article

Egil Rye-Hytten

Klart helsespråk – har pasientene noen rolle?

Michael 2021; 18: Supplement 26: 188–91.

Historisk sett har pasienten, både i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten, vært lite påaktet med hensyn til egne opplevelser og behovet for å forstå språket som ble benyttet i helsevesenet. Målet i dag er å etablere pasientens helsevesen. Gjennom brukermedvirkning og brukerutvalg som rådgivende organ på nesten alle nivå og med samvalg i behandlingen, har pasientens stemme og rolle blitt sentral i behandling og utvikling av helsetjenesten. Det gjelder også kommunikasjon og klar språkbruk.

Situasjon på sykehuset: Legen sier at alle prøver er bra, men pasienten føler seg dårlig. Hva ville skjedd i en slik situasjon for noen år siden? Jeg tror pasienten ville blitt utskrevet som frisk. I dag ville det ført til en dialog for å finne veien videre i et samarbeid mellom lege og pasient. Formaliseringen av pasientenes rolle gjennom brukerutvalg i regionale helseforetak, lokale helseforetak og private helseforetak med driftsavtale har ført til at et stort antall brukere er engasjert i drift og utvikling av sykehustjenestene på landsbasis. Brukerutvalgene er rådgivende organ for ledelse og styre i det enkelte helseforetak både regionalt og lokalt. Selv sitter jeg i brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF og opplever en sentral ledelse som er opptatt av brukernes stemme og hører på de råd som blir gitt.

Når jeg er innlagt i sykehus vil jeg bli oppfattet og behandlet som verdens viktigste person. Det betyr også at jeg må forstå det som blir sagt til meg, om meg, min tilstand og min behandling. Innføring av samvalg som grunnlag for behandling var et stort skritt framover for pasienten. Samvalg betyr at behandling skal velges etter et opplyst valg i samarbeid mellom behandler og pasient, noe som forutsetter informasjon på et språk som er forståelig for pasienten.

Regjeringens mål om å etablere pasientens helsevesen forutsetter at pasienten blir godt informert, blir tatt med på råd og blir en aktiv part i sin egen behandling. Pasientens helsevesen bør medføre at alle pasienter og behandlinger skal oppfattes som enkelttilfeller og at vi ikke må omtales som generell statistikk. Og vi må ikke lenger redusere behandlingsfeil og behandlingsavvik til læringspunkter. Det er ofte menneskelige tragedier.

Klart helsespråk

Deltakelse i brukerutvalg betyr at det enkelte medlem blir valgt ut til deltakelse i prosjekt- og utviklingsarbeid. Jeg har hatt gleden av å delta i et omfattende og pågående arbeid med klart helsespråk i kommunikasjonen fra sykehusene til pasientene. Klarspråkarbeidet er et ledd i et omfattende prosjekt hvor målet er å ta i bruk digitale hjelpemiddel slik at pasienten får en større rolle i kontakten med sykehusene og i sin egen behandling. Vi skal bort fra omfattende papirbrev med mange vedlegg slik praksis har vært, og som nok har vært problematisk for mange pasienter. Det vil ta noe tid før alle pasienter er «digitale», så til det skjer, vil papirbrev fortsatt være et alternativ. Papirbrev vil også sendes til barn.

Målet i starten av arbeidet var at brev fra sykehuset ikke skal være på mer enn 1,5 side og brevene skal ikke ha vedlegg. Deretter skal kommunikasjonen mellom pasient og sykehus kunne foregå på helsenorge.no. Utgangspunktet i alle brev fra sykehus til pasient skal være at pasienten er velkommen og skal tas godt vare på. Pasientene skal fra første kontakt ha følelsen av at de er aktive medspillere og et viktig element i behandlingen, og at språket som benyttes, skal være forståelig for alle. Arbeidet har medført detaljert gransking av hver enkelt brevmal som blir benyttet i dag – og det er mange. Alle brevmalene er gjennomgått og diskutert grundig før vi har oppnådd enighet og har gått videre til neste. I noen tilfeller har det vært behov for å gå tilbake til enkelte brevmaler for justering. Mange fagområder i sykehusvesenet har ønsket at deres interesser og behov må være med, så det har blitt noen intense diskusjoner der mine synspunkt og innspill har blitt framført klart og tydelig. Mine og dermed pasientenes behov har i stor grad blitt avgjørende for innholdet i nye brevmaler. Jeg tror vi har funnet en god fordeling slik at både sykehusets og pasientenes behov er dekket. Det har vært viktig for meg at alle brevmaler følger samme oppsett slik at pasienter som får mange brev, har mulighet for gjenkjennelse.

