Erlend Hem, Magne Nylenna, Øivind Larsen

Pasientjournalens mange roller

011-030

Michael 2023; 20: Supplement 31: 11–30.

Helsepersonell har plikt til å journalføre informasjon om hver enkelt pasient. Opprinnelig var journalen legens arbeidsredskap, en kortfattet tekst, som med tiden har utviklet seg til å bli et omfattende dokument med flere funksjoner. Pasientjournalen er fortsatt primært et arbeidsredskap for helsepersonell, men nå for en rekke forskjellige personellgrupper.

Betydningen av journalen for juridisk dokumentasjon er økende. Journaler brukes også til kvalitetssikring, undervisning, fagutvikling og forskning. Pasientenes innsynsrett har gjort journalen til en informasjonskilde om egen helse. Digitaliseringen har gitt pasientjournalen en ny form og økt tilgjengeligheten både for helsepersonell og pasienter.

Språket i journalene skal ideelt sett ivareta mange funksjoner: Det skal være presist nok for kommunikasjon helsepersonell imellom, fyldig nok for å dokumentere faglig forsvarlighet og forståelig nok for pasientenes behov. De ulike målgruppene skaper et språklig problem som foreløpig er uløst.

Ved enhver kontakt vi har med helsetjenesten, vil helsepersonell nedtegne opplysninger om hva som har skjedd, i en journal. Opprinnelig ble slike nedtegnelser bare gjort av leger, og dokumentet ble kalt legejournal eller sykejournal. Det var først med helsepersonelloven fra 2001 at journalføringsplikten omfattet alle helsepersonellgrupper og betegnelsen pasientjournal formelt ble innført (1). Det er fortsatt legenes journalføring og journalbruk vi har mest kunnskap om.

Pasientjournalens historie

Eldre tiders sykehus var først og fremst beregnet på å ta seg av mennesker som trengte opphold, pleie og omsorg. På 1700-tallet vokste det fram sykehus beregnet på behandling. Helbredelse ble nå et mål. Dermed oppsto et behov for å ha nedtegnelser for hver enkelt pasient, slik at man kunne dokumentere det som skjedde og følge pasientene i sykdomsperioden.

Journalene gjorde at sykehusene også akkumulerte medisinsk kunnskap som ble utgangspunkt for videre fagutvikling. Store sykehus fra midten av 1700-tallet hadde ofte undervisningsfunksjoner som gjorde at den nye kunnskapen kunne spres og omsettes i praksis.

Det var ikke behov for å skrive mye. Journalen var legens verktøy og mye kunne sies med korte og presise fagtermer (figur 1). Selv ved psykiatriske anstalter og andre sykehus der språk er særlig viktig for å forstå tilstanden, var journalene ofte korte. Pasienter kunne være innlagt på asyl i månedsvis uten at det ble notert noe særlig.

Figur 1. Journal fra Rikshospitalet datert 4. januar 1828. Pasienten er en 20 år gammel mann som hadde hatt gonoré i en måned. Han ble behandlet med piperispulver og blyvannsomslag. Resepten under er på ammoniumsalt og vinsyre. Journalen er i 2022 utstilt i en monter i glassgaten i Rikshospitalet. Datidens sykehusjournaler var ofte supplert med protokoller for administrative forhold. Noen ganger var dette kombinert i en og samme bok. 

Foto: Øivind Larsen

Behovet for å ha pasientjournalene tilgjengelige, skapte et økende problem – arkiveringen (figur 2). Helt opp til 1930-årene beholdt enkelte sykehus den gamle praksisen med å la journalene bli bundet inn, for eksempel for hvert år eller for hver måned. Men etter hvert som tiden gikk, ble den typiske sykejournal en mappe for hver pasient med innlagte ark, både journalark og innkomne prøvesvar. Den var det ikke meningsfylt å binde inn.

Etter den annen verdenskrig ble sykehusjournalene mer omfattende. Det var flere forhold som førte til det. For det første økte bruken av laboratorietjenester. Ikke bare ble laboratorieresultater ført inn i journalen, men resultatark, kopier av henvisninger osv. ble også lagt inn, slik at journalen ofte ble en omfangsrik saksmappe. For det andre økte dokumentasjonskravet. Tidligere kunne legene skrive kortfattet om hva som hadde foregått. Nå ble problemet at tekstene ble lange, men ikke alltid så informative (2). Flere leger og andre helsepersonellgrupper ble etter hvert involvert i behandlingen av den enkelte pasient. Ofte var det et hierarki av leger som undersøkte pasienten og skrev journalnotater, og som gjentok samme informasjon flere ganger. For det tredje begynte man å bruke diktafoner med etterfølgende utskrift av sekretærer i sykehusene. Når man ikke lenger selv måtte skrive, enten med penn eller skrivemaskin, este tekstene ut.

Figur 2. De tykke, uryddige og uhåndterlige papirjournalmappene var typiske for sykehusene i etterkrigstiden. Uoversiktligheten ble også et vendepunkt for den senere utviklingen av journalføringen, slik den beskrives i denne boka. Journalene på bildet er fra Norsk helsearkiv på Tynset.

Foto: Morten Waagø, NRK.

Alt dette gjorde at den oppsamlede informasjonen for hver pasient ble mer omfattende, men journalen ble samtidig vanskeligere å orientere seg i. Å skulle danne seg et noenlunde nøyaktig bilde av hva som egentlig hadde foregått ut fra journalens papirmengde, kunne bli en tung jobb, når for eksempel en dødsattest skulle skrives eller en uføretrygdsøknad formuleres. Pasienter med en lang sykehistorie, fikk etter hvert en tykk og omfangsrik journal.

«Våre sykejournaler er ofte tykke bøker med en uoversiktelig samling av data, mange mer eller mindre betydningsløse, og av spesialistuttalelser som ikke sjelden er lite relevante. De enkle ting som kan være vesentlig for forståelse av pasientens plager og for diagnosen, kan det ofte være vanskelig å finne fram til, iblant mangler de», skrev indremedisineren Ole Jacob Broch (1907–95) i 1968 (3, s. 10).

