søkelser og ikke bare helseregistre, men andre registre om inntekt, utdanning og så videre, er det største fortrinnet i norsk forskning – ikke bare i helseforskning, men også i samfunnsvitenskapelig forskning og i en god del annen forskning.

Det fortrinnet er ikke utviklet ferdig. Det er ikke godt nok utnyttet og det er ikke godt nok sikret for forskningen og for befolkningen. Jeg tenker ar det vi først og fremst må få til, er det som det har vært store eller klare ansatser til i flere runder, nemlig å se sammenhengene mellom utviklingen av alle disse ressursene og alle disse formålene.

Den fine tingen de siste årene er den enorme produktiviteten, både når det gjelder metodeutvikling – altså mulighetene til å drive årsaksforskning, mulighetene til å drive tiltaksforskning, kvasieksperimentelle metoder, muligheten til å forbedre kvaliteten på dataene i registrene og utvide antallet registre og mulighetene til å få til disse koblingen mellom alt fra personlig data som folk vil avgi som de går med rundt håndleddet eller andre steder – til det som registreres rutinemessig i helsetjenesten og i andre administrative systemer.

Hvis vi skal få til noe her, må vi samarbeide på en helt annen måte enn vi har greidd hittil, ikke bare om hvert enkelt register, men vi må se hva som er viktig å vise nå. Jeg mener at det som er viktig, er å vise hva registrene kan brukes til på veldig nyttig vis i forbindelse med beredskaps og krisesituasjoner, slik man har gjort blant annet gjennom REGFLU-koblingen. Den store ulempen er at resultatene kommer tre år etter at de burde kommet.

Det har vært et annet veldig viktig gjennombrudd som jeg mener er sterkt undervurdert. Det er at for første gang har man nå data (for) de siste årene, etter at både Norsk pasientregister, Reseptregisteret og etter hvert ansatsene til Kommunalt pasient- og brukerregister om psykiske lidelser som er diagnostisert i helsetjenesten i befolkningen (er tilgjengelige), og de viser dels ganske andre tall enn det man hadde trodd for en rekke lidelser. Det gjør at det er mulig å følge med på et helt annet vis.

De avdekker også de store svakhetene ved at man bare har denne type data og de store behovene for kvalitetssikring og for å hente informasjon også fra andre kilder ute i befolkningen. Det å få til samhandling, samarbeid mellom alle de ulike interessentene, aktørene og ikke minst brukerorganisasjonene i dette feltet, er helt klart veien å gå. Det har mange erfaring med flekkvis, men vi har ikke evnet, tror jeg, å løfte det helt opp på det nivået.

Gunhild Wøien: Da er det en liten replikk fra Arne Holte til slutt på denne bolken her.

Arne Holte: Ja, jeg hadde egentlig ikke tenkt å si noe i denne bolken, men siden vi nå ikke snakker historie, men snakker fremtid og nåtid, så tenkte jeg å gjøre oppmerksom på at vi internt i Folkehelseinstituttet har store stridigheter rundt dette. Det gjelder en pågående, stor undersøkelse som vi driver med i Østfold hvor altså avdeling for helsedata, personvernombudet og juristene i Folkehelseinstituttet har helt ulike tolkninger av regelverket som gjør at data ødelegges, svarprosenter detter fordi adresselister vaskes, og man er uenig i om dette er lov, skal gjøres eller skal ikke gjøres. Så her trengs det også en intern opprydding.

Magne Nylenna: Med det avsluttes bolken om helseregistrene.

Folkesykdommer og helseundersøkelser

Magne Nylenna: Vi går umiddelbart på siste faglige bolk i aktørseminaret vårt. Den er om folkesykdommer og helseundersøkelser, og vi får innledning ved Camilla Stoltenberg.

Camilla Stoltenberg: Jeg har tenkt å si noe som ikke står i programmet. Jeg har tenkt å gå et skritt tilbake til begynnelsen av seminaret. og si noe om hva er Folkehelseinstituttet?

Magne innledet dette seminaret, som jeg syns er fantastisk opplevelse, med å si at snart fyller instituttet 90 år. Jeg mener at snart fyller instituttet 17 år. Og det er stor forskjell på 90 og 17. Grunnen til at jeg mener det – he-he- at vi fyller 17 år, er på den ene siden nokså formell og på den andre siden reell, eller har substans.

Det formelle er at i 2002 ble faktisk alle de institusjonene som gikk inn i Instituttet nedlagt. Så ble det opprettet et nytt institutt som startet med år 0 i år 2002. Den største organisasjonen som gikk inn, var tidligere Statens institutt for folkehelse. Men dette (nye) var ikke en videreføring av Statens institutt for folkehelse, der andre ble innlemmet, det var faktisk slik at man gikk inn og startet noe nytt sammen. Det er det formelle.

Så har det kommet inn mange nye organisasjoner. De har blitt innlemmet, og det jeg sier nå, handler bare om jus og formalia. Men hvorfor er det viktig? Jo, jeg mener det er viktig, fordi at hvis vi skal se på instituttets historie, bør vi egentlig sidestille historiene til de ulike organisasjonene og funksjonene som er lagt inn i instituttet. Det betyr at historien for eksempel om norsk legemiddelstatistikk er med, også den som gikk forut for Folkehelseinstituttet i 2002. Historien om SHUS bør med, historien om SIRUS bør med, og så videre.

Til sammen består Instituttet i dag av hele organisasjoner og deler av organisasjoner og aktiviteter fra 14 organisasjoner. På det meste var det 16, så gikk rettsmedisinske fag ut, så nå er det 14. Det gir et mangfold som beskriver instituttet på en helt annen måte enn hvis man tenker at kjernen er det gamle Statens institutt for folkehelse.

Det andre som ikke er synliggjort med dette seminaret, og som jeg ønsker meg når eller hvis instituttets historie skal skrives, det er de helt nye skapningene som har kommet til. Det er særlig da – altså Reseptregistret har vært nevnt – men det er særlig oppbyggingen av psykisk helse, og det å se oppbygningen av psykisk helse og rusfeltet i sammenheng. Det er den største enkeltsatsingen som har vært utviklet i dette instituttets historie, da tenker jeg på etter 2002.

I tillegg er det faktisk slik at – det er mer en saksopplysning – at fra 2016 fikk instituttet en instruks som jeg personlig er veldig glad for, som inneholder hele bredden av helsesystemet eller det utvidede folkehelsebegrepet om man vil. Folkehelseinstituttet skal, ifølge instruksen: Produsere, oppsummere og kommunisere kunnskap for folkehelsearbeidet og helse- og omsorgs­tjenestene. Altså ikke bare for det arbeidet som foregår utenfor helse- og omsorgstjenestene men også innenfor, ikke bare det som handler om forebygging, helsefremming og beredskap, men også det som handler om faktisk å drive helse- og omsorgstjenester både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten.

Det eneste den instruksen ikke rommer, det er alt det arbeidet som gjøres i andre direktorater og departementer som ikke har helse som primærformål, men hvor det ofte er et helseaspekt ved det man gjør.

Det var litt om bakgrunnen – altså det som jeg ikke ser så godt representert her.

Så til det som er representert her. Det er fantastisk å høre fragmenter fra den lange historien og få det så godt fortalt av dem som selv har sittet oppi det. Man får bare lyst til å møte enda flere av dem som selv har vært del av det og opplevd det og vært de aktive aktørene som har skapt dette instituttet.

Oppdraget jeg fikk, er å snakke om folkesykdommer og helseunder­søkelser. Jeg skal gjøre det kort, og så gi ballen videre til forsamlingen.

Jeg tenker at vi allerede har vært innom veldig mye av det som har vært utviklingen når det gjelder folkesykdommer. Selv så tenker jeg at det dreier seg ikke bare om folke-sykdommer, det dreier seg om folkehelse og folkehelse-utfordringer.

Når vi skal beskrive hva utviklingen har vært, er det et perspektiv som vi hadde en periode som var dominert av infeksjonssykdommer. Så kom interessen for og epidemien av hjerte-karsykdom, og etter hvert kreftsykdom og luftveissykdommer, særlig kols, og diabetes. Så fikk man parallelt – og de overlapper jo hverandre disse sykdommene –i ethvert fall synliggjøringen av psykiske lidelsers betydning og muskel-skjelettsykdommenes betydning.