Så har pandemien ført til behov for justering fram og tilbake på en del brevmaler slik at arbeidet har vært krevende og tatt mye tid. Jeg tror vi i hovedsak har funnet gode løsninger og forventer at alle sykehus tar disse i bruk og ikke begynner å lage egne versjoner. Nå er målet at også radiologien i sykehusene tar brevmalene i bruk slik at sykehusene framstår som en enhet.

Hvorfor ble jeg med i dette arbeidet?

Henvendelser om deltakelse i ulike prosjekter sendes til Brukerutvalget i Helse Sør-Øst som utpeker den som skal delta etter diskusjon og egenlansering. Jeg har i mange år vært opptatt av språk, særlig i det offentlige, og har fulgt Språkrådets arbeid med stor interesse. Som tidligere ansatt i en kommune, brukte jeg mye av materiellet til Språkrådet blant annet for å begrense bruk av kansellispråk i kommunikasjon og informasjon til innbyggerne. Språk er makt, og kan lett misbrukes, så det krever stor bevissthet fra den som representerer det offentlige. Helsevesenet er en del av det offentlige og må ta dette ansvaret. Jeg ville derfor svært gjerne delta i dette arbeidet da henvendelsen kom – og slik ble det.

I begynnelsen var det fysiske møter hvor ulike avdelinger, fagområder og representanter for sykehusene deltok. Det ble også informert fra andre offentlige instanser som Språkrådet, Skatteetaten og NAV om deres arbeid med klart språk, noe som nok bidro til motivasjon for arbeidet. Så har pandemien ført til at alle møter gjennomføres digitalt hver annen uke. Sykehusene i regionen er fremdeles representert i prosjektet i tillegg til representanter for blant andre Sykehuspartner og Helse Sør-Øst. Jeg har deltatt aktivt på alle møter, både fysiske og digitale og vil fortsette med det til arbeidet er ferdig, noe som ligger litt fram i tid.

Jeg mener bestemt at uten de gjennomslag jeg har fått i arbeidet ville resultatet blitt annerledes og nok ikke så bra og forståelig for pasientene som mottar brev fra spesialisthelsetjenesten. Betydningen av den erfaring og det nettverk man som tidligere pasient besitter, betyr mye i dette og tilsvarende arbeid for å utvikle og forbedre helsevesenet i Norge. En forutsetning er selvfølgelig at brukere som deltar i forskjellige prosjekt og annet forbedringsarbeid blir verdsatt og sett på som likeverdig part og at vedkommende deltar aktivt. Det har i høyeste grad vært tilfelle i arbeidet med klarspråk, noe som selvfølgelig har ført til motivasjon og interesse fra min side.

I Norge ligger helsevesenet etter i utvikling og bruk av informasjonsteknologi, så vi har en jobb å gjøre, en jobb der pasienten og brukeren har en naturlig plass. Utviklingsplanen til Helse Sør-Øst fram mot 2035 sier blant annet at det må bli mer tid til pasientrettet arbeid og da må det jobbes mer rasjonelt. Dagens og framtidens muligheter må med andre ord utnyttes i større grad enn i dag og samhandlingen mellom de ulike delene av helsevesenet på tvers av regioner og forvaltningsnivå bør bedres betraktelig.

I dette arbeidet har pasientens og brukerens stemme blitt hørt og i stor grad tatt hensyn til. Erfaringene fra dette prosjektet gir svaret på artikkelens tittel: Ja, pasientene har en rolle i klarspråkarbeidet. Vi vil være med for å bidra til et mer effektivt og bedre helsevesen i Norge!

Egil Rye- Hytten

egilryeh@gmail.com

Nesherads gate 1

3675 Notodden

Egil Rye-Hytten representerer Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke i Brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF.