Narrativ tilnærming

Narrativ kommer fra det latinske ordet narrare som betyr å fortelle. En fortelling har gjerne en handlingsgang. Narrativt design kan være en måte å studere pasientens erfaringer med medvirkning i et pasientforløp. Denne tilnærmingen gir pasientene en tydelig stemme. Ved å belyse pasienters opplevelser av medvirkning, kan helsepersonell få en ny og endret forståelse for pasientens situasjon og hvordan pasienter og pårørende har erfart og ser på medvirkning (Chase 2018). Narrativ analyse har ulike teoretiske retninger som fanger personlige og menneskelige dimensjoner av erfaring over tid, og tar hensyn til forholdet mellom individuell erfaring og kulturell sammenheng (Clandinin & Connelly 2000)

Uttrykket pasientmedvirkning kan oppleves som teoretisk og fremmed, og det kan derfor være hensiktsmessig å bruke en narrativ intervjuform når en undersøker personlige erfaringer knyttet til medvirkning ved sykdom og behandling. I et narrativ-intervju benytter en åpne spørsmål som inviterer til å fortelle om personlige erfaringer med involvering i pasientforløpet (Brinkmann & Kvale 2015).

Det finnes mange forståelser av narrativ forskning, og definisjonen av narrativ har endret seg over tid. Den amerikanske sosiologen og forskeren Susan E. Chase (2018) beskriver en utvikling fra at narrativ bare har belyst fortid og nåtid, til at også framtid er inkludert i en narrativ framstilling. Narrativ kan være en hensiktsmessig måte å studere medvirkning i et pasientforløp, fordi pasientforløpet har et tidsperspektiv og en kronologi i hendelser.

Valg av informanter i narrativ forskning er ofte strategisk og har til hensikt å fange kompleksiteten i medvirkning fra pasientperspektivet. Narrativet kan bygge på erfaringer fra en pasient, men også fra flere (Brinkmann & Kvale 2015). Når en har flere informanter, blir intervjuene presentert som ett narrativ, som representerer en fortolkning av alle pasientfortellingene. Fortellingene kan også innhentes med hjelp av dokumenter eller tekster fra for eksempel brev og dagbøker (se tabell 1).

I narrativ analyse søker en etter et «plot», som er et utviklingsmønster i fortellingene. «Plottet» kan for eksempel beskrive medvirkning i ulike faser i et pasientforløp (Holloway & Freshwater 2007; Patton 2015). Grunnleggende spørsmål i narrativ forskning er: (1) Hvilket teoretisk rammeverk tar studien utgangspunkt i?, (2) Hvilken type kunnskap gir personlige narrativer oss tilgang til?, (3) Hvilken etisk posisjon har forskeren i presentasjonen av data?, og (4) Hvilke metoder bruker en for å framstille narrative data? (Thomas 2010). Det å være eksplisitt på de underliggende valgene som er gjort, er viktig for troverdigheten i narrativ forskning (Chase 2018).

Narrativ tilnærming har vist seg verdifull for å belyse både pasienter og pårørendes erfaring med involvering i pasientforløpet (Tarberg et al. 2019; Kvangarsnes et al. 2013b; Bårdsgjerde et al. 2019). Narrativene gir informantene en tydelig stemme, og gir tilgang til personlige erfaringer som kan gi dypere forståelse av medvirkning.

Sosialkonstruktivistisk tilnærming

Sosialkonstruktivisme bygger på en grunnforståelse av at all menneskelig erkjennelse er sosialt konstruert (Berger & Luckmann 2000; Mead et al. 2015). Kunnskap er et resultat av kultur og den historiske og samtidige sammenhengen som det enkelte menneske er en del av (Howell 2013). Sosialkonstruktivisme har mange retninger, og fellesnevneren er en vektlegging av sosiale faktorers betydning. De ulike retningene har forankring i pedagogikk, sosiologi, lingvistikk, filosofi og samfunnsvitenskap. Denne tverrfaglige tilnærmingen har fått stor betydning i mange akademiske miljøer og har bidratt til teoriutviklingen.

Sosialkonstruktivistisk teori og metoder kan gi en helhetlig forståelse av et forskningsfelt, og åpner for å forstå pasientmedvirkning som en sosial forhandlingsprosess. Tilnærmingen kan gi innsikt i hvordan medvirkning konstrueres i praksis, og kan gi verdifull kunnskap for å implementere pasientmedvirkning, slik den er nedfelt i lovverk og retningslinjer.