Men samtidig har også folkehelseutfordringene endret seg over tid. Og det som vi kanskje ikke har vært gode nok til, er å være i forkant hele tiden. Det gjelder både når vi ser på sykdomsbildet og når vi ser på utfordringsbildet. Ser vi på sykdomsbildet, tenker jeg at det vi ser nå, at selv om vi skal håndtere kreftsykdom og hjerte-karsykdom og diabetes i all fremtid, og det vil fortsatt være svært mange som lider av det, så er det kanskje de lidelsene som vi ikke kjenner årsakene til, og heller ikke vet hvordan vi forebygger, og i liten grad har behandling mot og kanskje ikke har gode begreper for, som er i ferd med å vokse fram. Så hvorfor skulle ikke vi som institutt være i forkant av den store bølgen? Jeg tenker at da dreier det seg blant annet om demenssykdommer, nevrologiske sykdommer og reumatiske sykdommer og, som sagt, sykdommer som vi ennå ikke har ordentlige begreper for.

Slik så det ut for psykiske lidelser for bare rundt tyve – tredve år siden. Man tenkte seg, – for å ta en personlig historie – da jeg kom hjem fra USA og foreslo at vi skulle satse på at mor og barn-undersøkelsen skulle ha psykiske lidelser hos barn, som for eksempel autisme, ADHD og så videre, som en primær, stor satsing. Så var det flere som sa: De sykdommene er ikke folkesykdommer! De er ikke interessante, et folkehelseinstitutt bør ikke drive med noe som er så sjeldent! Det tok ikke så veldig lang tid før det ikke er noen som husker at jeg har sagt det, men det – he-he -, det er definitivt borte nå, ingen snakker om det på den måten. Men jeg tror det vil gå enda fortere med de nye tilstandene som vi ser er under utvikling allerede.

Figur 18: Arild Bjørndal. Bak sees Jostein Holmen.

Foto: Øivind Larsen

Og så er det folkehelseutfordringene. Vi har sett at der hvor det virkelig har skjedd store framskritt, er ofte når noen har definert noe, eller det har skjedd noe som har gjort at man ser at dette er en klar utfordring. Ikke bare på grunn av de enkelte sykdommene, men alt som følger med. Sånn som mange av dere har beskrevet at hiv/aids-epidemien på 1980-tallet fikk stor betydning for hele tenkningen rundt hva folkehelsearbeid vil være for fremtiden. Man sluttet å tenke at infeksjonssykdommenes tid er over. Man fikk samtidig fremveksten av og kunnskapen om de infeksjonssykdommene som også leder til kroniske sykdommer som kreftsykdom, hpv, hepatittene og så videre.

Og tilsvarende har vi hatt andre kriser som har ført til forståelse for hva som er folkehelseutfordringene. Men kanskje bør vi i folkehelsefeltet være bedre til å flytte oppmerksomheten også mot det som ikke umiddelbart oppfattes som helseutfordringer? Men som sannsynligvis også er det.

For eksempel oppfatter man til en viss grad antibiotikaresistens som helseutfordring. Men jeg tror at noe av grunnen til at man sliter litt med å få en slags mobilisering mot det, er at det er ikke en pasient- eller interesse­organisasjon som kan mobiliseres. Det er litt uklart for folk i hvilken grad det truer dem selv. Der må vi være i stand til å være kommunikatører som forklarer hvorfor det gjør det.

Med antibiotikaresistens går ikke det så verst. Det er litt verre når vi kommer til klima- og miljøutfordringer. Hvordan oversetter vi det til faktiske helseutfordringer som folk opplever og som man da mobiliserer for, også i folkehelsefeltet?

Til helseundersøkelsene: Det som – det er egentlig oppfølging av det som ikke var en pause – i Norge har vi hatt (helseundersøkelser) – det er så mange rundt bordet som kjenner dette like godt som meg – så jeg skal bare prøve å oppsummere de siste årenes viktigste begivenheter på det feltet:

De første helseundersøkelsene, jeg vet ikke helt hva man skal definere som det, men kanskje er det faktisk at man reiste rundt i buss og gjorde skjermbildeundersøkelser på 1930-tallet eller på slutten av 1930-tallet eller under andre verdenskrig, og så fikk en oppfølging av det i etterkant av andre verdenskrig, og så hvordan disse skjermbildeundersøkelsene utviklet seg til å bli hjerte-karundersøkelser, 40-åringsundersøkelser og regionale helse­undersøkelser med mye bredere perspektiv utover på 1970- 1980- og 1990-tallet.

Men det jeg har aller mest personlig erfaring med, er egentlig hvordan dette igjen har dannet grunnlag for å lage nasjonale nettverk og samarbeid i Norge og til dels også med andre i utlandet. Gode eksempler på det er CONOR, NOREPOS, Biobank Norge. Det har vært en mekanisme som har fått helseundersøkelsene inn i visse retninger, og som også har fått utnyttelse av dem til forskningsformål til å blomstre.

Mottakerne av resultatene av dette har ofte – hva skal jeg si – glemt hva som skal til, for å fortsette å samle data på en tilstrekkelig omfattende og god måte. Vi ser at det er en veldig fragmentering av måten man samler data på, samtidig som det samles mer data enn noen sinne. De gode eksemp­lene på at man får til helseundersøkelser over tid, som fortsetter å være sterke både i bredden og i dybden, er kanskje særlig helseundersøkelsene i Nord-Trøndelag og i Tromsø. Tromsø-undersøkelsene og til dels Mor og barn-undersøkelsen, som har organisasjoner som har dette som satsingsområder, og der det er vilje til å bruke store ressurser på det.

Det rare er at vi aldri har hatt større utnyttelse av disse ressursene. Men samtidig har vi enorme utfordringer når det gjelder å skaffe ressurser til å gjennomføre den typen av datainnsamlinger. Samtidig har vi i Norge det fortrinnet som Jostein var inne på, at disse er innvevd i et registernettverk som gjør at vi får en helt annen effektiv utnyttelse av dem enn noen andre land. Altså – det er bare de nordiske landene som får til dette foreløpig.

Jeg tror at også her er vi langt foran andre land. Vi ser ikke helt hvor lite investering som skal til for å få disse ressursene opp på et mye høyere nivå og bevare og utvikle et fortrinn som Norge har sammenlignet med andre land. Jeg har fulgt utviklingen i England veldig tett de senere årene, og de får ikke til den type store satsinger. Men de får veldig mye mer utav de bitte­små som de har, enn det vi greier å gjøre.

Igjen er det egentlig en appell om å huske at vi har, litt avhengig av hvordan vi teller, CONOR-samarbeidet, så har vi Mor og barn-under­søkelsen, så er det over ½ million som er deltagere i helseundersøkelser. Teller vi med mer enn det, og det kan man gjerne gjøre, så er man fort opp i – og det gjør gjerne Kristian Hveem som leder Biobank Norge-samarbeidet – så er vi fort oppe i over en million som vi har helsedata og blodprøver fra. Dette går ut over det som fins i registrene og kan kobles til registerdata og dermed følges opp på en billig og effektiv måte.

Så igjen, vi er i en helt spesiell situasjon, men vi har ikke aktører som er helt i posisjon til å ta dette videre på en noenlunde bærekraftig måte. Vi ser også en veldig oppvekst av mange andre enkeltundersøkelser hvor for­håpentlig noen av dem vil være bærekraftige framover, men som gjør at ressursene spres nokså tynt utover.

Gunhild Wøien: Ja, takk for innledningen! Da er vi klare for å fylle på med innspill, da er det Jostein Holmen først og så Arne Holte.

Jostein Holmen: Jeg har jobbet med helseundersøkelsene i Nord-Trøndelag, som vi kaller HUNT, og det er en av Folkehelsas «babyer». Riktignok var ideen om en befolkningsundersøkelse unnfanget allerede mens Peter og Hans satt på Røde Kors, men det var snart innlemmet i Folkehelseinstituttet.

Da vi startet med HUNT1 i 1984, så var vi en del av Folkehelsa, mener jeg. Og HUNT1 gikk under flagget til Folkehelsa og SHUS, Statens helse­undersøkelser, som var veldig viktige både HUNT1 og HUNT2.

HUNT1, var helsetjenesteforskning. Det startet med Peter og Hans var opptatt av kvalitetene av blodtrykksbehandlinga i Norge. For å finne ut hvor mange som gjekk rundt med uoppdaget hypertensjon, måtte vi undersøke et stort befolkningsantall. Det ga ideen til HUNT1.

Vi hadde første møte med Kjell Bjartveit på SHUS i mai 1981, husker jeg. Det var den spede starten. Og HUNT1 omfattet blodtrykk, diabetes, tuberkulose med skjermbilde, og livskvalitet. Det var et relativt avgrenset prosjekt med verdensrekord i oppmøte, påstår vi enda, 88 % av dem som var 20 år og over, ingen som har motsagt oss i det.

Vi var en liten satellitt, 60 mil unna – langt ute i «huttaheita» når en sitter i Oslo. Det er klart at det virket helt meningsløst å satse på et forsk­ningssenter på en plass som Nord-Trøndelag. Men det ble gjort. Peter sto hardt på, sånn som vi opplevde det, og det har utviklet seg senere. Men i Nord-Trøndelag var vi to leger som startet den gangen. Vi var etablert i allmennmedisin og hadde tenkt å gå tilbake til allmennmedisin etter HUNT1. Men så kom ideen om CONOR opp. Da begynte vi å komme inn i en mer nasjonal strategi når det gjaldt befolkningsundersøkelser. Da begynte vi å se at det kanskje var liv laga for et lengre prosjekt. Så CONOR var på et vis redningen den gangen, slik at HUNT ikke ble avviklet, mener jeg.

Det ble da HUNT2 som ble startet i 1995. Det var med langt breiere program enn HUNT1. Men da også var Folkehelsa og SHUS sentral. Vi brukte også SHUS-busser og mye av deres personale og hele den kompetansen som SHUS representerte når det gjaldt sånne undersøkelser. Så vi var av dem som ikke var særlig happy da SHUS vart lagt ned.

Da vi skulle begynne med HUNT3 noen tiår etterpå, følte vi oss ganske hjelpeløse, jeg må jo si det. Men vi spurte blant annet – Per Lund Larsen og Aage Tverdal var med – spurte dem som hadde erfaring med SHUS fra før. Så vi har på et vis greid det.

Men Folkehelsas rolle har vært helt sentral på mange måter. For det første hadde vi det faglige samarbeidet med Folkehelsa. Det praktiske samarbeidet var med Folkehelsa og SHUS. Økonomien strevde vi med sammen i alle år. Likedan politisk var det avgjørende at vi hadde en link mot Folkehelsa. Det er jeg helt sikker på. Det var med på å legitimere at vi satset på en befolkningsundersøkelse i Nord-Trøndelag. Så den linken mot Folkehelsa var helt avgjørende for at vi i det hele tatt har fått til et HUNT-prosjekt.

Men så ble vi nærmest «kjøpt opp» av NTNU i fra 2001. Det var vel en lykkelig løsning for alle parter, tror jeg. Det foregikk i fredelige former, og NTNU har satset stort på HUNT i ettertid. Det skal de ha all ære for. Men jeg erter dem når det passer seg sånn, at det tok tyve år før folk i Trondheim oppdaget at det foregikk noe fornuftig i Nord-Trøndelag. De liker ikke å høre det, men det er faktisk riktig. Det var nesten bare enkeltpersoner ved NTNU som var engasjert i HUNT de første 20 åra. Da gikk alle våre kontakter i fra Nord-Trøndelag til Oslo.

– humring, latter fra salen –

Jeg skal ikke ta hele historien, men for noen år siden oppdaget vi at de ungdommene som kommer inn i systemet, tok det som en selvfølge at det var et forskningssenter ute på åkeren i Levanger. Og da fant vi ut at vi måtte skrive en bok som jeg trur noen av dere har sett. Så den kan dere nå få, de som ikke har sett den. Der beskriver vi de ulike fasene av den historia som nå er tredve år.

Nå pågår HUNT4 som blir ferdig i februar-mars. Da får vi enda et punkt opp i sykdomsforløpene, og frammøtet er visstnok rimelig bra, sannsynligvis på linje med HUNT3.

Jeg må også nevne at vi samarbeider med Folkehelsa på mange områder, både med biobank og med økonomi, med – i forhold til departement og Storting og så videre og på mange enkeltprosjekt. Så det samarbeidet fortsetter fremdeles.

Gunhild Wøien: Ja, takk. Da er det Arne Holte og så er det Geir Stene-Larsen etter det.

Arne Holte: Da jeg ble invitert til å komme hit, skrev jeg tilbake til dere, hvorfor i all verden skal jeg komme hit? Jeg har ikke vært med på å bygge opp Folkehelseinstituttet. Jeg kom til Folkehelseinstituttet i 2004, men så fikk jeg til svar at dere ville se på nyere historie, og den har jeg jo vært med på – den aller nyeste historien.

La meg først få lov til å si takk til både Geir og Johs. og Camilla for at dere nevner og løfter frem psykisk helse som en av de viktigste utfordringene vi har. La meg bare for å tegne litte grann bakgrunn, si at Helsedirektoratets siste beregninger fra økonomiavdelingen der, regnet ut at kostnader knyttet til psykisk helse nå ligger nå på 290 milliarder kroner året. Det er en firedel mer enn alle hjerte-karlidelsene i kostnader. Det er vesentlig mer enn alle kreftsykdommene i kostnader.

Jeg må også minne om at det er ingen sykdomsgruppe som står for større helsetap mens vi er i live. Hvis vi ser på folk i arbeidsdyktig alder, er det heller ingen sykdomsgruppe som står for større tap av friske leveår. Halvparten av dette skyldes angst og depresjonslidelser. Altså de vanlige lidelsene, ikke psykoser, ikke personlighetsforstyrrelser, ikke alkoholmisbruk. Det er altså de vanlige lidelsene som er den store, store utfordringen.

Figur 19: Fra venstre: Arve Lystad, Rolv Terje Lie, Inger Cappelen, Preben Aavitsland, Kari Furu og Bodolf Hareide.

Foto: Øivind Larsen

Jeg syns det er nødvendig å minne om det i denne forsamlingen som ellers består av i veldig stor grad somatisk orienterte og biologisk orienterte. Jeg mener slett ikke alle, men jeg tror dette tegner litte grann av endringen i det du Camilla sier veldig riktig. Bevisstgjøringen eller oppmerksomheten rundt psykiske lidelser. For det er ikke sikkert at det har endret seg så mye i befolkningen. Det er kanskje oppmerksomheten rundt det som har endret seg.

Så skulle jeg gjerne, jeg tror jeg må si noe i overskrifter rett og slett nå fordi det er tidsrammen som gjør det, men jeg skulle gjerne ha sagt noe om rammene som lå der da dere, dvs. Gunhild og Camilla og Geir, la inn psykisk helseoppbyggingen i deres forslag til videreutvikling av Folkehelseinstituttet. Det kunne jeg ha sagt mye om, og det skulle jeg gjerne gjort. Jeg satt i San Diego den gangen. Jeg skrev et innlegg i en kronikk i Dagbladet som førte til en times telefonsamtale med Geir, som jeg gjerne skulle fortalt om.

Jeg skulle gjerne fortalt om disse initiale prosessene, altså det som lå forut, jeg skulle gjerne fortalt om tilsettingsprosessen. Jeg husker Geir spurte meg – det var på intervju – om jeg identifiserte meg oppover eller nedover i systemet. Jeg skjønte ikke spørsmålet, så jeg svarte at jeg er lojal overfor psykisk helse. Og det er jeg fortsatt.

Jeg skulle gjerne fortalt dere om begynnelsen, altså det første året, strategien. For her lå det en helt klar strategi, du la til grunn en helt klar ledelsesfilosofi. Jeg kom fra akademia og var slettes ikke vant med den type rolle man har i Folkehelseinstituttet. Så jeg hadde en meget bratt læringskurve, det skulle jeg gjerne fortalt om. Det er mye morsomme historier rundt det – men også viktige historier. Og jeg skulle gjerne fortalt om det indre lederteamet som besto av, etter hvert, Johs Wiik som hadde ansvaret for det økonomiske utad, Kari Voll som hadde ansvaret for internøkonomien – den gikk på blink hvert eneste år, gikk aldri underskudd og aldri overskudd – bortsett fra det ene året hvor vi ble bedt om å gå i underskudd med så og så mye. Og da gjorde vi det.