I dag er sekretærer og papirjournaler historie. Nå brukes gjerne talegjenkjenningssystemer og elektroniske journaler. Det har ikke medført mer presise og kortfattede tekster. Klipp-og-lim-funksjonen gjør at store tekstmengder lett kan gjenbrukes (2). Journalen kan fremdeles være et nokså uoversiktlig dokument.

Å skrive journalnotater

Innkomstnotatet som lages ved innleggelse i sykehus, skrives av en lege og er prototypen på et journalnotat. Ordbruken «ta opp journal» og «journalopptak» er vanlig sjargong for produksjonen av en slik omfattende tekst (4), som har en standardisert struktur med to hoveddeler: anamnese (fra gresk: hukommelse) og status praesens (fra latin: nåværende tilstand) (5). Anamnesen inneholder det pasienten selv forteller om blant annet tidligere sykdommer og det aktuelle problemet. Status praesens beskriver den kliniske undersøkelsen av pasienten. Det skriftlige resultatet kalles innleggelsesjournal, innkomstjournal eller primærjournal. Hensikten er å dokumentere hva man fant, hva man gjorde og å videreføre informasjonen til kolleger. De fleste andre tekstene i en pasientjournal er kortere og gjerne stikkordpreget, spesielt journalnotater utenfor sykehus.

Pussig nok har journalopptaket tradisjonelt blitt delegert så langt ned i hierarkiet som det er mulig å komme – til studenter, hospitanter, turnusleger og de yngste legene (4). Den lave statusen avspeiles også i et annet forhold. Selv om nøyaktig sykehistorie og grundig klinisk undersøkelse har vært regnet som viktig for å kunne stille riktig diagnose, er disse ferdighetene med tiden trengt mer i bakgrunnen til fordel for laboratorietester og andre undersøkelser (3, s. 9).

Å skrive journalnotater er en ferdighet som må oppøves. Da medisinutdanningen her i landet kom i gang fra 1814, var Nils Berner Sørenssen (1774–1857) en av fakultetets tre professorer. I et kompendium fra 1828, Therapia generalis, ga han en oppskrift på hvordan journalopptaket skulle foregå. Først måtte legen stille pasienten noen alminnelige spørsmål. Pasientens «som oftest meget kjedende og langvarige fortælling», må legen høre med den største oppmerksomhet, tålmodighet og aktpågivenhet, understreket han (6, s. 342).

Etter at legen hadde gjort seg ferdig med pasientsamtalen, måtte han med den «strengeste nøiagtighed og orden forfatte sygehistorien». Dette skulle gjøres i en bestemt rekkefølge. Først måtte man skrive ned pasientens navn, kjønn, alder og symptomer, «de væsentligste og vigtigste først», før han anførte utløsende årsaker og «de anvendte lægemidler og disses virkning» (6, s. 343).

Søren Bloch Laache (1854–1941), som i likhet med Sørenssen var professor ved Rikshospitalet, utga i 1905 en journalveiledning for medisinstudenter (7). Journalen skulle både være uttømmende og poengtert, men framfor alt tilforlatelig i sine opplysninger samt oversiktlig ordnet. Laaches fire krav til journalen gjelder fortsatt. Hvordan skal man klare å skrive en tekst som både er uttømmende og poengtert? «Jo kortere, naturligvis des bedre», skrev Laache, men det måtte ikke skje på fullstendighetens eller nøyaktighetens bekostning (7, s. 3).

Fram til den annen verdenskrig ble i praksis alle leger her i landet utdannet ved Det medisinske fakultet i hovedstaden. Alle hadde derfor samme utdanning, og Laaches journalveiledning dannet standard for hvordan journalene ble utformet.

Siden kom nye veiledninger for legers pasientundersøkelse og journalskriving. Professor i indremedisin i Bergen, Håkon Rasmussen (1906–52), utga i 1949 en slik veiledning for medisinstudenter. Han beklaget at det hadde gått «nokså fort», slik at det allerede to år seinere var behov for en revidert versjon (5, s. 3). Også Rasmussen understreket at journalen var bygget opp av to deler: anamnesen og undersøkelsen. Han anbefalte å skille tydelig mellom symptom, som pasienten kunne fortelle om, og tegn, som legen påviste ved undersøkelsen (5, s. 9). I 1960-årene utga Ole Jacob Broch, som også var professor i indremedisin i Bergen, en oppdatert veiledning (3).

I de seinere årene har medisinstudenter i Oslo brukt et kompendium, Journal1 (8), som kom i første utgave i 2005 (figur 3). Fortsatt er praktiske tips og råd viktige. «Håndhils og presenter deg. Ikke stå med hendene i lommen når du snakker med en pasient» (8, s. 7). Studentene skal lære seg en mal for journalopptaket: «Følger du denne til punkt og prikke, samt tenker litt i tillegg, vil resultatet bli bra» (8, s. 10).

Prinsippene er stort sett de samme i journalveiledningene som ble utgitt i hundreårsperioden 1905–2005. En journal skal være så kort som mulig, uten unødvendig prat og uten gjentakelser, skrev Broch i 1968 (3, s. 12). Det er som et ekko fra Laache i 1905 (7, s. 3). Språket skal være korrekt, konsist og ikke gi anledning til misforståelser. Forkortelser skal bare gjøres i den utstrekning de er allment forståelige. Ingen krever at journalene skal være stilistiske mesterverk. På den annen side bør det ikke stilles mindre krav til god norsk og god ortografi enn i folkeskolen, skrev Broch (3, s. 12).

Figur 3. Dagens journalveiledning for medisinstudenter ved Universitetet i Oslo ble utgitt første gang i 2005, og foreligger nå i tredje utgave (2020) (8). Praktiske tips og råd er viktige: «Bank på døren før du går inn til pasienten» (8, s. 6).

En egen veiledning for journaler på nynorsk kom i 1970-årene. Den bygget på heftet Rettleiing i journalskriving fra 1956 (9). Medisinsk journalskriving på nynorsk er eget tema (10).

