article

Alfhild Stokke, Ole Våge

Felles helseterminologi er pasientvennlig

Michael 2021; 18: Supplement 26: 112–18.

Det etableres nå et felles begrepsapparat for helse- og omsorgssektoren ved at en internasjonal helsefaglig terminologi oversettes til norsk. En konsistent og presis norsk terminologi gir også særlig anledning til systematisk utvikling av pasientvennlige termer.

SNOMED CT#Betegnelsen SNOMED CT er opprinnelig en forkortelse for Systemized Nomenclature of Medicine – Clinical Terms, men denne fullformen er ikke i bruk i dag. er i ferd med å bli innført i Norge. Det er en standardisert, maskinlesbar terminologi som er brukt i elektroniske pasientjournaler og andre e-helseløsninger i 40 land, bl.a. USA, Storbritannia, Sverige, Nederland og Tyskland. SNOMED CT inneholder over 350 000 begreper og blir forvaltet og utviklet av SNOMED International, som er en ikke-kommersiell organisasjon (1).

Helsepersonell har behov for å få lettere tilgang til og gjenbruke helseopplysninger som ligger lagret i ulike datasystemer, slik stortingsmelding 9 (2012–2013) Én innbygger – én journal peker på (2, 3). Samtidig skal pasientene få lettere tilgang til sine egne opplysninger. For å nå disse målene må det skapes en felles semantisk grunnmur for helseinformasjon i nasjonale e-helseløsninger, gjerne omtalt som Felles språk. SNOMED CT skal spille en nøkkelrolle i dette arbeidet. SNOMED CT skal legge til rette for at dokumentasjonen av pasientopplysninger blant annet i elektroniske pasientjournaler kan bygge på et tydelig definert begrepsapparat. Dette mangler i dag. I tillegg skal terminologien sørge for å kople sammen pasientopplysninger som ligger lagret i flere ulike kodeverk og registre i sektoren. SNOMED CT skal derfor bli en felles referanseterminologi som gjør at kodeverkene og registrene kan koples sammen slik at helseinformasjon kan flyte på tvers av datasystemene. Da kan det bli lettere å gjenbruke informasjonen. På sett og vis blir SNOMED CT en terminologi «under panseret» ved å legge til rette for samhandling mellom datasystemer (2). Datasystemene må forstå hverandre ved hjelp av et felles språk, der SNOMED CT utgjør et slags felles nav.

Samtidig er SNOMED CT mer enn begreper som datasystemene skal bygges på. SNOMED CT er også en terminologi med ord og fagtermer som helsepersonell og innbyggere møter på i brukergrensesnittet, for eksempel i pasientjournaler. Terminologien har derfor også en språklig side, og denne må få en norsk språkdrakt. Store deler av SNOMED CT blir derfor oversatt til norsk. Oversettelsen innebærer også en harmonisering av fagtermene som benyttes i datasystemer som tar i bruk begrepsapparatet fra SNOMED CT.

Felles terminologi på norsk

Helsefagspråket er ikke enhetlig, men levende og variert. Ett og samme begrep kan ofte uttrykkes med ulike fagtermer, avhengig av sjanger, brukskontekst, tidspunkt og ikke minst målgruppe. Det kan bli en utfordring når hvert begrep bare kan ha én – og bare én – foretrukket term i den norske utgaven av SNOMED CT. Det innebærer at man i oversettelsesarbeidet ofte må foreta avveininger og valg. Skal engelske oesophagus oversettes med den latinske skrivemåten oesophagus, den norvagiserte øsofagus eller sammensetningen spiserør som foretrukket term? Helsespråket er jo kjennetegnet av slik variasjon blant fagtermene. Bør foretrukket term være myalgi eller muskelsmerte, otoskopi eller endoskopi av øre?

Spørsmålet er ikke trivielt, for valgene får betydning for brukeropplevelsen og anvendeligheten til nye digitale løsninger som velger å bruke SNOMED CTs terminologi i brukergrensesnittet. Heldigvis legger SNOMED CT opp til at vi kan ta høyde for den språklige variasjonen i helsespråket. I tillegg til hver foretrukket fagterm kan SNOMED CT inkludere flere synonymer for det samme begrepet. Eksempelvis kan øsofagus få status som foretrukket fagterm, mens spiserør kan bli oppført som et synonym. Eller omvendt. Slik kan den norske utgaven av SNOMED CT ta høyde for den språklige variasjonen i helsespråket. Det vil altså være samsvar mellom terminologi og faktisk språkbruk. SNOMED CT legger også til rette for å skreddersy egne termlister for spesifikke brukskontekster. Der kan man avvike fra de foretrukne termene i den nasjonale utgaven og føre opp for eksempel pasientvennlige termer. Dette er beskrevet lenger nede.