Jeg skulle også gjerne ha fortalt om utviklingen frem til – jeg vet ikke om jeg skal kalle det, løsrivelsen eller bruddet – men da divisjon for psykisk helse gikk ut av divisjon for epidemiologi, som var en egen ganske vanskelig prosess, men som etter min mening var helt riktig og viktig.

Jeg skulle også gjerne fortalt videre om hvordan vi etter hvert lagde avdelinger ved kollektivt rollespill på Laholmen hotell i Strömstad. Med agenda som konsulenter som spilte reflekterende team, meget ukonvensjonell måte å lage avdelinger på – bare for å si det sånn. Men de ble varende i lang tid.

Jeg skulle også gjerne fortalt om arbeidet opp mot evaluering, og særlig i lys av den tidligere diskusjonen vi hadde om betydningen av forskning. Men altså hvordan det å posisjonere seg i forhold til en forskningsrolles eksterne evaluering av forskningsvirksomheten. Det var en selvfølge for oss opp mot 2009 hvordan den evalueringen skulle ha vært.

Jeg skulle også gjerne ha fortalt om den enorme innsatsen vi gjorde på å lage rapporter som etter hvert ble «bibler», og som Folkehelseinstituttet senere har fulgt opp. Jeg vil særlig peke på to. Det ene er den første oversikten over psykiske lidelser i Norge, og den andre var den rapporten som het: «Bedre føre var». Jeg reiser nå rundt i kommunene i Norge fortsatt, jeg reiser rundt til 50 stykker i året omtrent og ser at den har vært en bibel.

Men den «Nye Bibelen» er den nye rapporten som kom nå i år hvor Folkehelseinstituttet går igjennom all evidens som finnes på forebyggende tiltak. Og kall det en rapport, men det er ren og skjær høykvalitetsforskning på et helt annet nivå enn den vi laget i 2011, eller når det var den kom. Sånn at det jeg merker når jeg reiser rundt i kommunene, det er hvordan kommunene nå bruker Folkehelseinstituttets data, Folkehelseinstituttets rapporter, ja, faktisk leser dem.

Her kommer også Folkehelseprofilene inn som også brukes svært aktivt og som jeg tror kan forbedres betydelig ved å konsultere kommunene enda mer enn man faktisk gjør i dag.

Så skulle jeg gjerne snakket om mål og resultatstyring. Om den ekstreme byråkratisering som har skjedd over denne korte tiden. Det er bare å telle antall jurister. Og jeg skulle gjerne med glede fortalt at vi fra å være en håndfull litt tilfeldig plasserte folk i Folkehelseinstituttet, veldig viktige folk, veldig sentrale, jeg nevner Kristian Tambs, som dessverre døde altfor tidlig. Han var sentral i forhold til HUNT, han var helt sentral – han var en nøkkel. Ted Reichborn Kjennerud, var en annen, helt sentral person, og en tredje var Espen Røysamb. Sammen laget de et notat som lå der da jeg kom.

Det ble etter hvert over hundre ansatte i divisjon for psykisk helse. Det ble etter hvert et budsjett på 80-90 millioner, hvorav halvparten – faktisk mer enn halvparten på det meste – var eksternt finansiert. Vi fylte etter hvert tre fulle etasjer. I dag står kontorene i stor grad tomme rundt omkring. Jeg er mye på Folkehelseinstituttet, og det er nesten trist å se, det er tomt. Jeg skjønner godt at man må telle tilstedeværelse, det er helt riktig å gjøre i den nåværende situasjon.

Jeg noterer at vi var på nippet til å få excellent fra Forskningsrådet. Vi fikk Very good til excellent – bare veldig lite fra det.

Jeg skulle også gjerne fortalt om hvordan jeg selv kom til Instituttet med veldig klarhet på at jeg er en bygger, jeg er ikke en driver. Så da min motivasjon begynte å dale – sånn i 2011 – så gikk jeg til Geir og spurte om jeg kunne få gå av, og gjorde det. Hvordan vi så rekrutterte Ellinor Major til å ta stafettpinnen videre og konsolidere.

Jeg skulle gjerne fortalt om slagordene våre – for eksempel:

«Det du kan gjøre uformelt, gjør det uformelt!» Det kan nok godt være at vi gjorde for mye uformelt, og at Ellinor Major fikk i jobb å formalisere en del av det som var gjort uformelt.

Jeg skulle også gjerne snakket om både oppbygging og konflikter i Mor-barn-undersøkelsen, både når det gjaldt valg og utvikling av måleinstrumenter, den siden av saken, men også hvorfor Mor-barn-undersøkelsen var som å ta opp et så stort lån at du nesten ikke har penger igjen til å spise mat. Jeg spør enda om det var nødvendig å ha 101 700 svangerskap, kunne man ikke klart seg med 50 000? Men jeg ser også – jeg har vært med på også – en fantastisk datainnsamling hvor psykisk helse ble veldig sentralt og veldig viktig.

Jeg skulle gjerne også snakket om det internasjonale engasjementet på Psykisk helse etter hvert gjennom EØS-avtalen, EEA Norway Grant, hvor Folkehelseinstituttet altså var donorpartner for Portugal, Ungarn, for Tsjekkia, for Slovenia, og ikke minst for Estland. Og hvordan Folkehelseinstituttet har lagt igjen et betydelig innspill til utviklingen av god – i hvert fall – psykisk folkehelse, i flere av disse landene.

Og jeg kunne fortsatt og fortsatt. Det skal jeg altså ikke gjøre, men jeg skal i stedet bruke de mellom 20 og 30 fullskrevne notatbøkene jeg har fra denne perioden, fra alle møter vi har hatt og forelesninger og alle mulige ting, til å skrive ned dette i et eget notat i stedet for å bruke tiden her. Så dette var overskriftene til et notat eller et kapittel som kommer om noen år.

Gunhild Wøien: Takk til Arne! Da er det Geir Stene-Larsen og deretter Hans Th. Waaler.

Geir Stene-Larsen: Jeg vil bare peke på ett utviklingstrekk som jeg tenker har betydning for forståelsen av hva som har skjedd. Det er knyttet til datainnsamling og oppslutning. Du hadde helt rett i det, Jostein, at da dere startet rundt 2001, var det oppslutning på 88 %. Så har vi sett at den har falt, og så er den fortsatt brukelig i noen sammenhenger, men den er blitt mye lavere. Jeg tror det har sammenheng med flere ting.

En ting var at bussene og det apparatet som var bygd opp der, ble nedlagt. En annen ting er at vi kanskje generelt i samfunnet er mindre villige til å bruke tid på den typen aktiviteter. Jeg ser at kurvene peker litt i gal retning. Vi har ikke funnet noen erstatning for det vi hadde den gangen. Om det er mulig å finne det, er ikke så godt å si. Men det er trekk som jeg har sett.

Apropos dette med bussene, så var det ikke noen bevisst tanke om at bussene skulle nedlegges fordi de ikke fylte sin funksjon lenger, selv om vi i dag kanskje ville sagt at det var en litt gammeldags måte å samle inn data på. Men det var rett og slett av økonomiske grunner. Det var ikke mulig å få finansiering for fornyelse av bussene og det ble rett og slett for kostbart for Direktoratet. Så derfor så ble det nedlagt.

Gunhild Wøien: Da er det Hans Th. Waaler og så er det Jostein Holmen.

Hans Th. Waaler: Jeg lagde en enkel beregning her. Jeg tok utgangspunkt i japanske, aldersspesifikke dødelighetstall. Og så appliserte jeg det på dagens norske befolkning. Og så fikk jeg en differens med et overskudd av dødstall i Norge på 8000! Altså hvis vi hadde hatt japanske dødelighetssituasjoner i dag, så hadde vi hatt 8000 dødsfall færre. Det syns jeg er mye når totale antall døde ligger opp i 50 000 eller noe sånt, 45-50 000. Og det syns jeg er veldig interessant. Men når du ser litt nærmere på tallene, så viser det seg at det gjelder de aldersgruppene hvor dødeligheten er høy, nemlig 65 år og over. Så den overdødelighet som vi har i forhold til Japan, det gjelder bare gamlinger, pensjonister og den slags. Og det er klart at vi gamle, vi – vi produserer jo ingenting. Og vi blir veldig sjuke, men «mat ska-rem ha!»