Det finnes en rekke veiledninger på andre språk, særlig engelsk som dominerer den medisinske verden i dag. Medical history taking og clinical examination, som er engelske termer for sykehistorien og den kliniske undersøkelsen, er sentrale ferdigheter for enhver medisinstudent. Undervisningen, som gjerne kalles propedeutikk, gir opplæring i å skrive pasientjournalen, the patient’s record. I praksis foretrekker studentene veiledninger på norsk i disse emnene. Pasientjournalen skal skrives på norsk, og da trengs norske termer. Likevel er det nødvendig å kjenne til doktorlatinens internasjonale fagspråk. Legestudentene måtte lenge pløye seg gjennom boka Latin for medisinarar (11), men denne undervisningen er blitt forenklet.

Med helsepersonelloven i 2001 var det ikke lenger bare leger som hadde plikt til journalføring, men alle som yter helsehjelp. Dermed kom også journalveiledninger for andre helsepersonellgrupper (12, 13).

Journalføring utenfor sykehus

Selv etter 1826, da opprettelsen av Rikshospitalet på mange måter var starten på oppbyggingen av et tidsmessig sykehusvesen i Norge, var det vanlig å være syk hjemme, eventuelt tilsett av distriktslegen eller en annen praktiserende lege. Dette systemet fungerte i norsk hverdagsmedisin helt til etter den annen verdenskrig. Sykebesøket var en typisk primærmedisinsk arbeidsform, der legene gjorde sine individuelle notater.

Det ble etter hvert rutiner for føring og bruk av sykehusjournaler, men hos praktiserende leger utenfor sykehus var journalføringen lenge ustrukturert. «Journalføring i almenpraksis er ikke standardisert og journalenes kvalitet varierer sterkt», skrev allmennlegen Nils Lønberg i 1984 (14). «Pasientjournaler i almenpraksis forteller ofte lite om pasientene – men mye om legene», skrev han. Mange leger skrev fortsatt journalene for hånd. Et av problemene var «legeskrift», som var nærmest synonymt med uleselig tekst, både i journaler og på resepter (figur 4) (15).

Figur 4: Håndskrevne journalnotater er ikke bare vanskelige å tolke, de skaper også tvil om journalførerens orden og pålitelighet på andre områder, het det i en artikkel i 1992 (15).

Primærhelsetjenestens journalføring dokumenterer et annet sykelighets- og tiltaksnivå enn sykehusjournalene. Men fortsatt er mye uklart på dette store feltet. Representativt historisk materiale fra eldre primærlegepraksis er for det meste vanskelig tilgjengelig eller er blitt makulert.

Den allmennmedisinske journalen skiller seg fra sykehusjournaler ved at den er mer problemorientert enn diagnoseorientert (16). Den føres ofte i en semistrukturert fritekst og stilen varierer fra lege til lege. I hovedsak er det den enkelte primærlege som selv skal forstå og bruke sine egne notater.

Foruten hos allmennleger og andre praktiserende helsepersonellgrupper, for eksempel fysioterapeuter og psykologer, føres det pasientjournaler ved en rekke institusjoner utenfor sykehus som sykehjem, helsestasjoner og legevakter.

Journalføringen er blitt mer systematisert, men er fortsatt isolert til den enkelte virksomhet. Mange pasienter tror for eksempel at når de oppsøker legevakten, vil man der ha tilgang til både opplysninger fra fastlegen og eventuelle tidligere sykehusopphold (figur 5). I virkeligheten er det nesten ingen kommunikasjon mellom de ulike journalsystemene. Innføringen av Helseplattformen i Midt-Norge er første forsøk på å kople journaler fra kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten sammen (17, 18).

Figur 5. Da dataskjermene inntok legekontorene, var det først for å administrere pasientflyten. Her fra Oslo kommunale legevakt i 1999.

Foto: Øivind Larsen

Juss og journal

Legenes juridiske plikt til å skrive journal kom først med legeloven av 1927 (19). Det var ikke mye som krevdes. De ble kun pålagt å gjøre opptegnelser som var nødvendige for å kunne oppfylle meldeplikten til det offentlige. Denne begrensede plikten gjaldt enhver lege, enten vedkommende arbeidet privat, som offentlig lege eller i sykehus.

Detaljert journalføring ble ikke lovfestet før med legeloven av 1980. I § 43 sto det at «En lege plikter å føre slike ordnede opptegnelser over sin virksomhet som orden og god legeskikk krever, og som er nødvendig for at han kan gi de meldinger og opplysninger som er pålagt i lov eller med hjemmel i lov. Han skal føre journal over hver enkelt pasient» (20).

I tråd med den stadig økte reguleringen av helsetjenesten, er også det juridiske rammeverket rundt pasientjournalen blitt omfattende (1). Regelverket er både komplisert og temmelig uoversiktlig (21, s. 200).

Rettsliggjøringen av helsetjenesten har gjort pasientjournalen til et viktig juridisk dokument. Utover å sikre pasientene forsvarlig helsehjelp, har journalføringsplikten også som formål å gi tilsynsmyndigheter og andre relevante instanser innsyn i helsehjelpen som er gitt. I dagens journalveiledning for medisinstudenter blir det poengtert at rettsutviklingen har gått i retning av at det som er, eller ikke er, dokumentert i journalen, tolkes som bevis for hva som er utført, undersøkt, vurdert eller besluttet. Dermed er det også viktig å dokumentere eventuelle relevante negative funn, for eksempel «pasienten er ikke nakkestiv», hvis det var spørsmål om meningitt (hjernehinnebetennelse). I en eventuell klagesak eller avviksmelding er det altså journalnotatet som gjelder – uansett hva man hevder å ha gjort (8, s. 6).

Journalføringen er i dag regulert av en rekke lover og forskrifter. Mens helsepersonelloven, pasientjournalforskriften og pasient- og brukerrettighetsloven først og fremst regulerer de individuelle pliktene og rettighetene, henvender spesialisthelsetjenesteloven, helse- og omsorgstjenesteloven og pasientjournalloven seg primært til virksomheten og virksomhetens ledelse (21, s. 174). Pasientjournalloven med tilhørende forskrift gir detaljerte anvisninger for journalføringen. I forskriften framgår at det i helseinstitusjoner skal utpekes en journalansvarlig, det vil si den som har det overordnede ansvaret for den enkelte journal, og som skal ta stilling til hvilke opplysninger som skal stå i den (§ 6).

Helsepersonelloven kapittel 8 handler om dokumentasjonsplikt. Her finnes blant annet paragrafer om journalføringsplikten, krav til innhold, pasientinnsyn, retting, sletting og journal som bevis. Bestemmelsene er mange og detaljerte. Helsedirektoratet har publisert kommentarer til loven på sine nettsider (22).

Journalene skal føres i samsvar med god yrkesskikk og inneholde «relevante og nødvendige» opplysninger om pasienten og helsehjelpen, samt de opplysninger som er nødvendige for å oppfylle lovpålagte melde- og opplysningsplikter (22). Det gjelder pasientens tilstand og årsak til kontakt med helse- og omsorgstjenesten, hvilke undersøkelser som er blitt utført, aktuell diagnose, hvilken behandling og pleie pasienten har mottatt, medisinering, opplysninger om henvisninger til spesialisthelsetjenesten og eventuelt andre forhold som viser hva som har blitt gjort. Journalen skal også inneholde opplysninger om råd og informasjon pasienten har fått (22).

Dokumentasjonsplikten er, i motsetning til helsehjelpen, ikke basert på pasientens samtykke. Pasienten kan ikke motsette seg at helsepersonellet dokumenterer kliniske vurderinger, differensialdiagnoser og den helsehjelpen som ytes (23).

Pasientinnsyn

Pasientenes rett til innsyn i egen journal ble fastslått av Høyesterett i sykejournaldommen i 1977 (24). Innsynsretten er nå spesifisert i pasient- og brukerrettighetsloven (§ 5-1).

Formålet med innsynsretten er å gi pasienter muligheter til å ivareta sine interesser. Innsynsretten er et virkemiddel for å realisere pasientens rett til informasjon om og medvirkning i helsehjelpen, retten til å klage på rettighetsbrudd, søke pasientskadeerstatning osv. (22).

For at innsynsretten skal bli reell, må helsepersonell på anmodning gi en forklaring på faguttrykk o.l. Det skal legges til rette for at samiskspråklige, fremmedspråklige og personer med funksjonshemninger kan utøve innsynsretten (22).

Innføringen av elektroniske journaler har gjort dette innsynet enklere og vanligere. På helsenorge.no tilbyr nå sykehus pasientene direkte, individuelt innsyn. Foreløpig (januar 2023) har man tilgang til utvalgte dokumenter fra behandlingen i sykehus i Helse nord, Helse vest og Helse sør-øst (25). I kommunehelsetjenesten må man be om slikt innsyn hos fastlege eller kommunale helseinstitusjoner.

Mange er bekymret for hvordan innsynsretten påvirker utformingen av journalen. Rent språklig kan man selvsagt bruke gode, norske ord i stedet for unødvendig fagterminologi, slik det anbefales i en journalveiledning: Skriv for eksempel «pupiller er runde og sidelike» i stedet for «pupiller er runde og egale» (26). Problemstillingen er egentlig en annen: Hvor og hvordan skal man skrive om foreløpige analyser og hypoteser, diagnostiske overveielser eller utveksle informasjon med kolleger, som ikke er ment for pasienten (27)? Behovet for skyggejournal har vært diskutert, men ifølge regelverket skal det kun være én journal per pasient. Det skal ikke opprettes flere separate journaler bestående av for eksempel legejournal, sykepleiejournal eller fysioterapijournal (22).

Figur 6. Eksempel på elektronisk pasientjournal i form av epikrisemal i Dips arena.

Foto: Ingrid Breder Waller, Oslo universitetssykehus

Den digitale journal

De siste tiårene er journalen blitt digital (figur 6). Digitaliseringen i Norge begynte først utenfor sykehus. I 1980 ble det såkalte Balsfjord-systemet, som var utviklet ved Universitetet i Tromsø, tatt i bruk blant allmennleger i Troms. Flere norskutviklede systemer for datajournal, som Infodoc og Profdoc, ble lansert de følgende årene. Allmennlegepionerer var sterkt involvert i programutviklingen sammen med IT-personell. I løpet av et par tiår var alle norske allmennlegekontorer digitalisert (28).

Etter hvert kom elektroniske systemer på plass også i sykehusene. Også der har norskutviklede produkter vært sentrale. DIPS (Distribuert informasjons- og pasientdatasystem i sykehus) ble etablert i 1987 og leverer elektroniske journalsystemer til spesialisthelsetjenesten (29). DIPS brukes nå av alle helseregionene, unntatt i Midt-Norge, der man har valgt det amerikanske systemet Epic.

Søkbarheten og tilgjengeligheten er bedre i elektroniske pasientjournaler enn i de tidligere papirjournalene. Men mangfoldet av ulike, isolerte datasystemer reduserer nytten. Hver institusjon og virksomhet har sine egne systemer. Ambisjonene i stortingsmeldingen Én innbygger – én journal om felles journalløsninger der «Nødvendige helseopplysninger skal følge pasienten gjennom hele pasientforløpet», har vært vanskelig å realisere (30, s. 9).

Innføringen av en digital kjernejournal er et forsøk på å kompensere for den manglende kommunikasjonen mellom de mange journalsystemene. Kjernejournalen erstatter ikke pasientjournalen, verken hos fastlege eller sykehus, men er et helseregister som kommer i tillegg (31).

Arbeidsredskap for helsepersonell

Det primære formålet med pasientjournalen er å gi forsvarlig og kontinuerlig helsehjelp (1). I journalforskriften § 1 er dette formulert som å bidra til at «pasienter ved hjelp av relevant og nødvendig dokumentasjon kan gis helsehjelp av god kvalitet, inkludert effektive og gode pasientforløp».

Journalnotater er uvurderlige situasjonsrapporter om pasienten, særlig i tilfeller der flere leger og andre etter tur skal vurdere en utvikling over tid. Jo mer presise notatene er, jo lettere vil viktige endringer kunne oppdages. Med økende fragmentering av vaktarbeid blir dette ekstra viktig (8, s. 6).