De norske sykepleierne og forskerne Ingrid Christina Foss og Marit Kirkevold (2008) har med hjelp av bildeanalyse og sosialkonstruktivistisk teori analysert pasientmedvirkning i et kjønnsperspektiv. Tilnærmingen gir mulighet for å avdekke underliggende og implisitte uttrykk om pasientmedvirkningen. Denne kunnskapen er verdifull for bevisstgjøring med tanke på å skape endring.

Kritisk diskursanalyse

Kritisk diskursanalyse er en forskningsstrategi der hensikten er å analysere hvordan språket bidrar til å skape og opprettholde maktstrukturer (Fair­clough 1992). Forskningsstrategien har som mål å avdekke underliggende maktstrukturer i tekster, for i neste omgang å kunne skape forandring. Ved å gjennomføre grundige analyser av tekst, kombinert med et blikk for den sosiale og historiske sammenhengen teksten inngår i, kan en ved å bruke denne tilnærmingen belyse hvordan samfunnets makthierarkier blir skapt og reprodusert gjennom diskursiv praksis.

Pasientmedvirkning handler om fordeling av makt mellom pasient og helsepersonell (Thompson 2007). Kritisk diskursanalyse kan gi innsikt i hvordan pasienters rett til medvirkning blir ivaretatt i ulike sammenhenger. Internasjonalt har pasienter fått styrket sine rettigheter til medvirkning i behandling (WHO 2013). I Norge var pasientmedvirkningsperspektivet tydelig allerede i Nasjonal Helseplan (2007 – 2010) (Helse- og omsorgsdepartementet 2009a). Der ble det fastsatt at brukerne skal være med på å forme alle deler av helsetjenesten. I Samhandlingsreformen ble dette perspektivet videreført og forsterket (Helse- og omsorgsdepartementet 2009b). Det er viktig å studere hvordan lovverket om pasientmedvirkning blir implementert både i klinisk arbeid, på systemnivå og i utforming av nasjonale retningslinjer for behandling. En evaluering av hvordan pasienter, pårørende og tidligere pasienter av helsetjenesten i Norge deltok i arbeid med utforming av 127 kliniske retningslinjer (2000–2009), viste nedslående resultat (Røsvik et al. 2010). Med få unntak hadde pasienter ikke deltatt i utviklingen av de retningslinjer som ble undersøkt. I retningslinjene var det få forsøk på å inkludere pasienters synspunkter ved hjelp av litteratursøk etter oppdatert forskning om pasientenes behov. Systematiske innsamlinger av informasjon fra pasientorganisasjoner var heller ikke gjennomført.

Kritisk diskursanalyse kan være formålstjenlig for å analysere hvordan de demokratiske intensjonene i lovverket blir ivaretatt både på mikro-, meso-, og makronivået. Ved å koble sammen de ulike nivåene, kan en få økt forståelse for pasientmedvirkningsdiskursen i et samfunn (Fairclough 2001).

I kritisk diskursanalyse blir det tatt utgangspunkt i en diskursiv hendelse som er språkbruk i en konkret situasjon (Fairclough 1992). Analyser på tre nivå blir gjennomført: (1) tekstanalyse (for eksempel ordvalg, setningsnivå, modaliteter), (2) diskursiv praksis (produksjon av tekst, distribusjonsprosesser og hvordan en tekst blir konsumert) og (3) diskurs som sosial praksis: ideologi og hegemoni (diskurs blir plassert i en maktforståelse).

Kritisk diskursanalyse handler om å analysere relasjonen mellom tekst, interaksjon og kontekst (Fairclough 1992). Flere forskere har latt seg inspirere av den engelske forskeren og lingvisten Norman Fairclough når de har studert pasientmedvirkning i klinisk virksomhet ved akutt og kronisk sykdom (Aasen et al. 2012a; Kvangarsnes et al. 2013a). Disse studiene viser verdien av å kombinere tekstanalyse og analyse av diskursiv praksis med teoretiske modeller om pasientmedvirkning. Studiene synliggjør etiske dilemmaer i behandling både i akutte og kroniske situasjoner. Verdiladede ord og uttrykk, metaforer og modaliteter i språk, synliggjorde underliggende maktstrukturer og mangel på medvirkning i behandlingen (Aasen et al. 2012b; Kvangarsnes et al. 2013a). Det ble avdekket motsetninger mellom retorikken i helsepolitiske dokument og pasienter og helsepersonells ­erfaringer med pasientmedvirkning.

Hermeneutisk tilnærming

Hermeneutikk handler om fortolkning av tekster. Etymologisk kommer ordet fra det greske ordet hermeneuein som betyr å uttrykke i betydning av å formidle og å tale. Det å fortolke og forklare er også en del av hermeneutikken. Å oversette fra et språk til et annet er også en del av betydningsinnholdet. Ordet har dermed en tredelt betydning: å uttrykke, å fortolke og å oversette (Gulddal & Møller 1999).