– latter i salen –

Vi kan si at vi har en fordel i forhold til Japan, at vi har ikke det eldre­prob­lemet som japanerne har. Fordi vi lever ikke så lenge. Særlig etter pensjonsalderen. Og det syns jeg det er ganske viktig å se nærmere på.

Da jeg var på Heltef sammen med Bjørn Guldvog, laget jeg noen analyser av dødsårsaksmønsteret internasjonalt. Og der kom det frem en rekke interessante tall. Vi har fortsatt litt med det – og der er det mye interessant å hente. Når man ser på dødeligheten av prostatakreft, ligger Norge og Sverige på toppen i verden! Langt over Syd-Europa, langt høyere enn Japan, langt høyere enn til og med USA. Hvorfor? Altså, den største kreftdødsårsaken for norske menn, det er prostatakreft. Hvorfor ligger Norge og Sverige så innmari høyt? Langt, høyere enn Syd-Europa, langt høyere enn Japan, langt høyere enn USA. Hvorfor? Altså, det er den største kreftdødsårsaken for norske menn, det er prostatakreft. Det syns jeg er interessant.

Når man ser på det fylkesmessige tallet som også er tilgjengelig fra Statistisk Sentralbyrå, ser man at det er ett fylke i Norge hvor situasjonen er annerledes, og det er Finnmark. Dødeligheten av prostatakreft ser ut til å være mindre. Og hvorfor? Det syns jeg er veldig interessant.

Når det gjelder brystkreftdødeligheten, så har Norge tidligere ligget på verdenstoppen. Vi er fremdeles langt over det de har i Japan og Kina og mange andre land hvor det er mulig at eksperter vet noe om årsakene til det, men det kunne kanskje vært interessant å se mer på det. For det er jo den største kreftdødsårsaken blant kvinner.

Det finns en rekke andre tall, magekreft – altså det finnes noen kreftformer og sånn hvor japanerne ligger lavere enn oss, og noen som hvor de ligger høyere enn oss. Disse internasjonale kontrastene inneholder interessant informasjon som man kunne bruke til studier. Først må vi si om forskjellene er reelle eller om de bare er kuriøse. Det er klart de kan være det, for eksempel Norges verdenstopp når det gjelder overdosedødsfall, tror jeg det er veldig kuriøst. Det kommer an på hvordan man definerer selvmord i protestantiske og katolske land, for eksempel. Det ligger mye sånn i det, men totaldividenden er veldig forskjellig. Jeg syns altså utgangspunktet med 8000 dødsfall, selv om det gjelder bare oss gamlinger, er interessant. Det er kanskje et gode at vi har den veldig høye dødeligheten blant gamle folk.

Figur 20: Fra venstre: Camilla Stoltenberg, Jan Alexander, Hans Th. Waaler, Aage Tverdal og Nils Langtvedt.

Foto: Øivind Larsen

Man har sammenlignet dødsårsakene – aldersbestemt dødsårsak – med USA, og der ligger norske tall fra fødsel og opp til 90 år 30 % lavere enn i USA. Fantastisk forskjell! Når det kommer over 90 år, så har gamle amerikanere lavere dødssannsynlighet enn i Norge. Og hvis man sammenligner hvite og svarte amerikanere, er også forskjellene enorme i alle aldersgrupper. Til de gamle: Hvis du har svart hud og er 95 år gammel i USA, så har du en dødelighet som er langt lavere enn dine hvite brødre, for eksempel.

Og det viser at alle sånne kontraster, mitt prinsipp er at de inneholder informasjon, som man kunne utnytte bedre.

Gunhild Wøien: Da er det Jostein Holmen og så Arne Holte.

Jostein Holmen: Kommentar til det som Geir sa om frammøte. Det er klart at sånne befolkningsundersøkelser, det er en risikosport. Og det er særlig frammøtet som vi er veldig bekymret for. Det gikk betydelig ned fra HUNT2 til HUNT3. I HUNT4 ser det ut som at det har stort sett stabilisert seg. Men vi var veldig spente, og vi vet ikke de endelige svarene ennå. Men ungdommene i aldersgruppa 13 år, de møter opp på skolene, og de møter opp i mellom 80 og 90 % av dem som ble invitert. Så er det dem imellom 20 og 49, det er de som svikter. De har bekymret oss i alle tre siste rundene. Og for dem vet vi ikke svarene ennå.

I HUNT4 har vi et eget prosjekt for dem som er 70 år og over med blant annet tilbud om hjemmebesøk. Vi reiser rundt også på institusjoner – og jeg fikk meldinger om at frammøtet hos gruppa hundre+ var 90 %.

– munterhet i salen

Gunhild Wøien: Da er det Arne Holte og så Anne-Johanne Søgaard.

Arne Holte: Det er vel slik nå at dere legger inn diagnosebaserte studier i HUNT også, og psykisk helse? Jeg bare tenkte jeg skulle minne om at sist det ble gjennomført en diagnosebasert undersøkelse i Norge på psykiske lidelser, det var på 1990-tallet. Jeg satt den gangen i Forskningsrådet for psykisk helse og behandlet søknaden i 1995. Så det å få på plass den type tall, er fortsatt ekstremt viktig.

Men det var ikke derfor jeg ba om ordet. Jeg ba om ordet for å si følgende, for jeg vil ha det med «on the record!»:

Geir blir sikkert ikke veldig glad for at jeg sier dette: Men dette ville aldri kunne skjedd på psykisk helse uten deg. Jeg har lyst til å si at Geir, i denne perioden han var min sjef, var en fantastisk leder. En leder som hadde tillit til sine medarbeidere, som støttet sine medarbeidere, som var tilgjengelig for sine medarbeidere, og som også visste å si veldig klart og tydelig i fra når det var nødvendig. Det å kunne ha en sjef som man har et så åpent forhold til, og hvor begge kan snakke direkte til hverandre og samtidig har tillit til hverandre, er helt nødvendig når man skal gjøre denne type oppbygninger. Jeg vil gjerne at det skal komme med også i protokollen. Geir du var en fantastisk leder!

– Applaus i salen –

Gunhild Wøien: Da er det Anne-Johanne Søgaard.

Anne-Johanne Søgaard: Da må jeg gjenta det – vi hadde fått beskjed i pausen om at vi hadde vært for «snille». Da skal jeg gjøre litt med det, for Geir, du sa at vi ikke hadde penger til å fortsette med bussene, SHUS-bussene. Det er sikkert riktig at dere ikke hadde penger, for dere hadde satset stort på «Mor og barn.» Og det var jo ikke bare SHUS-bussene som ble borte, men det var hele SHUS-apparatet. Og dermed var det ingen som kunne drive de landsomfattende helseundersøkelsene som hadde vært drevet i mange år! Og, du sier at diagnosebaserte helseundersøkelser var fra 1990. Men vi har faktisk ikke landsomfattende tall på blodtrykk, høyde/vekt kolesterol, i den norske befolkning siden 2000-tallet – begynnelsen av 2000-tallet. Så det er noe som har gått med i dragsuget av kjempesatsingen på «Mor og barn». Det kan godt hende at det er riktig. Men det er noe som bør med. Det var masse mennesker som da fikk beskjed om at de ikke hadde noe særlig jobb etter hvert, så det var en avskalling på dette!

Gunhild Wøien: Geir skulle ha replikk.

Geir Stene-Larsen: Ja, veldig kort. Jeg er enig i at det er to sider av saken. Det som gjorde det umulig å videreføre systemet, var at det var helt nødvendig å få fornyet bussene. Jeg fikk ikke noe gjennomslag for å få bevilgning til den summen. Men ellers så er jeg enig i at det er prioriteringer – men bussene var ikke mulig å få fornyet.

Gunhild Wøien: Da er det Camilla Stoltenberg og så er det Nils Langtvedt etter det.