Opplysningene i en moderne pasientjournal skal fortelle om premissene for å stille diagnose. En uhildet kollega skal kunne lese journalen og få grunnlag for å komme fram til samme konklusjon, eventuelt til en alternativ konklusjon, men basert på samme fakta. Dette kan imidlertid også slå kontra. Det kan hende at den journalførende legen, bevisst eller ubevisst, allerede ved møtet med pasienten eller tidlig i samtalen kommer fram til en diagnose. Dette kan påvirke anamneseopptak, undersøkelse og journalskriving.

Pasientjournalen utgjør samtidig «hukommelsen» over tidligere helsehendelser i stor bredde. Sammenstilling av informasjon fra flere kilder, ulike helsepersonell og supplerende undersøkelser, gir en helhetlig forståelse for pasientens situasjon og et grunnlag for best mulig håndtering.

Ulike synspunkter mellom helsepersonell i et pasientforløp er ikke uvanlige (32). Åpenhet om dette kan ikke utelates i en journal, og temaet behandles eksplisitt i journalforskriften § 6: «Den journalansvarlige kan ikke beslutte at opplysninger ikke skal stå i journalen dersom opplysningene er av betydning som dokumentasjon for uenighet mellom helsepersonell i faglige spørsmål vedrørende helsehjelpen som ytes pasienten.»

Pasientklager og erstatningssaker

I klage- og erstatningssaker er pasientjournalene en viktig del av saksgrunnlaget. Tilsynsmyndighetene innhenter vanligvis pasientjournaler når de behandler pasientklager og skadesaker. I klagesaker på legevaktarbeid var det i mer enn halvparten av journalene feil som kunne føre til betydelig belastning for pasientene (33).

Riktignok utgjør mangelfull journalføring i seg selv kun 3 % av årsak til svikt i behandling i saker behandlet av Norsk pasientskadeerstatning (34), men en gjennomgang av et fireårsmateriale avdekket 114 saker hvor manglende dokumentasjon i journalene hadde stor betydning for utfallet av klagen (35).

Kvalitet og sikkerhet – men også risikabelt

Pasientjournalen er sentral i kvalitets- og pasientsikkerhetsarbeid både som kilde til avdekking av avvik og som innsatsområde for å forbedre praksis (36). Samtidig er tilgangen til dagens journaler blitt en digital sårbarhet i helsetjenesten.

Statens helsetilsyn har gjennomført kartlegginger ved norske sykehus som viser svake nødrutiner for tilgang til journalopplysninger (37).

En annen sårbarhet er bruken av journaler på individnivå. Taushetsplikten er et fundament for et tillitsfullt lege–pasient-forhold. Tillitsforholdet er viktig for at pasienten skal føle det trygt å gi fra seg nødvendige helseopplysninger slik at helsetjenesten kan gi best mulig helsehjelp. Denne tilliten er under press (1), og det finnes nå mer enn 50 unntak fra taushetsplikten.

Elektroniske journaler har langt større utfordringer med henblikk på konfidensialitet og personvern enn papirbaserte systemer fordi risikoen for spredning og mangfoldiggjøring av personsensitive opplysninger er så mye større. Snoking i journal innebærer at helsepersonell gjør urettmessig oppslag i journalen (helsepersonelloven § 21a). Det er ødeleggende for den nødvendige tilliten som pasienter må ha til helsetjenesten.

Journalspråket

En moderne, digital pasientjournal inneholder ikke bare ord, men mange ulike elementer. Den nye journalen er multimedial med bilder og lyd. Det er likevel ordene, språket, som er primær budskapsformidler.

Utviklingen med stadig flere bidragsytere og mer omfattende undersøkelser og utredninger har gjort pasientjournalen til et voluminøst og komplisert dokument. Kombinert med de mange funksjonene dagens journaler har fått, gir det språklige utfordringer.

Tradisjonelt har helsepersonell unngått å bruke personlig pronomen som jeg og vi i journalen. Praksisen med upersonlige og passive uttrykksmåter er utbredt i medisinsk språk. Mye skjer tilsynelatende på magisk vis i journalene, uten noen aktivt handlende og ansvarlig part, eksempelvis: «Pasienten gis 5 mg morfin», «Pårørende informeres om dødsfallet» eller «Etter å ha tilført kontrast ble bildene vurdert på ny» (38).

Denne språklige tradisjonen kan ha flere årsaker. Gjennom upersonlig språkbruk signaliseres nøytralitet, objektivitet og vitenskapelighet: «Det er ikke jeg som snakker, men vitenskapen.» Det er ikke enkeltlegen som er sentral i journalteksten – man er bare en forvalter av en allmenn fagmedisinsk kunnskap. En annen grunn kan være et ønske om å markere en profesjonell, byråkratisk distanse ved å forankre utsagnet i en institusjon, ikke til en person: «Det er ikke jeg som hevder dette, men sykehuset» (38).

Journalskrivere bør i større grad vurdere hvilken form som bør brukes i det konkrete tilfellet. I visse situasjoner kan det være naturlig å skrive «vi» fordi det er et fellesskap som står bak vurderingen – en problemstilling er for eksempel diskutert på morgenmøtet eller i andre faglige sammenhenger. Da bør man i så fall skrive hva vurderingen er basert på. Til og med «man» kan være rimelig noen ganger fordi det dreier seg om en allment akseptert påstand i medisinen. Men der man faktisk gjør en subjektiv vurdering, og det er ganske ofte, bør det markeres at vurderingen er nettopp det og journalskriveren bør stå fram som et «jeg» i teksten (2, 38).

Unngå formuleringer som kan ha negativ valør, med mindre det i seg selv skulle være et poeng (26). Leger bruker ofte uttrykket angivelig for å poengtere at det som er journalført, bygger på pasientens egne opplysninger. De oppfatter ordet som nøytralt – det innebærer at legen verken kan bekrefte eller avkrefte om det som fortelles er riktig eller ikke. Mange pasienter føler seg mistrodd hvis man skriver «pasienten har angivelig ikke spist det siste døgnet». Skriv derfor heller «pasienten forteller…» eller «pasienten opplyser…» (39).

Juridiske krav til språket finnes i journalforskriften § 10 der det står at «Pasientjournalen skal som hovedregel skrives på norsk». Helsepersonelloven § 40 fastslår i tråd med helsetjenestens tverr- og flerfaglighet at «Journalen skal være lett å forstå for annet kvalifisert helsepersonell». Begge disse formuleringene legger føringer for ordvalg.