Terminologi med høy kvalitet

Når deler av SNOMED CT blir oversatt til norsk, er det selvsagt helt avgjørende at språket blir godt, og at de oversatte fagtermene har høy kvalitet. Profesjonelle oversettere med helsefaglig kompetanse står for selve oversettelsen, mens fageksperter kvalitetssikrer oversettelsen på sine fagområder. De arbeider etter noen prinsipper eller overordnede kriterier for å sikre kvaliteten.

For det første bør de oversatte fagtermene være gjenkjennelige. De bør speile det faktiske fagspråket som er i bruk av helsepersonell. Det medfører at helsepersonell vil møte på og ta i bruk fagtermer som de er vant til fra klinisk praksis. Med andre ord skal ikke fagtermene oppfattes som fremmede, de skal være velkjente. Dette kriteriet innebærer at man i arbeidet ser til hvilke fagtermer som allerede er i bruk i ulike kilder. Aktuelle kilder er blant annet

  • Ordlister, for eksempel ordlista i Tidsskrift for Den norske legeforening (4)

  • Ordbøker, for eksempel medisinske ordbøker fra Kunnskapsforlaget (5) og Samlaget (6)

  • Oppslagsverk og referanseressurser, for eksempel Store medisinske leksikon (7) og MeSH (8)

  • Kodeverk som International Classifications of Diseases (ICD-10), International Classification of Primary Care (ICPC) og International Classification for Nursing Practice (ICNP)

  • Helsefaglig litteratur

For det andre bør de oversatte fagtermene være presise. Fagtermene bør speile begrepets plassering i et begrepshierarki. Med andre ord bør termen være entydig og vise bare til det aktuelle begrepet, ikke til et mer generelt eller et mer spesialisert begrep. Halsbetennelse og tonsillitt er ikke det samme, de er ulike begreper og har ulik grad av presisjon. Oversettelsen bør treffe planken, for å bruke en metafor fra friidretten. Det innebærer at overordnete sekkebegreper må få en norsk fagterm som speiler nettopp den generelle betydningen til begrepet. Og omvendt: Spesialiserte underbegreper må få en norsk fagterm som speiler den snevre betydningen. SNOMED CT er ordnet i et hierarki som går fra generelle begreper som ‘sår hals’ og ‘hodepine’ til spesifikke begreper som ‘peritonsillærabscess’ og ‘kronisk post-traumatisk hodepine’.

For det tredje bør de oversatte fagtermene være konsistente. De bør følge samme skrivemåte når de opptrer i ulike ordforbindelser. Man bør ikke velge fagtermen øsofagus i noen ordforbindelser og spiserør i andre. Det skaper uforutsigbarhet og en dårlig brukeropplevelse. Det gjelder særlig for brukere som ikke er spesialister på det gjeldende kliniske fagområdet. Fagtermer bør aldri bidra til forvirring.

For det fjerde bør de oversatte fagtermene følge gjeldende rettskriving. Riktig nok har svært mange av fagtermene i helsespråket ikke blitt normerte av Språkrådet. Men i de tilfellene det foreligger en sanksjonert skrivemåte, bør den følges. Med andre ord bør det hete korona, ikke corona.

For det femte bør man lene seg på norske arveord #Arveord er de gamle ordene i et språk som er nedarvet fra de eldste språktrinnene, til forskjell fra lånord og fremmedord. I norsk dreier dette seg om ord fra urgermansk og det indoeuropeiske grunnspråket. Far og mor er eksempler på arveord, mens onkel og tante er lånord (kilde: arveord i Store norske leksikon på snl.no. https://snl.no/arveord (20.2.2021).. Selvforklarende fagtermer som folk flest kjenner til, bør inkluderes blant oversettelsene. Ordene bør altså være gjenkjennelige for alle. Dette kriteriet kan ofte komme i konflikt med fagtermer som har hevd blant fagspesialister og klinikere, men det skal være rom for begge i SNOMED CT, under forutsetning av at de er like presise. Spiserør i tillegg til øsofagus, forstoppelse i tillegg til obstipasjon. Det kan skje på to måter: Enten ved at arveordet blir ført opp som synonym i tillegg til en foretrukket term som er et fremmedord, eller ved at det skreddersys en egen termliste fra SNOMED CT der arveordet blir ført opp som foretrukket term (se under).