Camilla Stoltenberg: Det var replikk til det samme, bare for å følge opp der Geir slapp. Det var helt ulik finansiering av Mor-og-barn-undersøkelsen og SHUS. SHUS var grunnpengefinansiert, mens Mor-og-barn-undersøkelsen hadde i utgangspunktet en veldig liten grunnbevilgning. Ca. halvparten av Mor-og-barn-undersøkelsen er finansiert med forsknings- og infrastrukturmidler fra Forskningsrådet, NIH og andre steder, sånn at den satsingen aldri har vært i nærheten av å kunne finansiere det SHUS-apparatet som var.

Dette er en refleksjon av at Folkehelseinstituttets økonomi til de grader er politisk styrt. I årene fra 2002 til 2004-5 var det store kutt – ikke fullt så store som de har vært de tre siste årene nå, men det var kutt i bevilgningen på rundt 10 %. De tre siste årene har det vært kutt i bevilgningene på over 20 %.

Gunhild Wøien: Da er det Nils Langtvedt.

Nils Langtvedt: Nedgang i prosentandelen, deltagelse, er jo et generelt problem over hele linjen. Vi ser på klinikken og på universitetene og så videre, at det er ganske betydelig nedgang i deltagelsen. Jeg var i en eller annen sammenheng, jeg husker ikke hvilken – det var ikke da vi takket Lorentz av, men det var en annen samling – jeg var borti Medisinsk fødselsregister, og hadde en omvisning. Da viste de til en undersøkelse på leppe- og ganespalte. De hadde oppimot 90 % deltakelse den gangen. Det var vel midt på 2000-tallet, så vidt jeg husker i farten. Det fikk meg til å reflektere litt over at kanskje man oppfatter at de generelle problemstillingene som ikke er veldig spisset, de angår en ikke på samme måte som de som er spisset. Leppe- og ganespalte kan engasjere. De er veldig opptatt av å finne løsninger på egne problemer, hvorfor ting oppstår, og kanskje kan det være interessant å prøve å spisse problemstillingene noe, slik at man fanger bedre opp deltakerne.

Gunhild Wøien: Da er det Rolv Terje Lie!

Rolv Terje Lie: En liten replikk til det. Leppe-ganespaltestudien ble gjort på nittitallet. Vi avsluttet egentlig den i 2001 fordi oppslutningen gikk veldig ned, særlig i kontrollgruppen. Det var kontrollgruppen som ikke hadde barn med leppe-ganespalte. Så jeg tror disse trekkene viste seg allerede da. Men jeg syns dette er en liten nøtt som man må knekke. Jeg tror det er spennende å se hva som skjer med HUNT nå. Men jeg vet jo at dere driver med mye tettere tilbakemeldinger og oppfølging av deltagere. Jeg tror at det kreves helt andre mekanismer altså, være på, fore tilbake informasjon, følge opp, bruke moderne tekniske virkemidler, få møte den virkeligheten som særlig de unge familieforeldrene står i i dag. Altså at det er noe man må gjøre helt annerledes som man ikke kan få til med busser for eksempel – noe i den moderne virkeligheten. Det er en liten nøtt!

Gunhild Wøien: Da er det først Jostein Holmen og så er det Aage Tverdal.

Jostein Holmen: Ja, jeg kan bare kommentere at i HUNT4 nå blir det lagt ned store ressurser både informasjon på forhånd og underveis og i etterkant på en helt annen divisjon enn det vi har gjort før. Likevel er vi usikre på sluttresultatet. Men det er profesjonelle folk som driver med informasjon på alle nivå ifra sanitetsforeninger og pasientforeninger og kommunestyre og formannskap og «you name it», og til personlig invitasjon og til personlig tilbakemelding. Så det er lagt ned store ressurser.

Det går an enda i et fylke som Nord-Trøndelag. Det er noen som lefler med tanken på at vi nå når vi er slått sammen til ett fylke, Trøndelag, så skal vi gjøre det i hele det nye fylket. Jeg er veldig skeptisk til det. Jeg tror at det er avhengig av at det er såpass tette forbindelser som vi har i Nord-Trøndelag, at det er en av forutsetningene for at det i det hele tatt går. Vi skal prøve en utvidelse av 70+prosjektet, dem som går på 70 år i Trondheim. Jeg er veldig usikker på det og. De kalkulerer med kanskje en 20-30 % oppslutning. Da er vi nede under en kritisk grense, etter min mening. Så det å tru at det er lett å gjennomføre en sånn undersøkelse i hvilket som helst fylke, det tror jeg er ikke særlig realistisk.

Gunhild Wøien: Da er det Aage Tverdal.

Aage Tverdal: Da disse helseundersøkelsene startet i 1972 i Oslo, var jo gjennomgangsmelodien at veldig mye var på vei opp av disse tingene som blodtrykk og kolesterol, og ikke minst vekt, body mass index (BMI). Kvinnene hadde hatt en slags u-formet utvikling fram til rundt 1970, men nå var alle på vei opp. Så BMI var på vei opp.

Så skjer plutselig det på slutten av 1990-tallet at man sa at grunnen til at blodtrykket og kolesterol går opp, det er body mass index. Det var en av forklaringene, gjennomgangsmelodien. Og på slutten av nittitallet sank blodtrykket plutselig. Kan det ha med frammøte å gjøre? Vi tror ikke det, det sank med 5 millimeter diastolisk, og det tilsvarer 40 % nedgang i slagdødelighet. Det er ingen som har greid å skjønne om dette er reelt, det ville vært fantastisk – eller om det er noe med målesystemene.

Men i hvert fall har blodtrykket gått ned, i hvert fall til og med HUNT3. Det blir spennende nå å se på HUNT4. Kolesterol har gått ned, i ethvert fall siden 2000. Men BMI har gått opp. Kanskje det stopper, men nå er ikke BMI forklaringen på at noe går ned. Det var en del av forklaringene på at kolesterol og blodtrykk gikk opp. Men nå som kolesterol og blodtrykk har gått ned, så er ikke BMI forklaringen på det. Det må være en annen forklaring. Det er noe vi ikke vet enda, og det er spennende med de undersøkelsene som nå går videre om man kan finne ut av det. Det har vært en sånn fantastisk nedgang i blodtrykksnivå, som vi har målt, uten at vi skjønner hvorfor. Vi skulle gjerne vite hvorfor. Det samme gjelder forsåvidt kolesterol. Man har ikke gjort noe spesielt for å få det ned. Det er ikke behandling, det tror jeg vi kan være enige om. At det ikke er blodtrykksbehandling. Slik at dette er for meg en av de viktige tingene som kanskje HUNT-ene kan svare på. Men det som slår meg, er at når ting går den riktige veien, greier vi ikke å finne en forklaring. Men når ting går det gærne veien, greier vi altså å finne forklaringen.

– mye latter i forsamlingen –

Oppå det hele er det sånn at insidensen av diabetes har nå begynt å gå ned, ganske mye ned. Det er de siste observasjoner, til tross for BMI som kanskje fremdeles går opp. Her er det veldig mange spørsmålstegn som i verste fall kan sende meg over i psykisk helseproblem.

Figur 21: Fra venstre: Arve Lystad, Rolv Terje Lie og Inger Cappelen.

Foto: Øivind Larsen

– latter –

Gunhild Wøien: Så er det Hans Waaler så er det Arne Holte.

Hans Waaler: Det er klart at hvis man ser på body mass index og dødeligheten er det en U-formet kurve, og den stiger kraftig med økt body mass index. Men det er jo ingenting – det er ikke noe bevis for at det har noe med overvekten å gjøre. At overvektige har høyere dødelighet, behøver ikke ha noe med vekten å gjøre. Det kan være den livsstilen som de har hatt som har gjort dem så tjukke – alt det sukkeret som de har fått i seg – all mulig faenskap som de har fått i seg, som gjør at de har høy dødelighet. Hvis man reverserer body mass index, det finnes mange måter å reversere vekten på, som øker dødeligheten, man vet ingenting om fettsuging og om bypass­operasjoner i maven reduserer dødeligheten. Det behøver egentlig ikke ha noe med vekten å gjøre i det hele tatt. Det er mulig at det har det, men altså, det er vanskelig å bevise at det er det. Altså en korrelasjon er jo ikke alltid kausal. Det kan være årsaken, ja, se på amerikanske tall. De har hatt en sånn fettepidemi i tredve år, og diabeteshyppigheten har falt hele tiden og det samme med hjerte- og kar-dødeligheten (som) har falt, til tross for at vekta bare går opp. Husk på de overvektige, de får veldig mye mosjon når de bare skal gå bort til spiskammerset sitt å hente mer mat!

– Mye latter i salen! –

Gunhild Wøien: Da er det Arne Holte.

Arne Holte: Jeg tenkte (at jeg) siden det sannsynligvis er siste gangen jeg er i en forsamling som denne, skulle komme med noen innspill fremover også. Jeg tror jeg ser noen utfordringer – dere får ha meg unnskyldt for at jeg snakker om psykisk helse – det er liksom jobben min.

Jeg ser at vi fortsatt har en stor dissosiasjon mellom forskning og rådgivning. Altså forskningen i Folkehelseinstituttet går i veldig stor grad for seg selv, ofte uten at den har noe som helst relevans for hvordan vi skal gå frem for å forbedre den psykiske helsa. Om forskning og rådgivning mener jeg fortsatt at det er en stor utfordring. Det var en utfordring da jeg kom, det er fortsatt en stor utfordring.

Så mener jeg at vi i stor grad, jeg sier vi fortsatt, at vi fortsatt er et folkesykdomsinstitutt og ikke et folkehelseinstitutt. I hvert fall innenfor mitt fagområde, trengs det en dreining over til de helsefremmende og helsebyggende tiltakene, framfor å finne årsaker til sykdom, eller alle mulige andre ting som henger sammen med sykdom. Disse tingene henger ikke nødvendigvis sammen. Vi kan gjøre masse forebyggende arbeid uten å kjenne årsaker. Det finnes det mye dokumentasjon på.

Helt sentralt i et psykisk helsefremmende arbeid er rett og slett å finne fram til hvilke trekk ved organisasjoner – altså løfte seg fra et individnivå til organisasjonsnivå – gjør en organisasjon psykisk helsefremmende. Hva karakteriserer psykisk helsefremmende barnehager? Hva karakteriserer psykisk helsefremmende skoler? Hvordan blir en arbeidsplass psykisk helsefremmende? Underlig nok finnes det nesten ikke forskning på det. Hva slags ledelse i denne type organisasjoner virker psykisk helsefremmende? Det finnes nesten ikke forskning på det i det hele tatt. Og slik kunne jeg fortsette.

Men hva gjør en idrettsforening psykisk helsefremmende? Hva gjør en kulturinstitusjon psykisk helsefremmende? Og det jeg har vært opptatt av i det siste: Hva gjør et fengsel psykisk helsefremmende?

Det er jo tragisk at vi igjen hadde brutt «den gylne regel», og for dere som ikke husker hva «den gylne regel» er, så er det at nå skal Helsedepartementet bruke mer penger, det skal brukes mer penger i Helsesektoren på psykisk helse, det skal være større vekst innen psykisk helse enn somatisk helse. Det sa Ansgar Gabrielsen også, det har de sagt, helseminister etter helseminister og Bent Høie, som etter min mening er den beste helse­minister vi har hatt på massevis av år. Jeg tror jeg har truffet 13 helseministere oppigjennom, og i hvert fall på psykisk helse mener jeg at Bent Høie har vært en av de beste vi har hatt, faglig sett. Men også her har det gått galt. Det er altså en langt større økning i somatikken enn i psykisk helse, så man har brutt denne regelen om igjen. Og så er spørsmålet, hvordan får vi dette til å bli en bedre satsing på psykisk helse generelt i befolkningen?

Regjeringen la i august 2017, før siste stortingsvalg, fram sin nye strategi på psykisk helse. Jeg skrev en anmeldelse av den i en kronikk i Dagbladet, på verdensdagen for psykisk helse i fjor, hvor jeg går igjennom den. Det er veldig bra at vi har fått en sånn strategi. Det er vi pålagt av WHO å gjøre. Men det er påfallende hvordan departementet overhodet ikke har brukt faglige råd eller faglige fundament for den rapporten. I stedet ser det ut som man har tatt frem alle forslagene de har liggende i skuffen, Johs’ store satsinger, alle disse tingene, lå i skuffen og så har man «sydd disse sammen» i ett dokument. Det er en utfordring på hvordan får man politiske dokumenter til å bli bedre faglig fundert også innen dette feltet.

Det siste jeg har lyst til å ta opp, er en artikkel jeg skrev i Dagens Næringsliv fjorten dager før Arendalsuka, hvor jeg går igjennom helseregnskapet som SSB har lagt frem. Det er det estimerte regnskapet for 2017. Så ser vi at halvparten brukes på behandlingskostnader, ca en fjerdedel brukes på pleie- og omsorg-oppgaver, og så er det en liten flik, ca 3 %, som brukes på forebygging. Så har jeg sett på hva som de puttet inni den fliken. Der har de puttet hele budsjettet til Folkehelseinstituttet, hele budsjettet til Helsedirektoratet, hele budsjettet til Kunnskapssenteret for helsetjenesten, altså som forebygging, og de har puttet inn forskning og utredning i bredt monn.

Så så jeg på – hvis vi tar vekk alt det som ikke er aktiv forebyggende virksomhet, og tar vekk det som brukes på psykisk helse – da står det null kroner igjen, da er helse- og omsorgsdepartementets budsjett/regnskap brukt på forebygging av psykiske lidelser og psykisk helsebringende tiltak. Nå kan selvfølgelig departementet svare at, men barnehagene som er virkelig psykisk helsefremmende på barn og unge, det ligger under Kunnskapsdepartementet. Men det er jo litt underlig at det faktisk er null kroner.

Så henvendte jeg meg til Statistisk sentralbyrå fordi jeg måtte finne ut (mer). Jeg henvendte meg til Geir også, jeg orienterte Geir, så henvendte jeg meg til Statistisk sentralbyrå og spurte dem om hvem som hadde bedt dem om å tolke forebyggingssektoren på den måten at de skulle putte inn både det ene og det og andre budsjettet som overhodet ikke hadde noe med forbyggende å gjøre, der. Da understreket SSB – det er jo interessant nok – veldig sterkt at dette hadde Helse-og omsorgsdepartementet ingen innflytelse over, og at de var helt uavhengige av enhver føring fra Helse-og omsorgsdepartementet på dette.

Så peker jeg på at psykisk helse er løftet opp i Regjeringens strategi. Regjeringen sier at psykisk helse skal være en del av folkehelse, likestilt med somatisk helse, men vi har altså ingen måte å finne ut hvordan, hvor mye penger Helse-og omsorgsdepartementet bruker på forebygging. Det finnes rett og slett ikke kategorisering for dette. Sånn at samme hvor mye vi som samfunn skulle gå inn for å løfte psykisk helse og få en psykisk helse sunnere i befolkningen, som er landets viktigste ressurs, både hvordan vi kan regulere følelser, hvordan vi kan tenke fornuftig, hvordan vi kan styre vår atferd, hvordan vi kan møte sosiale utfordringer? Dette er rett og slett landets viktigste ressurs. Det er altså slik i dag at i den måten som helseregnskapet føres på, er det ingen måte å finne ut hvor mye vi bruker, om det er noe økning, eller forholdet mellom forebygging versus behandling – det finnes altså ingen måte å få det ut på.

Så innspill til Folkehelseinstituttet må være at vi på en eller annen måte får SSB – på ett eller annet vis – til å begynne å samle inn data, organisere data på en slik måte at vi også kan følge med på dette. Det var det siste innspillet.

Gunhild Wøien: Takk, Arne! Da er det Camilla til slutt.

Camilla Stoltenberg: Det var egentlig bare ment som en kommentar til Arne. Det var en god beskrivelse av utfordringene når det gjelder budsjett til forebygging av psykiske helseproblemer. Det er helt identisk for andre helse­problemer. Så det er ingen forskjell der. Vi har ikke tenkt på det, å be SSB om å gjøre det, vi har tenkt på å prøve å gjøre det selv. Det er ganske ressurs­krevende å gjøre det, fordi det ikke finnes noe som ligner, så dette må bygges opp fra bunnen av. Vi jobber med ideen i ethvert fall, så får vi se om vi setter av ressurser til det. Men jeg er helt enig i at det må gjøres.