Fortsatt er internkommunikasjon i helsetjenesten journalens hovedfunksjon. Med over 30 autoriserte helsepersonellgrupper og en økende spesialisering og subspesialisering i hver gruppe, utvikles det terminologier med betegnelser og forkortelser som kan være fagspesifikke. Spesialiseringen, også i terminologi, er blitt slik at en allmennlege knapt forstår et journalnotat fra en øyelege. Lovens krav om at «Journalen skal være lett å forstå for annet kvalifisert helsepersonell», kan lett framstå som urealistisk.

Figur 7. Heller ikke alle maskinskrevne notater er like forståelige. Utstrakt bruk av forkortinger gjør teksten vanskelig å lese for «uinnvidde», het det i en artikkel i 1992 (15).

At mye av journalteksten er uforståelig for pasienter, er slik sett ikke overraskende (40). Med enkel tilgang er pasientjournalen blitt en kilde til helseinformasjon. Uforståelig fagspråk kan være skremmende (figur 7) (15).

Journalspråk kan også oppfattes som fremmedgjørende, slik at pasientene ikke gjenkjenner sin situasjon (figur 8) (41, 42). «Språket i pasientjournalene kan skape avstand til det lidende mennesket», skriver sykehusprest Aud Irene Svartvasmo (43). Hun etterlyser «ord som i større grad uttrykker de eksistensielle sidene ved sykdom og smerte.» Disse manglene ved journalspråket er særlig tydelige når døden omtales i journalene. «Den dominerende fortellingen om den døende pasienten i journaltekst er sterkt preget av et biomedisinsk perspektiv på pasienten. Tekstene er upersonlige og gjenspeiler i liten grad den kompleksiteten vi vet utspiller seg i slike situasjoner», skriver Laila Hov & Guri Aarseth (44).

Figur 8. I boka Journalen presenterte professor i sosialmedisin, Per Fugelli (1943–2017), både sin personlige journal i form av sine opplevelser som kreftpasient og den medisinske journalen som helsevesenet hadde ført (41). Han fant lite samsvar og konkluderte slik: «Medisinen vet nesten ingen ting om pasienten. Medisinen arbeider med en brøkdel av sykdommen slik den erfares av pasienten». Han argumenterte sterkt for at pasienten må bli mer synlig i sin egen journal og avsluttet slik: «Pasientrettighetsloven § 5-1 gir pasienten rett til innsyn i egen journal. Helsepersonelloven bør få en ny paragraf som gir legene plikt til innsyn i pasientens journal». Sammen med Jan Frich foreslo han at pasientene selv bør kunne skrive i egen journal (42). Begrunnelsen var blant annet at framstillingen av pasienten som person i journalene var blitt mer sjablongpreget og journalteksten mer formalisert og standardisert.

Om det ikke kan dokumenteres at journalspråket er blitt enklere av pasientinnsyn, har det nok til en viss grad påvirket journalføringen. En undersøkelse blant ansatte i psykisk helsevern i tre helseregioner i 2021 viste at 38 % av de 1935 svarerne hadde endret måten de skrev journal på etter at pasienten fikk innsyn i den elektroniske journalen. De tenkte nøyere gjennom formuleringer, og unngikk å skrive noe som kunne oppfattes som provoserende eller kunne skape misforståelser (45).

«Vi havner alle på Tynset»

I tillegg til betydningen journalene har som arbeidsredskap i helsetjenesten, juridisk dokumentasjon og informasjonskilde for pasienter, er de kilder for forskning, undervisning, fagutvikling og helsetjenesteplanlegging. Statistiske oversikter over liggetid i sykehus, diagnosefrekvenser og sykelighet bygger i stor grad på anonymiserte journalopplysninger.

Gjennom journalnotatene avspeiles utviklingen i både holdninger og handlinger i helsetjenesten over tid. Journalspråket er i seg selv et forskningsobjekt.

Slik sekundærbruk av journalene er strengt regulert også av helseforskningsloven og personvernlovgivningen. Et eksempel på nytten av slik journalforskning finner vi i historikeren Kåre Olsens bok om jødene som ble reddet fra deportasjon i 1942 ved å bli innlagt i sykehus med mer eller mindre fiktive diagnoser (46).

I 2019 ble det etablert et digitalt langtidsarkiv, Norsk helsearkiv, for pasientjournaler på Tynset. Dette er et pionerprosjekt i internasjonal sammenheng med mål om å motta 15 millioner pasientjournaler fra spesialisthelsetjenesten i løpet av de neste 25 årene (47). Norsk helsearkiv inneholdt nesten én million komplette pasientjournaler ved slutten av 2022. Registeret skal ta i bruk kunstig intelligens for å gjøre det lettere å generere data til forskningsbruk. Det har strukturerte, lett søkbare metadata, som personnummer, dødsdato og diagnosekoder, for hver journal i tillegg til store mengder fritekst (47).

Tidligere var pasientjournaler viktige kilder til vitenskapelige artikler. Laache minnet i sin bok fra 1905 om at journalen måtte være grundig gjennomarbeidet fordi den var grunnlag for epikrisen og dermed kunne bli trykt som vitenskapelig bidrag (7, s. 4).

Opprinnelig var det nettopp sykehistorien til enkeltpasienter som ble publisert som såkalte kasuistikker. Medisinske tidsskrifter var fulle av slike interessante og ofte lærerike sykehistorier. Mange av norsk medisins viktigste vitenskapelige bidrag er knyttet til nettopp grundige studier av én eller noen få pasienter (48).

For 30 år siden skrev en av oss at journalen er et av de viktigste, og samtidig kanskje minst påaktede, hjelpemidler i klinisk praksis (49). Som dokumentsjanger har pasientjournalene gjennomgått en betydelig utvikling (15, 50). Dessverre har vi begrenset kunnskap om konsekvensene av denne utviklingen for innhold og språk. Pasientjournalene, med sitt veldige volum, har knapt vært gjenstand for vitenskapelige undersøkelser. Banebryteren var boka Pasienten som tekst av litteraturviteren Petter Aaslestad i 1997 (51). Senere er det kommet viktige bidrag (52, 53), men fremdeles er kunnskapen om pasientjournalen svært mangelfull.