Pasientvennlig terminologi

Det siste poenget her bringer oss over i spørsmålet om pasientvennlig terminologi. Det er et politisk ønske og et juridisk krav om at sektoren skal legge til rette for at pasienter og pårørende skal kunne forstå helseinformasjonen de mottar. For en pasient er det vesentlig om det står pneumoni eller lungebetennelse, profylakse eller forebygging i egen pasient- eller kjernejournal. Det kan altså være behov for å differensiere terminologien, avhengig av målgruppe. Dette gjelder i og for seg ikke bare pasienter og pårørende. Helsepersonell i primærhelsetjenesten har behov for å kommunisere med andre yrkesgrupper som lærere, politi, saksbehandlere i NAV osv. på hjemstedet. I slike tilfeller er det også et behov for å bruke pasientvennlige fagtermer, enten det gjelder diagnoser, prosedyrer eller anatomi.

SNOMED CT er en tilpasningsdyktig terminologi. Det betyr at helsesektoren kan justere hvilke fagtermer som får status som foretrukne avhengig av brukskonteksten uten at det går på bekostning av begrepsapparatets presisjon og enhet. Slike justeringer gjøres nå i arbeidet med å tilrettelegge deler av SNOMED CT for primærhelsetjenesten i Helse Midt-Norge. I denne brukskonteksten får pasientvennlige fagtermer status som foretrukne termer. Det innebærer at man vil møte spiserør (ikke øsofagus), blindtarmbetennelse (ikke akutt appendisitt), vevsdød (ikke nekrose) osv. i brukergrensesnittet. Et slikt arbeid er langt på vei et språklig nybrottsarbeid i norsk sammenheng, og man har lent seg på erfaringer fra Nederland. Bruken av SNOMED CT gir anledning til systematisk arbeid med pasientvennlige termer, og at resultatet av dette systematiske arbeidet vil bli tilgjengelig for alle leverandører og institusjoner som velger å ta i bruk SNOMED CT i sine digitale løsninger (9). Pasientvennlige termer kan altså bli gjenbrukt i flere ulike digitale løsninger i helsesektoren. Eksempelvis er det laget et eget kodeverk for å gi forståelig tekst for prøvesvar på koronatest. Dette kodeverket er basert på SNOMED CT. Innbyggere som har tatt en koronatest, kan logge seg inn på helsenorge.no og få tilgang til svaret. Vi vet at benevnelser som positiv og negativ kan misforstås av mange. Derfor er anbefalingene å gi svar med påvist eller ikke påvist, samtidig som det også er mulig å benytte positiv og negativ, avhengig av fagmiljøets avgjørelse og laboratoriets svarrapport.

Men et slikt arbeid med å utvikle og tilgjengeliggjøre pasientvennlige termer forutsetter at det faglige grunnarbeidet er gjort på forhånd. Fagbegrepene må være definerte i et begrepssystem, og de kliniske fagtermene må være fastsatte. Først da kan man vurdere om pasientvennlige termer er like presise som fagtermene som er i bruk blant klinikerne. Derfor egner SNOMED CT seg særlig godt til systematisk arbeid med pasientvennlig terminologi.

I dag er det Helseplattformen AS som står for oversettelsen av den første norske versjonen av SNOMED CT. Helseplattformen AS er eid av Helse Midt-Norge RHF og Trondheim kommune og skal innføre ny, felles pasientjournal ved sykehus og kommuner i Midt-Norge innen 2023 (10). Regionen blir derfor en utprøvingsarena for Felles språk og målsetningene i stortingsmelding 9 Én innbygger – én journal.