Hermeneutikken har utviklet seg fra antikken med dialogen som et ideal til erkjennelse. Filosofene Friedrich Schleiermacher (1758–1834), Wilhelm Dilthey (1833–1911), Martin Heidegger (1889–1976), Hans-Georg ­Gadamer (1900–2002) og sosiologene Jürgen Habermas (1929), og Paul Ricoeur (1913–2005) har vært viktige bidragsytere for å utvikle hermeneutikk til en filosofi om forståelse (Gulddal & Møller 1999). Hermeneutikk er av mange vurdert som den viktigste vitenskapsteori innen de humanistiske fagfeltene. Et sentralt begrep i hermeneutikken er den hermeneutiske sirkel. Den handler om at deler av en tekst må forstås ut fra den helhet den inngår i, og helheten må forstås ut fra delene. Fortolkning blir en prosess som pendler mellom del og den overordnede sammenhengen som delen inngår i.

Gadamer (1999) framhevet fordommenes betydning for forståelse. Fordommer er en del av menneskets forståelseshorisont og er slik en viktig inngang til fortolkning og forståelse. Å skille gyldige fordommer fra de ugyldige er en utfordring. Dette må prøves ut i dialog med fortiden, dvs. undersøke hvordan man tidligere har sett på en sak. Fortolkerens forforståelse må prøves ut med hjelp av tidsavstand og slik blir den endret og justert i lyset av nye erfaringer. Gadamer formidler at tidsavstanden ofte gjør det mulig å løse hermeneutikkens kritiske spørsmål, det å skille de sanne fordommer som gjør at vi forstår, fra de falske som gjør at vi misforstår (­Gadamer 1999). Forståelse begynner ved at noe taler til oss. Vi stiller spørsmål til teksten som inkluderer historisk tenkning der en også inkluderer forståelse av sin egen historisitet. Gadamers tekster om forståelse er i etterkant blitt kritisert, nyansert og problematisert av blant annet Habermas (1999). En hermeneutisk forståelse utvikles ved at fortolkeren lytter til teksten og stiller spørsmål for å fortolke den underliggende meningen. Målet er å få en dypere forståelse enn det teksten selv uttrykker. Teksten må fortolkes i en historisk og kulturell kontekst. Forskeren må lytte til teksten med empati og søke underliggende meninger. Kunsten er å få fram det som ikke står i teksten (Marquard 1999).

Underliggende prinsipper i hermeneutisk fortolkning er blitt framstilt som: (1) fortolking bør ha en logisk sammenheng, (2) blikk for helheten i arbeidet, (3) de underliggende problemene må komme fram, (4) alle spørsmålene som teksten reiser må besvares, (5) spørsmålene skal komme fra teksten og ikke fra fortolkeren, (6) teksten må fortolkes i en historisk og kulturell kontekst, (7) fortolkeren må respektere det forfatteren sier, (8) fortolkeren må respektere etablerte fortolkninger av tekst, (9) fortolkningen skal stimulere videre tenkning, og (10) tolkingen kan overføres til andre områder (Alvesson and Sköldberg 2009).

Nils Gilje, filosofiprofessor, kulturviter og forsker ved Universitetet i Bergen, og peker på at ulike hermeneutiske tradisjoner kan bli oppfattet som uforenlige. Likevel kan de forenes i konkrete forskningsprosjekt og dra nytte av hverandre (Gilje 2019).

Hermeneutiske tilnærminger har blitt benyttet i studier om pasientinvolvering ved kronisk sykdom. Et eksempel er sykepleieren Tone E. Hollekim-Andersen og medarbeidere (2019) som har studert sykepleieres erfaringer med pasientinvolvering i hemodialysebehandling. Et viktig funn var at medvirkningen varierte i ulike faser av pasientforløpet. Akutt behandling kunne medføre liten grad av medvirkning. Behandlingskonteksten ble vurdert til å ha stor betydning for medvirkningen. Familiens fravær i planlegging av behandlingen var også et interessant funn (Andersen-Hollekim et al. 2019). Studien viser hvordan en hermeneutisk tilnærming kan være verdifull for å få innsikt i hvordan behandlingskonteksten og pasientens sykdomstilstand kan gi viktige premisser for involvering i pasientforløpet.