Litteratur

  1. Befring AK. Rettslige perspektiver på pasientjournalen. Michael 2023; 20: Supplement 31: 97–105.

  2. Wyller TB. Presise epikriser. Tidsskrift for Den norske legeforening 2017; 137: 641–2. https://doi.org/10.4045/tidsskr.17.0105

  3. Broch OJ. Sykehistorien og den kliniske undersøkelse. Oslo: Universitetsforlaget, 1968. https://www.nb.no/items/dc8e940fd0b72df8bb922da575d24fce?page=0 (20.11.2022).

  4. Hem E. Kan man «ta opp» en journal? Tidsskrift for Den norske legeforening 2017; 137: 1355. https://doi.org/10.4045/tidsskr.17.0608

  5. Rasmussen H. Pasientundersøkelse og journalskriving: veiledning og retningslinjer for studenter. 2. utgave. Bergen: John Grieg, 1951. https://www.nb.no/items/197a68eddeeaa0a952c41dda91203bd8?page=0 (20.11.2022).

  6. Straand J, Sandvik H. Professor Niels Berner Sørenssens Therapia Generalis – en «katekisme» for legestuderende anno 1828? Michael 2012; 9: 334–81. Professor Niels Berner Sørenssens Therapia Generalis – en «katekisme» for legestuderende anno 1828? | Tidsskriftet Michael (michaeljournal.no) (5.1.2023).

  7. Laache S. Momenter til Udarbeidelse af medicinske Sygejournaler: med Angivelse af endel symptomatologiske Holdepunkter: til Brug for medicinske Studerende. Kristiania: Steen’ske, 1905.

  8. Bendz B, Eilertsen AL, Aabakken L et al, red. Journal 1: om å skrive enda bedre medisinske journaler. 3. utgave. Oslo: Universitetet i Oslo, 2020.

  9. Braut GS, Gardsjord G, Perstølen E et al, red. Medisinsk journalskriving: rettleiing og journaldøme. Oslo: Medisinsk mållag, 1979. https://www.nb.no/items/cd5d0fad9a2ac28b94ee804dc3515901?page=0 (20.11.2022).

  10. Braut GS. Medisinsk journalskriving på nynorsk. Michael 2023; 20: Supplement 31: 36–43.

  11. Reichborn-Kjennerud I, Vandvik E. Latin for medisinarar. Oslo: Samlaget, 1940. https://www.nb.no/items/33de4e07cff1dfe58f07c3861d431ddd?page=0 (6.1.2023).

  12. Vabo G. Dokumentasjon av helsehjelp fra sykepleiere. Michael 2023; 20: Supplement 31: 152–61.

  13. Svarverud E. Journalføring for optikere. Optikeren 2006, nr. 4: 36–7.

  14. Lønberg N. Journalføring i almenpraksis – et tema med mange variasjoner. Utposten 1984; 13: 37–9. https://www.utposten.no/asset/1984/1984-nr-2.pdf (6.1.2023).

  15. Nylenna M. Gode journaler er god medisin. Tidsskrift for Den norske lægeforening 1992; 112: 3560–4. https://www.nb.no/items/583f4706c74f26db8ecfa942484431ff?page=37 (20.11.2022).

  16. Fosse A. Den allmennmedisinske journalen. Michael 2023; 20: Supplement 31: 44–54.

  17. Stedenfeldt M, Wekre LJ, Tørhaug T et al. Fra fritekst til struktur og felles helsespråk. Michael 2023; 20: Supplement 31: 106–14.

  18. Solvang E. Når pasienten får bestemme språket, aukar tillit og tryggleik. Michael 2023; 20: Supplement 31: 192–98.

  19. Lundamo O, red. Lovene om lægers og tannlægers rettigheter og plikter av 29. april 1927: med resolusjoner, bestemmelser og anmerkninger samt tillegg om kvaksalverlovgivningen. Oslo: Grøndahl, 1929: 24–7. https://www.nb.no/items/69008faa837f4fffaf496fd7a81bc3ca?page=29 (6.1.2023).

  20. Lov om leger (opphevet). Sosialdepartementet. https://lovdata.no/dokument/NLO/lov/1980-06-13-42 (6.1.2023).

  21. Ohnstad B. Dokumentasjonsplikt. I: Befring AK, Kjelland M, Syse S, red. Sentrale helserettslige emner. Oslo: Gyldendal juridisk, 2016: 167–200.

  22. Helsepersonelloven med kommentarer. Kapittel 8: dokumentasjonsplikt. Helsedirektoratet. https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/helsepersonelloven-med-kommentarer/dokumentasjonsplikt (6.1.2023).

  23. Førde R, Eeg-Henriksen H, Larsen BH et al. Pasientens medbestemmelse – hvor går grensen? Tidsskrift for Den norske legeforening 2022; https://doi.org/10.4045/tidsskr.21.0782

  24. Sykejournal. Dom 25.10.1977. Norsk Retstidende 1977; 142: 1035–50. Høyesterett - Rt-1977-1035 (uio.no) (6.1.2023).

  25. Om pasientjournal. Helsenorge. https://www.helsenorge.no/pasientjournal/om/ (6.1.2023).

  26. Innkomstjournal. Journalwiki. Sist redigert 11.5.2011. https://studmed.uio.no/journalwiki/index.php?title=Innkomstjournal (6.1.2023).

  27. Flata H. Når journalen blir klinikk: digitalt journalinnsyn. Michael 2023; 20: Supplement 31: 184–93.

  28. Norsk forening for allmennmedisin. Fra da til nå – den lange historien om elektronisk pasientjournal i legekontor. Oslo: Norsk forening for allmennmedisin, 2015. https://www.legeforeningen.no/contentassets/9030375a5fff460ea7c037ef98f90ad2/151027-allmennlegene-og-ikt.pdf (6.1.2023).

  29. Hauge HN. Den digitale helsetjenesten. Oslo: Gyldendal, 2017.

  30. Meld. St. 9 (2012–2013). Én innbygger – én journal. Helse- og omsorgsdepartementet. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld-st-9-20122013/id708609/ (6.1.2023).

  31. Kjernejournal. Helsenorge. https://www.helsenorge.no/kjernejournal/ (6.1.2023).

  32. Hem E. Medisin er debatt. Tidsskrift for Den norske legeforening 2012; 132: 1941. https://doi.org/10.4045/tidsskr.12.1007

  33. Bratland SZ. Legevaktjournal – kvalitet og klagesaker. Michael 2023; 20: Supplement 31: 143–51.

  34. Norsk pasientskadeerstatning. Årsak til svikt i behandling 2020 - 1. halvår 2022. https://www.npe.no/globalassets/dokumenter/statistikk/2022/1-halvar/1-halvar-2022_nettstatistikk.pdf (6.1.2023).

  35. Styve SA. Manglende dokumentasjon som viktig faktor for medhold hos Norsk Pasientskadeerstatning. Prosjektoppgave. Oslo: Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo, 2016. https://www.duo.uio.no/handle/10852/55026 (6.1.2023).

  36. Meld. St. 10 (2012–2013). God kvalitet – trygge tjenester. Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld-st-10-20122013/id709025/ (6.1.2023).

  37. Statens helsetilsyn. Forsvarlig IKT i norske sykehus? 28.4.2021. https://www.helsetilsynet.no/publikasjoner/tilsynsmeldingen/2021/forsvarlig-ikt-i--norske-sykehus/ (6.1.2023).

  38. Hem E. Hvorfor skriver vi ikke «jeg» i journalen? Tidsskrift for Den norske legeforening 2017; 137: 1353–4. https://doi.org/10.4045/tidsskr.17.0676

  39. Hem E. Det vanskelige ordet angivelig. Tidsskrift for Den norske legeforening 2012; 132: 1637. https://doi.org/10.4045/tidsskr.12.0485

  40. Brottveit KA. «Slikt uforståeleg språk kan vere med på å skremme livet av folk. Er neste steg amputasjon?» Forskerforum 23.5.2022. https://www.forskerforum.no/slikt-uforstaeleg-sprak-kan-vere-med-pa-a-skremme-livet-av-folk-er-neste-steg-amputasjon/ (8.6.2022).

  41. Fugelli P. Journalen. Oslo: Universitetsforlaget, 2013. https://www.nb.no/items/e54841f586a25de19d0c30f92763d1a8?page=0 (6.1.2023).

  42. Frich JC, Fugelli P. Bør pasienten kunne skrive i egen journal? Tidsskrift for Den norske lægeforening 2005; 125: 918. https://tidsskriftet.no/2005/04/kommentar/bor-pasienten-kunne-skrive-i-egen-journal (6.1.2023).

  43. Svartvasmo AI. Lidelsens tolk: Når språket skaper avstand. Michael 2023; 20: Supplement 31: 55–61.

  44. Hov L, Aarseth G. Hvordan dør man i sykehus? Døden i elektronisk journaltekst. Michael 2023; 20: Supplement 31: 62–8.

  45. Fagerlund AJ, Kristiansen E, Johansen MA et al. Elektronisk innsyn i journal for pasienter i psykisk helsevern. Helsepersonells erfaringer. Tidsskrift for Norsk psykologforening 2021; 58: 380–9. https://psykologtidsskriftet.no/node/23369/pdf (6.1.2023).

  46. Olsen K. Jødene som ble innlagt i sykehus for å unngå deportasjon. Michael 2022; 19: Supplement 30. https://www.michaeljournal.no/journal/1000/30 (6.1.2023).

  47. Bjørnstad-Tuveng E, Nytrøen K. Helsearkivregisteret åpner nye dører for forskningen. Tidsskrift for Den norske legeforening 2022; https://doi.org/10.4045/tidsskr.22.0570

  48. Hem E. Enkeltpasienter som læremestre. Tidsskrift for Den norske lægeforening 2007; 127: 561. https://tidsskriftet.no/2007/03/fra-redaktoren/enkeltpasienter-som-laeremestre (6.1.2023).

  49. Nylenna M. Pasientjournalen – både om og for pasientene. Tidsskrift for Den norske lægeforening 1992; 112: 1424–5. https://www.nb.no/items/7658071bd5c6b16c52ec18c61e1c897f?page=15 (20.11.2022).

  50. Nylenna M. Pasientjournalen – vårt viktigste verktøy? Utposten 1984; 13: 34–6. https://www.utposten.no/asset/1984/1984-nr-2.pdf (20.11.2022).

  51. Aaslestad P. Pasienten som tekst: fortellerrollen i psykiatriske journaler Gaustad 1890–1990. 2. utgave. Oslo: Universitetsforlaget, 2007. https://www.nb.no/items/8f5a0ebefdc407fb234adfec31715ba4?page=0 (6.1.2023).

  52. Engebretsen E. Barnevernet som tekst: nærlesning av 15 utvalgte journaler fra 1950- og 1980-tallet. Doktoravhandling (dr.art.). Acta humaniora nr. 258. Oslo: Det humanistiske fakultet, Universitetet i Oslo, 2006. https://www.nb.no/items/cc6904fd84c488c125cbf12b544661d0?page=0 (6.1.2023).

  53. Aarseth G. The language of work disability: a study of medical certificates written by Norwegian general practitioners. Doktoravhandling. Oslo: Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo, 2019. https://www.duo.uio.no/handle/10852/68312 (6.1.2023).

Erlend Hem

erlend.hem@lefo.no

Legeforskningsinstituttet

Postboks 1152 Sentrum

0107 Oslo

Erlend Hem er instituttsjef ved Legeforskningsinstituttet, professor i atferdsmedisin ved Universitetet i Oslo og redaktør i Michael.

Magne Nylenna

magne@nylenna.no

Institutt for helse og samfunn

Universitetet i Oslo

Postboks 1130 Blindern

0318 Oslo

Magne Nylenna er professor emeritus i samfunnsmedisin ved Universitetet i Oslo og redaktør i Michael.

Øivind Larsen

oivind.larsen@medisin.uio.no

Institutt for helse og samfunn

Universitetet i Oslo

Postboks 1130 Blindern

0318 Oslo

Øivind Larsen er professor emeritus i medisinsk historie ved Universitetet i Oslo og redaktør i Michael.