Når oversettelsesarbeidet er ferdig, vil Direktoratet for e-helse ta imot oversettelsene og få ansvaret med å forvalte og videreutvikle terminologien på nasjonalt nivå, sammen med sektoren. På samme måte som helsefagspråket stadig er i endring, vil også fagtermene være det. Det vil være behov for å gjøre endringer og legge til nye fagtermer og begreper. Det blir en viktig oppgave for forvaltningen. Kanskje må det lages og registreres flere pasientvennlige fagtermer også?

Direktoratet for e-helse hverken kan eller skal påta seg ansvaret for å forvalte helsefaglig terminologi alene, det må gjøres i tett samarbeid med hele sektoren. Helsefaglig terminologi blir skapt og brukt av en rekke fagpersoner og institusjoner i sektoren i ulike medier og i ulike sjangre, og den norske versjonen av SNOMED CT vil være en del av et større fagspråklig økosystem sammen med andre kodeverk, ordbøker, fagtekster osv. SNOMED CT vil ikke fortrenge andre terminologiske ressurser som f.eks. medisinske leksikon og ordbøker, men vil være et supplement i et annet format siden det er strukturert i et maskinlesbart begrepshierarki.

Direktoratet etablerer våren 2021 et nasjonalt redaksjonsutvalg for oversettelsen av SNOMED CT til norsk. Redaksjonsutvalget skal gi råd for en rekke språklige og terminologiske spørsmål som blir aktualisert i oversettelsesarbeidet. Disse rådene vil bli svært viktige for forvaltningen av norsk helsefaglig terminologi.

Helsespråket og terminologien vil alltid bli brukt og lest i tekster, for eksempel nettsider, fagbøker og tidsskriftartikler. Men stadig mer helseinformasjon blir forvaltet i nye, digitale fagsystemer og tjenester som helsepersonell og innbyggere tar i bruk. Her blir helseinformasjonen strukturert og gjenbrukt ved hjelp av en terminologi med en norsk språkdrakt. Mye av fremtidens språkrøkt vil bli drevet i slike digitale løsninger som behandler store mengder opplysninger. SNOMED CT kommer derfor til å spille en vesentlig rolle for hvilke fagtermer vi bruker eller møter på, enten om vi er helsepersonell, pasienter eller pårørende. Derfor setter vi kvaliteten i høysetet når vi bygger et felles begrepsapparat i helse- og omsorgssektoren.

Litteratur

  1. Direktoratet for e-helse. SNOMED CT. https://ehelse.no/kodeverk/snomed-ct (24.2.2021).

  2. Direktoratet for e-helse. Felles bilde i helse- og omsorgssektoren. Målbilde versjon 1.0. https://ehelse.no/publikasjoner/felles-sprak-i-helse-og-omsorgssektoren-malbilde-versjon-1.0 (24.2.2021).

  3. Meld. St. 9 (2012–2013). Én innbygger – én journal. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld-st-9-20122013/id708609/ (24.2.2021).

  4. Ordliste. Tidsskrift for Den norske legeforening. https://tidsskriftet.no/annet/ordliste (7.3.2021).

  5. Nylenna M. Medisinsk ordbok. 8. utgave. Oslo: Kunnskapsforlaget, 2017.

  6. Øyri A. Norsk medisinsk ordbok. 9. utgåva. Oslo: Samlaget, 2011.

  7. Store medisinske leksikon. https://sml.snl.no (7.3.2021).

  8. MeSH på norsk – begreper innen medisin og helsefag. Helsebiblioteket.no i samarbeid med Universitetet i Agder. http://mesh.uia.no (7.3.2021).

  9. Direktoratet for e-helse. Retningslinje for bruk av SNOMED CT i Norge. https://ehelse.no/standarder/ikke-standarder/retningslinje-for-bruk-av-snomed-ct-i-norge (24.2.2021).

  10. Helse Midt-Norge. Helseplattformen – én journal for hele helsetjenesten i Midt-Norge. https://helse-midt.no/vart-oppdrag/prosjekter/ehelse/helseplattformen (24.2.2021).

Alfhild Stokke

alfhild.stokke@ehelse.no

Direktoratet for e-helse

Postboks 221 Skøyen

0213 Oslo

Alfhild Stokke er avdelingsdirektør for helsefaglige kodeverk og terminologi i Direktoratet for e-helse.

Ole Våge

ole.vage@ehelse.no

Direktoratet for e-helse

Postboks 221 Skøyen

0213 Oslo

Ole Våge er terminolog i Direktoratet for e-helse.