Fenomenologisk tilnærming

Fenomenologi har hatt stor innflytelse på forskning i helsefag, og da særlig innen sykepleie. Eva Gjengedal (1994) og Kari Martinsen (2003) er norske sykepleiere og forskere som har utviklet og løftet fram denne tradisjonen innenfor sitt fagfelt. Forskningstradisjonen er nært relatert til pasienters og helsepersonells erfaringer i praksis. Dette gjør den relevant for å forstå pasienters, pårørendes og helsepersonells opplevelse av involvering (Jones et al. 2012). Verden vi lever i, og som vi har umiddelbar fortrolighet og erfaring med, er i fenomenologi kalt «livsverden» (Husserl 1965). Den tyske filosofen Edmund Husserl argumenterer for at kunnskap har en gyldighet uavhengig av når og av hvem den er formulert av. Husserls utgangspunkt er at verden ikke kan være noe annet enn verden som det framgår av vår bevissthet. Begrepet livsverden tar ikke hensyn til maktforholdene i samfunnet, det vil si sosiale konflikter og interessekonflikter mellom ulike grupper (Crossley 1996).

Gjengedal (1994) har gjort en fenomenologisk studie av pasienter og helsepersonells erfaringer med behandling ved kritisk sykdom. Studien gav viktig innsikt i intensivpasienters sårbarhet ved respiratorbehandling. De norske sykepleierne og forskerne Henny Torheim & Marit Kvangarsnes (Torheim & Kvangarsnes 2014) har i sin studie tatt utgangspunkt i den norske sykepleieren og forskeren Kari Martinsens fenomenologiske filosofi (2003). Studien har bidratt til å skape forståelse for pasienters sårbarhet i samhandling og involvering med helsepersonell under akutt behandling av kols.

Grounded Theory

Grounded Theory kan både betraktes som et kvalitativt design og som en metode for å utvikle nye og kontekstspesifikke teorier (Starrin 1996). Grounded Theory er et mye brukt kvalitativ konsept i internasjonal forskning (Morse et al. 2009). Grounded Theory inkluderer og oversetter kvantitative konsepter som validitet, reliabilitet, kausalitet og generaliserbarhet til kvalitativ forskning, og er derfor vurdert til å være en systematisk, oppskriftsmessig og kontekstuell metode (Bryant & Charmaz 2007).

Grounded Theory ble utviklet av de amerikanske forskerne Barney Glaser & Anselm Strauss innenfor medicinsk sosiologi (1967). Glaser var skolert i avansert kvantitativ analyse ved University of Colombia, mens Strauss var skolert i kvalitativ metodikk og feltnær forskning ved University of Chicago. Glaser & Strauss (1967) utviklet en systematisk metode som inneholder både kvalitative og kvantitative element, og som tillater å bevege seg fra data til teori (induksjon) for å skape alternative teorier. Slike teorier vil være knyttet til den konteksten de blir utviklet i. Fundamentet i Grounded Theory er basert på observasjoner framfor å utgå fra forhåndsdefinerte analytiske konstruksjoner, kategorier eller variabler fra allerede etablerte teorier. Teorien vokser fram fra det substansielle forskningsfeltet (Starrin and Svensson, 1996).

I Grounded Theory finns det åtte framtredende faser eller konsepter (Willig 2013): (1) kategorier (grupperinger av tilfeller), (2) kodingen (kategoriene blir identifisert), (3) konstant komparativ analyse (identifisering av likheter og forskjeller mellom kategorier), (4) negativ case-analyse (utvikling av teori i lys av foreliggende evidens), (5) teoretisk sensitivitet (fra et deskriptivt til analytisk nivå), (6) teoretisk sampling (samle ytterlige data med utgangspunkt i kategorier som har kommet fram i tidligere faser av dataanalysen), (7) teoretisk metning («sampler» og koder data inntil nye kategorier opphører) og (8) memo-skriving (skriftlig register som inneholder teoriutviklingen).

Glaser & Strauss (1967) mente at hver og en kan skape sin egen teori, bare den utgår fra virkeligheten. De mente videre at alle kan være nyskapende i samfunnsforskningen, såkalte vitenskapens entreprenører. Teorien bør derimot testes og modifiseres.

Grounded Theory er en egnet metode for å studere sosiale prosesser, som for eksempel brukermedvirkning i helsetjenestene (Foley & Timonen 2015; Charmaz et al. 2018). Grounded Theory har blitt brukt i mange forskningsprosjekt for å løfte fram pasienters erfaringer med medvirkning, for eksempel omsorg gitt av sykepleiere i somatikken (Larsson et al. 2007), til pasienter med amyotrofisk lateral sklerose (Foley & Timonen 2015), og for å belyse sykepleieres erfaringer med pasientmedvirkning i helsetjenesten (Sahlsten et al. 2007).