Arne Holte: Jeg vil anbefale samspill med SSB på dette. SSB er veldig interessert i å utvikle seg videre.

Camilla Stoltenberg: Vi har det!

Arne Holte: Ja, flott!

Magna Nylenna: Med det avsluttes den siste faglige bolken. Vi har satt av noen minutter til oppsummering. Det har vi gjort, ikke for at man skal gjenta det som nå har vært sagt, helt eller delvis en gang til. Men fordi instituttet har mange andre aktiviteter som ikke nødvendigvis faller inn under noen av de kategoriene som vi har disponert dagen etter. Og fordi vi vil gi en mulighet for å ta opp temaer som kanskje ikke har vær berørt i det hele tatt, og som burde ha vært berørt.

Men vi går mot slutten av dagen og åpner for en oppsummerende runde om noen skulle ha noe mer på hjertet. Da er tiden nå.

Camilla Stoltenberg: Jeg kan godt begynne. Først og fremst så vil jeg takke dere som har organisert møtet. Jeg syns det har vært kjempegøy å være med på, og jeg føler vel egentlig at vi bare så vidt har begynt på dette oppdraget, så hvis dere har nok guts til å gå videre, er jeg imponert.

Hvis jeg skal peke på noe jeg savner, er det nok rusfeltet og et perspektiv som går mer over i det samfunnsvitenskapelige enn det vi har klart å representere rundt bordet her. Og så er det blikket utenfra. Men det vet jeg, at Anne Kari Lande Hasle var invitert, og Geir er heldigvis ganske godt i stand til å se oss både innenfra og utenfra, selv om det er veldig hyggelig at han sier vi fremdeles når han snakker om Folkehelseinstituttet. Takk, til dere!

Magna Nylenna: Da var det Geir!

Geir Stene-Larsen: Jeg vil bare trekke fram et litt generelt trekk som jeg har opplevd i min tid: Det er mulighetene til å skaffe finansiering til folkehelsearbeid, som jeg syns har blitt betydelig vanskeligere i løpet av den tiden som har vært. Det vil si mulighetene til å skaffe forskningspenger, har jo Camilla og Arne og andre bidratt til i høy grad. Men det å få inn penger på statsbudsjettet til folkehelsearbeid, opplever jeg har blitt stadig vanskeligere i denne tiden. Og det hjelpemidlet som man har hatt som kalles store satsinger, hvor institusjoner kan komme med forslag til nye, spennende ting å gjøre, det er blitt mindre og mindre meningsfullt. I år ga jeg råd i Helsedirektoratet om at man ikke burde sende inn innspill i det hele tatt. Det samme har jeg tidligere gitt beskjed til Folkehelseinstituttet om. For det har ingen hensikt å spille det inn.

Så det har skjedd noe med den politiske håndteringen av penger som gjør at idégenerering med nye, interessante forslag fra institusjonene rett og slett er blitt uinteressant eller ikke mulig å få gjennomført lenger. Det er klart at kombinert med at politikerne ikke ønsker den typen bidrag, men selv har en masse ganske ekspansive andre idéer, gjør at det har vært en betydelig skvis økonomisk, særlig de siste årene. Men det har egentlig vært det hele tiden. Det har vært en konstant presset situasjon, som egentlig har blitt verre og verre. Så grunnen til at Folkehelseinstituttet er blitt såpass stort som det har blitt, er at det har vært flink til å skaffe seg forsknings­bevilgninger i hovedsak, i hvert fall sånn som jeg ser det, (i form av) eksterne midler.

Magna Nylenna: Preben!

Preben Aavitsland: To tema, det ene gjaldt til Camilla, det du sier med rus – altså et av de store folkehelseproblemene er jo alkohol. Og Instituttet har vel aldri vært spesielt sterke på det temaet. Vi fikk kastet på oss et rettstoksikologisk institutt her for noen år siden. Og så ble det kastet vekk igjen, og begge ganger så var det vel egentlig ikke av faglige, men mer byråkratiske grunner. Det var synd, fordi selv om de hadde en tjenesteproduksjon som hovedaktivitet, så hadde de også en forskningsaktivitet og en biologisk inngangsvinkel på alkoholutfordringene. Så det var synd.

Magne Nylenna: Da var det Aage Tverdal og så Camilla!

Aage Tverdal: Det gjelder den biskopen i Østfold til Hans Waaler. Det som er litt i tiden nå, det er det med sosial ulikhet og helse. Mye av det som ligger til grunn for det, er data som er i Statistisk sentralbyrå. Det er utdanning og det er inntekter og yrke og så videre. Det vi har opplevd, er at dataene fra Statistisk sentralbyrå får vi ikke lov til å ta med til utlandet – ikke i det hele tatt. Det var annerledes tidligere. Men nå er det altså helt stengt. Slik at man får sikkert data for å forske innen Norge, men hvis man vil ha med dataene ut, samarbeide med andre, så er den muligheten stengt, så vidt jeg vet.

Magne Nylenna: Da tenkte jeg bare (å komme med) en liten saksopplysning: Borg bispedømme ble opprettet i 1969. Det er den sjuende biskopen som er der nå. Per Lønning var den første Atle Sommerfeldt er den foreløpig siste.

Da var det Camilla, vær så god!

Camilla Stoltenberg: Det var veldig nyttige opplysninger!

– Latter i salen –

Jeg har lyst til å følge opp det med rusfeltet og alkohol, fordi det er igjen et eksempel på hvor bra mange av de sammenslåingene – jeg syns alle, forresten med unntak av de rettsmedisinske fagene, som hadde et helt annet formål – har vært, faglig sett. Det å ta ut det potensialet har vi bare så vidt begynt å skrape i overflaten av. SIRUS har et sterkt alkoholforskningsmiljø. Det vi ser skjer nå, er en kobling med for eksempel dem som har drevet med alkoholforskning der, som har vært rettet veldig mye mer mot primærforebygging enn det meste av Folkehelseinstituttets forskning og overvåking har vært, og kontakt med dem som har god kjennskap til for eksempel bruk av pasientregister, KPR – og Reseptregisteret og kan se på konsekvenser av alkoholbruk på en mye mer sammensatt måte enn det de har vært vant til. Så jeg tror vi vil se mye som kommer ut av det de nærmeste årene, heldigvis.

Figur 22: Rundt bordet i møtesalen. Mot venstre, regnet fra Arve Lystad nederst til høyre i bildet, Rolv Terje Lie, Inger Cappelen, Preben Aavitsland, Kari Furu, Bodolf Hareide, Geir Stene-Larsen, Arild Bjørndal, Liv Fligsrud, Jostein Holmen, Arne Holte, Ingeborg Aaberge, Gunhild Wøien, Magne Nylenna.

Foto: Øivind Larsen

Mange Nylenna: Da går det mot klokka 16. Vi skal holde tidsplanen som vi har satt.

Da tillegger det oss i arrangementskomiteen – for å si det sånn, aktørseminargruppa som har bestått av Inger, Hanne, Øivind, Gunhild og meg sjøl – å takke alle for frammøtet og for innsatsen! Det har vært en spennende og innholdsrik dag med stor faglig bredde. Resultatet vil foreligge transkribert om noen uker. Alle vil få det tilsendt og muligheten til å justere sine egne, men ikke andres innlegg underveis, deretter vil altså en lett redigert utgave bli publisert. Og så vil vi sannsynligvis alle ha lært noe videre på veien om instituttets og instituttenes historie underveis.

For alle som skal være igjen til middag, så blir det det nå en mingling ute i salongen mens det blir ommøblert her inne, mikrofonene tas ned og bordene skal stilles om og kanskje bedukes og så videre. Det skal skje så fort det lar seg gjøre, så jeg ber alle om å ta med sine ting, enten man nå skal forlate huset eller være med på middagen.

Hjertelig takk for innsatsen så langt! Jeg syns vi alle fortjener å gi hverandre en applaus for innsatsen!

– Stor applaus –

Øivind Larsen

Institutt for helse og samfunn

Universitetet i Oslo

oivind.larsen@medisin.uio.no

Magne Nylenna

Folkehelseinstituttet og

Institutt for helse og samfunn

Universitetet i Oslo

magne@nylenna.no